ASSOCIATION FRANÇAISE
CONTRE LES MYOPATHIES -
TÉLÉTHON
Exercices 2008 à 2013
Organisme bénéficiant de dons
Juin 2016
•
Association française contre les myopathies - Téléthon - juin 2016
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Sommaire
AVERTISSEMENT
...............................................................................................................................................
7
SYNTHÈSE
............................................................................................................................................................
9
DÉCLARATION DE CONFORMITÉ
..............................................................................................................
13
RECOMMANDATIONS
.....................................................................................................................................
15
INTRODUCTION
................................................................................................................................................
17
PRÉSENTATION DE L’ORGANISME
..................................................................
19
CHAPITRE I
I - LES MISSIONS
...............................................................................................................................................
19
A - Les missions statutaires
....................................................................................................................................
19
B - Le projet stratégique de l’AFM-Téléthon
........................................................................................................
20
II - L’ORGANISATION
.....................................................................................................................................
24
A - La gouvernance et les organes statutaires
........................................................................................................
24
B - La gouvernance et la gestion : la direction générale
........................................................................................
27
C - Les entités spécifiques
......................................................................................................................................
28
D - L’émergence du groupe AFM-Téléthon
..........................................................................................................
28
III - LES CONTRÔLES
......................................................................................................................................
34
A - Les contrôles externes
......................................................................................................................................
35
B - Le contrôle interne et la maîtrise des risques
...................................................................................................
35
C - La gestion et la prévention des conflits d’intérêts
............................................................................................
36
IV - L’ANALYSE DE LA SITUATION FINANCIÈRE
..................................................................................
37
A - Comptes de résultat
..........................................................................................................................................
37
B - Bilans
...............................................................................................................................................................
42
LE RESPECT DES OBLIGATIONS LIÉES À L’APPEL À LA
CHAPITRE II
GÉNÉROSITÉ DU PUBLIC
...............................................................................................................
45
I - LA DÉCLARATION PRÉALABLE D’APPEL À DONS
...........................................................................
45
II - LES OBJECTIFS DE L’APPEL À LA GÉNÉROSITÉ DU PUBLIC
......................................................
46
III - LE COMPTE D’EMPLOI DES RESSOURCES DE LA GÉNÉROSITÉ PUBLIQUE
........................
46
A - Le cadre juridique applicable au compte d’emploi des ressources
..................................................................
46
B - L’examen des règles d’élaboration du compte d’emploi des ressources
..........................................................
47
IV - LA COMMUNICATION FINANCIÈRE ENVERS LE DONATEUR
...................................................
55
A - La présentation et accessibilité du compte d’emploi des ressources
................................................................
55
B - L’examen de la cohérence entre les documents de communication financière et le compte d’emploi
des ressources
.........................................................................................................................................................
56
LA COLLECTE DES RESSOURCES AUPRÈS DU PUBLIC
..........................
63
CHAPITRE III
I - LES CAMPAGNES D’APPEL À DONS
......................................................................................................
63
A - Le Téléthon
......................................................................................................................................................
63
B - Les contributions des partenaires
.....................................................................................................................
67
II - L’ÉVOLUTION DE LA COLLECTE DE DONS ET DE SA RENTABILITÉ
.......................................
68
A - L’évolution du montant de la collecte
..............................................................................................................
68
B - Les frais de collecte
..........................................................................................................................................
70
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COUR DES COMPTES
4
III - LA COLLECTE DE DONS
........................................................................................................................
72
A - La procédure d’encaissement des dons
............................................................................................................
72
B - L’émission des reçus fiscaux
...........................................................................................................................
73
C - Le fichier des donateurs
...................................................................................................................................
74
IV - LES LEGS ET LES FRAIS DE TRAITEMENT DES LEGS
..................................................................
74
A - La gestion des legs
...........................................................................................................................................
74
B - Nombre et montant des dossiers enregistrés entre 2008 et 2013
......................................................................
75
C - Les frais de traitement des legs
........................................................................................................................
76
LES EMPLOIS : MISSIONS SOCIALES ET FRAIS DE
CHAPITRE IV
FONCTIONNEMENT
.........................................................................................................................
79
I - LES MISSIONS SOCIALES
..........................................................................................................................
79
A - La mission « guérir »
.......................................................................................................................................
80
B - La mission « aider »
.........................................................................................................................................
92
C - La mission communiquer
...............................................................................................................................
100
II - LES FRAIS DE FONCTIONNEMENT INSCRITS AU COMPTE D’EMPLOI DES
RESSOURCES
...................................................................................................................................................
104
III - LES CHARGES DE PERSONNEL
..........................................................................................................
105
A - Un effort de maîtrise de l’évolution des charges de personnel
......................................................................
105
B - La rémunération des cadres dirigeants
...........................................................................................................
106
C - Les avantages en nature
.................................................................................................................................
108
L’ASSOCIATION GÉNÉTHON
...........................................................................
111
CHAPITRE V
I - LES OBJECTIFS DE GÉNÉTHON
............................................................................................................
111
II - LA GOUVERNANCE
.................................................................................................................................
112
III - LES RESSOURCES FINANCIÈRES
......................................................................................................
113
IV - LE PERSONNEL
.......................................................................................................................................
114
V - LA CONTRIBUTION À LA MISSION « GUÉRIR » DE L’AFM-TÉLÉTHON
..................................
115
A - L’activité de recherche et développement
......................................................................................................
115
B - Le développement des produits de thérapie génique
......................................................................................
115
C - Les partenariats
..............................................................................................................................................
116
D - La gestion de la propriété intellectuelle
.........................................................................................................
117
E - L’évaluation de l’activité scientifique
............................................................................................................
118
CONCLUSION GÉNÉRALE
...........................................................................................................................
121
ANNEXES
..........................................................................................................................................................
123
RÉPONSE DE L’ORGANISME CONCERNÉ
...............................................................................
139
•
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Les rapports de la Cour sur les organismes bénéficiant de dons
En application des dispositions de l’article L. 111-8 du code des juridictions financières, la
Cour des comptes exerce deux missions à l’égard des organismes faisant appel à la générosité
publique :
- pour les ressources collectées auprès du public, elle en contrôle le compte d’emploi afin de
vérifier la conformité des dépenses engagées aux objectifs poursuivis par l'appel à la générosité
publique ;
- pour les dons qui ouvrent droit à un avantage fiscal, elle vérifie la conformité des dépenses
financées par ces dons aux objectifs de l’organisme bénéficiaire.
Ces contrôles ont pour particularité de porter sur des fonds privés, alors que la plupart des
autres missions de la Cour concernent l’emploi de deniers publics.
La procédure et les pouvoirs d’investigation de la Cour sont définis par le code des
juridictions financières (articles R. 144-1 à R. 144-3). Comme pour les autres contrôles, la
procédure est collégiale et contradictoire ; elle peut comporter l’audition des dirigeants de
l’organisme (article L. 143-4). Les observations définitives de la Cour sont publiées et la réponse du
représentant légal de l’organisme y est annexée (article R. 143-6). Celui-ci doit communiquer les
observations définitives de la Cour au conseil d’administration et à l’assemblée générale de
l’organisme lors de la première réunion qui suit (article L. 143-2).
Lorsque la Cour atteste de la non-conformité des dépenses financées par les dons aux
objectifs de l’appel public à la générosité ou aux objectifs de l’organisme dans le cas de dons
ouvrant droit à un avantage fiscal, elle assortit son rapport d’une déclaration de non-conformité
(article L. 111-8), accompagnée d’une synthèse du rapport (article D. 144-5). Cette déclaration est
rendue publique (affichage à la Cour des comptes et mise en ligne sur son site internet) et transmise
au ministre chargé du budget et aux présidents des commissions des finances de l’Assemblée
nationale et du Sénat. En application des dispositions de l’article 1378 octies du code général des
impôts, le ministre chargé du budget peut, par arrêté publié au Journal officiel, suspendre de tout
avantage fiscal les dons, legs et versements effectués au profit de l'organisme visé dans la
déclaration. Dans le cas contraire, il adresse un rapport motivé au premier président de la Cour des
comptes et aux présidents des commissions des finances de l'Assemblée nationale et du Sénat.
Les rapports de la Cour des comptes sur les organismes faisant appel à la générosité publique
sont accessibles en ligne sur le site internet de la Cour des comptes et des chambres régionales et
territoriales des comptes : www.ccomptes.fr
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Avertissement
En application de l’article L. 111-8 (1
er
alinéa) du code des juridictions financières, la
Cour des comptes a effectué le contrôle du compte d’emploi des ressources collectées auprès
du public par l’Association française contre les myopathies (AFM) - Téléthon sur les
exercices 2008 à 2013, afin de vérifier la conformité des dépenses engagées aux objectifs
poursuivis par l’appel à la générosité publique. En application du 2
ème
alinéa de l’article
L. 111-8, la Cour a également procédé, auprès de l’association Généthon et de la société à
responsabilité limitée (SARL) AFM Productions, à la vérification de la conformité de l’usage
des ressources provenant de la générosité publique, transférées par l’AFM-Téléthon, par
rapport aux objectifs affichés dans les appels à dons.
L’enquête s’est déroulée au siège de l’AFM-Téléthon et au sein de l’association
Généthon.
Une réunion de fin de contrôle a eu lieu au siège de l’AFM-Téléthon le 15 juin 2015.
Le présent rapport fait suite à une procédure contradictoire. Un relevé d’observations
provisoires a été adressé à Mme Tiennot-Herment, présidente du conseil d’administration de
l’AFM-Téléthon, présidente du conseil d’administration de Généthon et gérante d’AFM
Productions le 25 novembre 2015. Celle-ci a répondu le 29 janvier 2016 et a été auditionnée
par la Cour le 12 février 2016.
Le présent rapport a été délibéré le 9 mars 2016 par la cinquième chambre de la Cour
des
comptes,
présidée
par
M.
Antoine,
président
de
section,
et
composée
de
Mme Gadriot-Renard, M. Sépulchre, M. Cahuzac, conseillers maîtres, le rapporteur étant
M. Rolland, conseiller référendaire, avec le concours de M. Seghir, vérificateur, et
M. Baccou, conseiller maître, étant contre-rapporteur.
Il a ensuite été examiné le 22 mars 2016 par le comité du rapport public et des
programmes de la Cour des comptes, composé de M. Migaud, Premier président,
MM. Durrleman, Briet, Vachia, Paul, rapporteur général du comité, Duchadeuil, Piolé,
Mme Moati, présidents de chambre, M. Cazala, conseiller maître, président de section, et
M. Johanet, procureur général, entendu en ses avis.
À la suite de cet examen, le projet de publication établi par la Cour des comptes a été
transmis à Mme Tiennot-Herment, présidente du conseil d’administration de l’AFM-Téléthon
par le Premier président, en application des dispositions de l’article R. 143-6 du code des
juridictions financières.
L’association a transmis une réponse jointe en annexe.
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Synthèse
Créée en 1958 et reconnue d’utilité publique en 1976, l’Association française contre les
myopathies (AFM) - Téléthon organise le « Téléthon » chaque année depuis 1987, dans le
cadre d’un partenariat avec France Télévisions, afin de recueillir des fonds pour financer des
projets de recherche sur les maladies génétiques neuromusculaires et les maladies génétiques
rares. Ses trois missions sociales sont :
-
« guérir » les maladies neuromusculaires en développant des thérapies innovantes au
bénéfice des maladies rares ;
-
« aider », en réduisant le handicap engendré par ces maladies, notamment en
accompagnant les malades et leur famille en leur apportant les aides nécessaires ;
-
« communiquer », en sensibilisant, partageant et exploitant les connaissances dans ses
différents domaines d’action.
L’association, qui compte près d’un million de donateurs, a collecté sur la période
2008-2013 près de 560 millions d’euros, essentiellement grâce au Téléthon.
L’évolution du mode de financement de l’association : développer les ressources propres afin
de réduire la dépendance à l’égard de la générosité publique
Depuis le dernier contrôle de la Cour, l’AFM-Téléthon a considérablement diversifié les
modalités d’emploi des fonds collectés auprès du public afin d’atteindre ses objectifs :
-
elle a négocié directement ou indirectement - par le biais de structures qu’elle contrôle -
plusieurs partenariats avec des acteurs privés et publics ;
-
elle a également créé - seule ou en association avec des partenaires - de nombreux
organismes contribuant à la réalisation de ses missions sociales, notamment des
laboratoires de recherche, baptisés « bras armés », ayant pour mission de favoriser
l’émergence de traitements pour les maladies neuromusculaires ;
-
elle a enfin entrepris de développer ses ressources propres, hors générosité publique, afin
de pouvoir financer ses projets de recherche sans dépendre à l’excès de la générosité du
public, tout en garantissant l’accès des malades à un coût limité aux médicaments mis au
point.
Cette stratégie s’est concrétisée par la construction, autour de l’association, d’un
« groupe » de taille et de missions importantes pour une association française, au sein duquel
coexistent des activités lucratives et non lucratives.
Trois évènements illustrent particulièrement ces changements :
-
la création, en mai 2013, conjointement avec le Fonds national d’amorçage, d’un Fonds
d’amorçage spécialisé dans les biothérapies innovantes et les maladies rares ;
-
l’extension du Généthon, premier laboratoire de recherche créé par l’AFM-Téléthon en
1990, avec l’ouverture de « Généthon Bioprod », centre de production de médicaments de
thérapies géniques humaines ;
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COUR DES COMPTES
10
-
l’achat par le laboratoire Roche, début 2015, d’une société de biotechnologie (Trophos
SA) soutenue par l’AFM-Téléthon depuis sa création, opération emblématique de la
stratégie de l’association en matière de valorisation.
Cette évolution, qui n’est pas exempte de risques, justifie que la situation d’ensemble du
groupe ainsi constitué soit rendue mieux accessible aux donateurs. Jusqu’à présent, le conseil
d’administration de l’AFM-Téléthon n’a pas souhaité établir de comptes combinés entre
l’association et les organismes qui contribuent directement à ses missions sociales et qu’elle
contrôle et finance souvent majoritairement (pour l’essentiel les quatre laboratoires regroupés
au sein de l’Institut des biothérapies des maladies rares), considérant que :
-
la réglementation ne rend pas obligatoire l’établissement de comptes combinés ;
-
les informations données à travers différents supports de communication sont suffisantes ;
-
cette mesure pourrait contribuer à rendre plus opaque l’information diffusée aux donateurs.
La Cour ne partage pas ce point de vue et estime nécessaire de mettre en place des
comptes combinés, qui garantiraient une meilleure traçabilité des fonds collectés et
amélioreraient l’information des donateurs sur l’évolution en cours du mode de financement
de l’association. Les donateurs recevraient une information plus précise sur la réalité
économique du groupe, sur l’affectation des ressources issues de la générosité publique et sur
la nature des coûts constitutifs des missions sociales et des ratios.
Le bon fonctionnement des instances dirigeantes
Les contrôles effectués ont montré le bon fonctionnement des instances dirigeantes de
l’association qui s’appuient sur l’expertise d’organes consultatifs pour prendre les décisions
stratégiques, notamment en matière scientifique, ou évaluer les actions menées dans le cadre
des missions sociales. L’association gagnerait néanmoins à renforcer son contrôle interne en
créant un comité d’audit et en structurant une fonction d’audit interne. Elle devrait aussi
prendre des mesures complémentaires pour éliminer tout risque de conflit d’intérêts.
Une relative dégradation de la situation financière
Jusqu’en 2009, l’association a pu développer sa stratégie grâce à la progression continue
des dons collectés dans le cadre du Téléthon. La baisse du montant de ces dons - qui
constituent aujourd’hui encore sa principale source de revenus - et la volonté de mener à leur
terme les projets engagés expliquent en grande partie la relative dégradation de la situation
financière de l’association : la perte cumulée entre 2008 et 2014 s’élève à 21,3 M€.
Le conseil d’administration a choisi de limiter ces pertes en diminuant le montant des
subventions consacrées aux missions sociales, en stabilisant les dépenses de structure et en
puisant dans les réserves financières, qui sont passées de 125 M€ en 2008 à 64 M€ en 2013
(soit une baisse de près de moitié).
Une information à améliorer sur le montant des frais de collecte
Comme beaucoup d’autres organismes faisant appel à la générosité publique,
l’AFM-Téléthon préfère communiquer, non sur des rubriques correspondant aux ressources
collectées auprès du public, mais sur celles du compte de résultat.
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SYNTHÈSE
11
Du point de vue du donateur, ce choix pose problème, car il impose des retraitements et
des explications, certes disponibles dans le rapport publié chaque année par l’association,
mais difficilement compréhensibles pour des non spécialistes.
L’information du donateur sur les frais de collecte s’est améliorée depuis le dernier
contrôle de la Cour sur les points suivants : la permanence des méthodes de calcul des frais au
cours de la période sous revue, l’information sur le nombre de bénévoles mobilisés au cours
de l’émission, la liste des partenaires ayant versé une contribution, et le montant des
contributions volontaires en nature versées par les entreprises.
En revanche, les modalités de suivi des frais de collecte des manifestations locales n’ont
pas évolué : l’AFM-Téléthon continue à ne comptabiliser, en plus des dons recueillis dans le
cadre de ces manifestations, que les bénéfices nets - sans prendre en compte les coûts
d’organisation -, ce qui ne permet pas une information pleinement satisfaisante du public.
Certes, l’association ne peut pas enregistrer dans sa comptabilité des dépenses relevant
d’autres personnes morales ; elle pourrait néanmoins améliorer l’information du donateur en
présentant chaque année, dans sa communication financière, une estimation des frais engagés
par les organisateurs de manifestations locales.
Des actions financées conformes aux appels à dons
Les vérifications effectuées ont permis de constater que les projets soutenus dans le
cadre de la mission « guérir » ont été sélectionnés et évalués selon le référentiel validé par le
conseil d’administration, et sont conformes aux objectifs de l’appel à dons.
L’association peut s’appuyer sur un bon dispositif de mesure des résultats des actions
financées : les projets font l’objet d’une analyse
a priori
, puis d’un « suivi-évaluation » qui
donne lieu à la production d’un bilan scientifique et financier permettant au conseil
d’administration de l’association de reconduire, réorienter, ou même arrêter un financement.
Au cours de la période sous revue, l’association Généthon a reçu environ 60 % de ses
ressources annuelles - soit 134,96 M€ - de la part de l’AFM-Téléthon. Le contrôle de cette
association a permis de constater que les fonds versés par l’AFM-Téléthon avaient été
employés conformément aux objectifs affichés dans les appels à la générosité publique.
Entre 2008 et 2013, le Généthon a notamment :
-
poursuivi le développement de produits de thérapie génique pour les pathologies
neuromusculaires et, à partir des résultats obtenus, les a étendus à d’autres pathologies
génétiquement proches (vision, système nerveux, système immunitaire, sang, foie) ;
-
préparé l’ouverture de son unité de production de médicaments de thérapie innovante.
L’examen
des
actions
financées
dans
le
cadre
des
missions
« aider »
et
« communiquer » n’appelle pas de remarques.
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Déclaration de conformité
La Cour, dans la limite des prérogatives que lui confère l’article L. 111-8 du code des
juridictions financières, conclut à la conformité aux objectifs poursuivis par l’appel à la
générosité du public des dépenses engagées par l’Association française contre les myopathies
(AFM) - Téléthon au cours des exercices 2008 à 2013.
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Recommandations
Les recommandations suivantes sont adressées à l’AFM-Téléthon :
1.
compléter l’information des donateurs en établissant des comptes combinés entre
l’AFM-Téléthon et les organismes qui contribuent directement à la réalisation de ses
missions sociales ;
2.
consolider le dispositif de contrôle interne en créant un comité d’audit et en structurant
une fonction d’audit interne ;
3.
renforcer le dispositif de prévention des conflits d’intérêts en instaurant le principe d’une
période au cours de laquelle les anciens membres du comité financier et du conseil
scientifique ne peuvent avoir de relations commerciales avec l’AFM-Téléthon ou ses
laboratoires, une fois leur mandat achevé ;
4.
améliorer les modalités de contrôle permettant de suivre l’application des procédures
internes lors des manifestations locales ;
5.
évaluer, dans la communication financière, les frais engagés par les organisateurs de
manifestations locales ;
6.
mentionner dans la communication financière annuelle le montant des annulations de
subventions ;
7.
définir dans le règlement intérieur du conseil scientifique des obligations déontologiques
équivalentes pour ses membres et les experts extérieurs.
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Introduction
Créée en 1958 et reconnue d’utilité publique en 1976, l’Association française contre les
myopathies (AFM)-Téléthon est une association de malades et de parents de malades
« concernés par des maladies génétiques, rares, évolutives et lourdement invalidantes, les
maladies neuromusculaires »
1
.
En application de la loi du 7 août 1991 (1
er
alinéa de l’article L. 111-8 du code des
juridictions financières), la Cour a vérifié la conformité des dépenses engagées aux objectifs
poursuivis par les appels à la générosité publique effectués par l’association entre 2008 et
2013. Elle a examiné à ce titre les comptes d’emploi des ressources établis pour les exercices
2008 à 2013 inclus.
Ce contrôle intervient dans le prolongement de ceux effectués par la Cour en 1996
2
,
2004
3
et 2007
4
, et constitue donc le quatrième contrôle de l’association.
•
1
Cf. Rapport annuel 2013 de l’AFM-Téléthon, p. 8.
2
Premier rapport, Cour des comptes,
Rapport générosité publique :
Association française contre les myopathies
(AFM)
, exercice 1993. La Documentation française, mars 1996, 53 p., disponible sur www.ccomptes.fr
3
Deuxième rapport, Cour des comptes,
Rapport générosité publique : Association française contre les
myopathies (AFM), exercices 1994 à 2001
. La Documentation française, juillet 2004, 156 p., disponible sur
www.ccomptes.fr
4
L’association figurait parmi les dix organismes dont le contrôle a servi de support au rapport de la Cour des
comptes sur la qualité de l’information financière communiquée aux donateurs par les organismes faisant appel à
la générosité publique. La Documentation française, octobre 2007, 59 p., disponible sur www.ccomptes.fr
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Chapitre I
Présentation de l’organisme
I -
Les missions
A -
Les missions statutaires
En application de l’article 1
er
de ses statuts, l’AFM-Téléthon a pour but de :
-
« promouvoir toutes les recherches permettant, directement ou indirectement, la
compréhension des maladies neuromusculaires, pour la plupart d’origine génétique, la
mise au point de traitement et la prévention du handicap » ;
-
« favoriser la diffusion et l’exploitation des connaissances ainsi obtenues » ;
-
« sensibiliser l’opinion publique, les pouvoirs publics et tous les organismes ou
institutions, au plan national ou international, aux problèmes de recherche, de soins, de
prévention et de guérison, pour en susciter la prise en compte » ;
-
« apporter une aide matérielle, morale et technique aux malades » ;
-
« favoriser leur intégration sociale, de défendre leurs intérêts ».
Ces buts sont regroupés par l’association en trois missions sociales, reprises dans le
compte d’emploi annuel des ressources et définies dans son annexe :
-
« guérir » les maladies neuromusculaires en utilisant les connaissances issues de la
génétique, en développant la génétique médicale et les thérapies issues de la connaissance
des gènes, en encourageant la recherche fondamentale et translationnelle dans ces
domaines, en inscrivant les maladies neuromusculaires au coeur de la problématique des
maladies rares et en promouvant la myologie
5
comme une discipline médicale et
scientifique à part entière ;
-
« aider » le malade à résister à l’évolution inéluctable de la maladie, en attendant de
disposer d’un traitement pour guérir, notamment en lui donnant accès à des soins de
qualité pour prendre en charge sa maladie et les situations invalidantes qu’elle engendre,
en favorisant la compensation de ses incapacités et en l’accompagnant ;
-
« communiquer » en direction des malades, du grand public, des chercheurs, des
décideurs politiques, pour diffuser, partager et exploiter les connaissances dans ses
5
La myologie est une sous-catégorie de l’anatomie dont l’objet est l’étude des muscles.
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COUR DES COMPTES
20
domaines d’action, à travers internet, des revues spécialisées, des films, des colloques
scientifiques et médicaux, des conférences, des témoignages.
B -
Le projet stratégique de l’AFM-Téléthon
1 -
Rappel du contexte
L’AFM-Téléthon a pour mission de vaincre les maladies neuromusculaires (environ 200
maladies différentes, rares et pour la plupart d’origine génétique) qui touchent les enfants
comme les adultes et se traduisent par une perte de force musculaire ayant des conséquences
sur des fonctions vitales.
Pour atteindre cet objectif, l’association mène, depuis la fin des années 1980,
une stratégie de recherche qualifiée de « globale », car portant sur les maladies génétiques et
l’ensemble
6
des maladies rares
7
. Cette stratégie vise à permettre l’émergence de traitements
pour les maladies neuromusculaires à partir d’innovations thérapeutiques développées dans le
cadre de ces recherches.
Au cours de la période sous revue (2008-2013), les choix stratégiques du conseil
d’administration de l’AFM-Téléthon ont été effectués dans un contexte marqué par :
-
l’augmentation des ressources nécessaires pour couvrir les besoins de financement des
projets et des produits entrant dans la phase la plus coûteuse de leur développement
(essais en vue de leur mise sur le marché), tout en mettant ces candidats médicaments à
disposition des patients à un prix « juste et maîtrisé » : alors qu’un essai sur l’homme
coûte plusieurs millions d’euros
8
, l’AFM-Téléthon indique soutenir en 2015 une trentaine
d’essais pour des maladies neuromusculaires, de la vision, du cerveau, etc. ;
-
la baisse des dons effectués dans le cadre du Téléthon (- 15 % entre 2008 et 2013),
révélant la fragilité du mode de financement de l’association qui finance des structures
pérennes de recherche et des programmes scientifiques pluriannuels grâce à une émission
annuelle de télévision
9
.
6
« Certains tentent d’opposer recherche contre les maladies rares neuromusculaires et recherche contre les
maladies rares non neuromusculaires… Ces critiques ne tiennent pas la route : l’AFM-Téléthon développe une
stratégie globale qui fait avancer très concrètement la recherche pour l’ensemble des maladies rares »
7
Les maladies rares sont celles qui touchent un nombre restreint de personnes. Le seuil admis en Europe est
d’une personne atteinte sur 2 000. À l’heure actuelle, six à sept mille maladies rares ont été dénombrées.
8
Selon l’AFM-Téléthon, la production de 6 lots de médicaments de thérapie génique pour traiter 15 malades
dans le cadre de l’essai clinique concernant le syndrome de Wiskott-Aldrich a coûté plus de 3 M€.
9
En décembre 2010, la présidente de l’AFM-Téléthon déclarait ainsi dans un quotidien (Le Figaro, 2 décembre
2010) : « le Téléthon est un colosse aux pieds d’argile (…). Nous sommes victimes de notre succès et totalement
dépendants de la générosité publique ». Interrogée sur la capacité de l’association à tirer profit de ses
investissements si « un jour les recettes du Téléthon venaient à faire défaut », la présidente répondait de la
manière suivante : « On dépose des brevets (…), mais les fruits ne sont pas attendus avant une dizaine
d’années ».
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PRÉSENTATION DE L’ORGANISME
21
Graphique n° 1 :
évolution des fonds collectés lors du Téléthon
et autres produits d’exploitation entre 2003 et 2013 (€)
Source : Cour des comptes d’après données communiquées par l’AFM-Téléthon retraitées
2 -
La stratégie de l’AFM-Téléthon
Adopté en novembre 2012, le plan stratégique quinquennal en cours (« AFM 2017 »),
comprend cinq objectifs :
-
« mettre à disposition des médicaments innovants ;
-
garantir, directement ou indirectement, un accompagnement et des soins de qualité en
adaptant notre organisation et nos moyens aux nouvelles conditions environnementales et
aux évolutions des malades et de leurs familles ;
-
valoriser de façon pérenne auprès de tous les publics la contribution de l’AFM-Téléthon
et du « Groupe AFM » à l’intérêt général ;
-
développer nos ressources et partenariats pour couvrir le besoin de financement de nos
activités et de nos projets ;
-
faire évoluer le modèle de gouvernance du groupe AFM-Téléthon pour améliorer le
pilotage des actions et élargir la sphère d’influence ».
La mise en oeuvre ce plan s’inscrit dans le cadre de l’objectif fixé par les instances
dirigeantes de l’association depuis 2007 : définir un nouveau mode de financement permettant
de couvrir les besoins liés aux activités et projets, tout en étant moins dépendant du Téléthon.
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COUR DES COMPTES
22
Pour atteindre cet objectif, l’association a entrepris :
-
de développer ses ressources propres, grâce à une politique de valorisation des
laboratoires et des projets
10
, appuyée sur une revendication de l’accès à la propriété ou
copropriété des brevets et des savoir-faire
11
;
-
de diversifier ses ressources hors Téléthon en sollicitant de « grands donateurs privés »
(« mécènes sensibilisés à la maladie ») et des « financements publics, notamment
internationaux » (« Union européenne et États étrangers »).
S’agissant du développement des ressources propres, trois évènements récents illustrent
l’évolution en cours du mode de financement de l’association :
-
en mai 2013, la création, conjointement avec le Fonds national d’amorçage, d’un fonds
d’amorçage spécialisé dans les biothérapies innovantes et les maladies rares
12
;
-
l’extension du Généthon, premier laboratoire créé par l’AFM-Téléthon en 1990, avec
l’ouverture de « Généthon Bioprod » qui a été autorisée par le décret n° 2012-1236 du
6 novembre 2012 relatif aux médicaments de thérapie innovante (MTI), pris en
application de la loi n° 2011-302 du 22 mars 2011
13
: la création de ce centre de
production de médicaments de thérapies géniques humaines a marqué une étape
importante dans l’évolution de l’association qui entendait, en devenant un acteur
industriel du monde pharmaceutique, avoir une capacité de production de candidats-
médicaments pour les essais cliniques ;
-
l’achat par le laboratoire Roche, au début de 2015
14
, d’une société de biotechnologie,
Trophos SA, soutenue par l’AFM-Téléthon depuis sa création.
Trophos SA a développé, en collaboration avec l’AFM, l’Olesoxime, une molécule
neuroprotectrice permettant de ralentir l’évolution de l’amyotrophie spinale. Outre un apport
en capital (l’association détenait environ 10 % du capital, soit un investissement de 3 M€), le
soutien de l’AFM-Téléthon à cette société a pris deux autres formes : des subventions (7 M€)
et des avances remboursables (13 M€). Ces 23 M€ s’ajoutent à son investissement total sur
cette maladie génétique (environ 42 M€ destinés à la recherche fondamentale), soit un total de
65 M€. L’achat de Trophos a permis au groupe Roche d’obtenir la propriété de l’Olesoxime.
L’AFM-Téléthon doit percevoir en retour :
-
au titre de ses actions : 10 % de la somme qui sera versée à l’ensemble des actionnaires
(le premier paiement de 12 M€ à l’AFM pourra être porté à 47 M€ en fonction du
franchissement de certains jalons) ;
10
Dans la présentation annexée au procès-verbal du conseil d’administration du 2 février 2013 (p. 5), la
présidente de l’association évoque ainsi la « création, à partir de projets stratégiques AFM, de nombreuses
sociétés (Gensight, Lysogène, « Odas », Prenylbio, Anagenesis,…) » afin de valoriser « des actifs à fort potentiel
économique ».
11
Cf. procès-verbal du conseil d’administration du 9 novembre 2012 : « C’est un plan très ambitieux. Nous
avons besoin de moyens importants et ceux dont nous disposons ne sont pas à la hauteur des ambitions de ce
plan stratégique. Parmi ces ambitions, il y a l’ardente obligation de développer les ressources. Le cadre
budgétaire (…) actuel est contraint et restera contraint tant que les ressources ne se seront pas développées ».
12
Ce fonds, doté de 50 M€ (dont 20 M€ en provenance du programme d’investissements d’avenir et 30 M€ en
provenance de l’AFM-Téléthon), a pour objet d’investir dans le capital de sociétés nouvelles pour favoriser les
projets thérapeutiques visant à offrir aux patients atteints de maladies rares l’accès à des traitements innovants.
13
Cette loi autorise une association à but non lucratif à obtenir le statut d’établissement pharmaceutique.
14
L’AFM-Téléthon n’est pas à l’origine de cette vente, dont la décision a été prise par les autres actionnaires de
la société.
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PRÉSENTATION DE L’ORGANISME
23
-
au titre de la licence exclusive et mondiale sur l’Olesoxime rétrocédée à Roche, des
versements s’échelonnant sur plusieurs années et dépendant également du franchissement
de certains jalons.
Dans les comptes 2014 de l’AFM-Téléthon, la vente de Trophos s’est traduite par une
reprise des provisions sur les titres et les avances remboursables versées à la société pour un
montant de 9,8 M€ (cf.
infra
).
Afin de permettre un accès des malades le plus rapide possible au médicament, tout en
garantissant un retour sur investissement, l’association indique avoir obtenu du laboratoire
Roche :
-
la possibilité, pour les malades qui ont participé à l’essai clinique pivot de phase II/III, de
bénéficier à nouveau du traitement (165 malades dans le monde, dont 29 en France) ;
-
un plan par Roche pour l’accès anticipé au traitement pour les malades qui n’étaient pas
inclus dans l’essai ;
-
en cas d’abandon du développement de l’Olesoxime pour l’amyotrophie spinale ou de sa
commercialisation après l’autorisation de mise sur le marché (au niveau mondial ou en
Europe et/ou aux États-Unis), la rétrocession de la licence exclusive mondiale pour
l’amyotrophie spinale, ainsi que le transfert de tous les procédés et droits de production y
afférant, acquis au moment de l’abandon et nécessaires pour poursuivre le développement
et l’exploitation du médicament ;
-
l’engagement que la politique de prix raisonnable permette à toute personne atteinte de
l’amyotrophie spinale de types II et III de bénéficier de l’Olesoxime.
Cette notion de prix « juste et maîtrisé » du médicament, promue dans le cadre du Fonds
d’amorçage, de la vente de Trophos SA et du projet Généthon Bioprod, vise, d’après
l’AFM-Téléthon, à concilier le développement de sources de financement propres tout en
garantissant l’accès des malades aux médicaments développés par l’association, dans la
mesure où cette dernière est encore financée très majoritairement par la générosité publique
et, indirectement, par l’État, pour la part des dons versés donnant lieu à une réduction
d’impôt.
Dans son plan stratégique, l’AFM-Téléthon indique vouloir imposer un « référentiel
économique accepté par les décideurs (…) fixant les règles et mécanismes destinés à encadrer
la fixation des prix des médicaments innovants dans les maladies rares - voire plus largement
- et leurs modalités de prise en charge ». Le plan identifie deux actions pour atteindre cet
objectif :
-
« lancer des travaux avec des économistes de la santé sur les coûts complets de
développement et les mécanismes de formation du prix du médicament dans les maladies
rares (partenaires possibles : LEEM, experts universitaires, chaire de santé de Sciences
Po, le LFB) » ;
-
« définir une doctrine AFM sur ces sujets et construire une approche de revendication et
lobbying en la matière »
15
.
15
Annexe au procès-verbal du conseil d’administration du 2 février 2013, p. 25/43.
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COUR DES COMPTES
24
II -
L’organisation
A -
La gouvernance et les organes statutaires
1 -
L’assemblée générale
L’assemblée générale de l’AFM-Téléthon comprend tous les membres adhérents et
bienfaiteurs (définis par l’article 3 des statuts de l’association), dont le nombre est resté stable
entre 2008 et 2013. Au cours de la période sous revue, elle a été réunie conformément aux
statuts.
Tableau n° 1 :
évolution du nombre d’adhérents de l’AFM-Téléthon entre 2008 et 2013
2008
2009
2010
2011
2012
2013
Var.
2008/2013
Nombre
d’adhérents
4 600
4 643
4 652
4 762
4 626
4 575
- 0,5 %
Source : Cour des comptes d’après données communiquées par l’AFM-Téléthon.
2 -
Le conseil d’administration
Le conseil d’administration, organe exécutif de l’association, est composé uniquement
de malades et de parents de malades élus par l’assemblée générale. Il comprend au moins
18 membres et 21 au plus, élus pour une durée de trois ans par l’assemblée générale
(renouvelée par tiers chaque année). Les statuts ne prévoient pas de limite au nombre de
mandats consécutifs pouvant être effectués par un administrateur : le troisième alinéa de
l’article
5
prévoit
néanmoins
que
« les
fonctions
d’administrateurs
prennent
fin
automatiquement au soixante quinzième anniversaire des intéressés ». Conformément aux
statuts (article 6), le conseil d’administration s’est réuni au moins tous les six mois entre 2008
et 2013.
Présidé par Mme Tiennot-Herment depuis 2003, le conseil d’administration a joué le
rôle d’orientation stratégique qui lui est dévolu par l’article 1
er
du règlement intérieur de
l’association en définissant les orientations stratégiques 2008-2012, puis 2012-2017.
La stabilité du conseil d’administration doit être soulignée : au cours de la période sous
revue, dix personnes ont été membres du conseil d’administration de façon continue. Les
administrateurs participent à différentes instances illustrant l’étendue et la complexité du
champ d’intervention de l’association :
-
les commissions préparant les décisions du bureau ou du conseil : commission
scientifique des administrateurs, commission médicale et sociale des administrateurs,
commission internationale des administrateurs, comité « programme de subventions pour
les
consultations
neuromusculaires »,
commission
des
administrateurs
pour
les
coordinations Force T… ;
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PRÉSENTATION DE L’ORGANISME
25
-
les commissions spécialisées prenant des décisions par délégation du conseil
d’administration : commission des aides individualisées, comité de gestion de la résidence
Yolaine de Kepper et de la permanence de sécurité Gâte Argent ;
-
les groupes de travail internes : comité de rédaction de la revue VLM (Vaincre les
myopathies), groupe de travail de gestion des risques et développement durable, comité
d’orientation des délégations et des groupes d’intérêts.
Afin de former les militants et de leur permettre d’acquérir les connaissances
indispensables pour assumer, le cas échéant, des responsabilités dans la gouvernance de
l’association, une « université de l’AFM-Téléthon » a été mise en place pour la première fois
en mars 2014 : durant trois journées, les missions et la stratégie, l’organisation de la
gouvernance et le mode de financement de l’association sont présentés aux militants.
3 -
Le bureau du conseil d’administration
Statutairement composé du président qui exerce les pouvoirs qui lui sont confiés par
l’article 9 du règlement intérieur, de trois vice-présidents (assistant le président dans trois
domaines : « recherche », « médical et social » et « Téléthon »), d’un secrétaire et d’un
trésorier, le bureau est l’organe exécutif permanent du conseil d’administration. Élu pour un
an, il assure la direction stratégique de l’association. Au cours de la période sous revue, quatre
administrateurs ont été membres du bureau de manière continue.
4 -
Les instances placées auprès du conseil d’administration
Conformément à l’article 6 des statuts qui prévoit la possibilité, pour le conseil
d’administration, de se faire assister d’organes de conseil composés de personnalités
indépendantes reconnues pour leur compétence, deux organes consultatifs ont été mis en
place : le conseil scientifique et le comité financier.
a)
Le conseil scientifique
Créé en 1981 et composé de 92 membres, le conseil scientifique contribue, dans le cadre
de la stratégie de recherche arrêtée par le conseil d’administration, à la définition et à la mise
en oeuvre de la politique scientifique de l’AFM-Téléthon. La stratégie et les priorités
scientifiques de l’association font l’objet d’échanges approfondis entre le conseil
d’administration et les membres du conseil scientifique, notamment lors des réunions
plénières du comité permanent du conseil scientifique. Cet organe consultatif a deux missions
principales :
-
proposer les grandes voies de recherche en vue de l’élaboration de la stratégie de
l’association et les modalités de sa mise en oeuvre par l’établissement de programmes, de
projets et d’appels d’offres ;
-
émettre un avis
a priori
et
a posteriori
sur la qualité scientifique des projets soutenus par
l’association et leur adéquation à la stratégie qu’elle a définie.
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COUR DES COMPTES
26
Les membres de cette instance sont nommés pour trois ans (renouvelables sans
limitation de durée) par le conseil d’administration, et sont choisis parmi des personnalités
indépendantes, reconnues pour leur compétence. Son fonctionnement et son rôle dans le cadre
de la mission « guérir » sont analysés dans la quatrième partie du présent rapport.
b)
Le comité financier
Composé de six membres issus du monde de l’entreprise et de la finance, le comité
financier a pour mission, en lien avec le directeur financier et le trésorier de l’association qui
préparent ses réunions et y participent :
-
de formuler un avis sur le budget de l’association, les comptes annuels et le compte
d’emploi des ressources ;
-
d’examiner les méthodologies de suivi des dépenses de l’association et les outils de
pilotage mis à disposition de la direction générale et du conseil d’administration et, le cas
échéant, de formuler des recommandations ;
-
de s’assurer du respect des règles de gestion de la trésorerie, de proposer le cas échéant
une évolution de ces règles et d’examiner, pour avis, préalablement à sa mise en oeuvre, la
politique de placement de l’AFM-Téléthon ;
-
d’émettre un avis préalable à toute prise de participation dans les sociétés commerciales ;
-
d’examiner les règles régissant les activités commerciales de l’association ;
-
et de formuler un avis sur la désignation du commissaire aux comptes.
Entre 2008 et 2013, outre les avis concernant la gestion de la trésorerie, cette instance a
exercé le large rôle consultatif qui lui est confié par le règlement intérieur en donnant un avis
sur les prises de participation envisagées dans le capital de sociétés, en examinant les outils de
pilotage de l’association et de suivi des dépenses, ou bien encore en auditionnant le
commissaire aux comptes afin d’avoir un compte rendu annuel des contrôles sur les comptes.
L’examen des procès-verbaux de cette période montre que le comité a par ailleurs
fréquemment attiré l’attention du conseil d’administration sur certains risques liés au pilotage
de l’activité. Les membres du comité ont par exemple conseillé à l’association d’engager
fortement la diversification de ses ressources
16
, d’adapter le niveau de ses dépenses au
montant de ses ressources
17
, ou bien encore de revoir son budget prévisionnel en se fondant
sur un résultat du Téléthon 2010 plus faible que l’objectif fixé de 105 M€. En l’absence de
service d’audit interne, le comité financier a joué de facto le rôle d’un comité d’audit en
s’intéressant à tous les sujets pouvant avoir une incidence sur les comptes annuels.
Le caractère sensible des informations communiquées aux membres du comité financier
a pour contrepartie la signature d’une déclaration sur l’honneur, dans laquelle chacun d’entre
eux
s’engage
à respecter
un
devoir
« d’information
et
de
loyauté » et
à
« agir
indépendamment de toute influence externe et à remplir le formulaire de déclaration publique
d’intérêts (…) identifiant toute incompatibilité et tout conflit d’intérêts entre [leurs] (…)
activités personnelles et/ou professionnelles en lien avec le domaine d’activités de l’AFM et
les objectifs découlant de [leur] (…) mission ». Cette déclaration devrait toutefois faire l’objet
16
Cf. compte rendu de la réunion du comité financier du 3 novembre 2010.
17
Cf. compte rendu de la réunion du comité financier du 18 janvier 2011.
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PRÉSENTATION DE L’ORGANISME
27
d’une actualisation annuelle : elle est pour l’instant remplie une seule fois lors de la
désignation des membres par le conseil d’administration. Elle devrait également être
complétée par des dispositions du règlement intérieur interdisant aux anciens membres du
comité financier et du conseil scientifique d’entrer en relations d’affaires avec l’association
(ou l’un de ses quatre laboratoires de recherche) pendant une période déterminée.
L’examen de certaines de ces déclarations et des procès-verbaux sur la période
2008-2013 a en effet permis de constater qu’un membre du comité financier a, en avril 2011,
démissionné du comité, puis a signé avec l’AFM-Téléthon, quelques jours plus tard
18
, un
contrat de prestations de services et de conseils (d’un montant total de 20 000 € entre avril et
juillet 2011) ayant pour objet :
-
d’étudier les « possibilités de valorisation des actifs présents et futurs » de l’association
« et la mise en oeuvre éventuelle d’une structure de valorisation, et d’autre part,
ponctuellement, d’un conseil dans des négociations stratégiques » ;
-
de contribuer au développement des ressources du groupe AFM :
•
en élaborant des « stratégies de financement des différentes structures du
groupe auprès de financeurs économiques classiques des biotechnologies (VC,
fonds d’investissement, Wellcome Trust…) » et en proposant « des outils et/ou
structures et/ou procédures pour la mise en place de ces/cette stratégie(s) et la
prise de contact avec différents acteurs susceptibles d’être intéressés (prospects,
contacts…) » ;
•
et en travaillant à « la diversification des ressources de l’AFM et de ses bras
armés auprès de grands donateurs, mécènes et autres partenaires institutionnels
ou du monde de l’entreprise », en apportant à la direction des ressources de
l’AFM « la connaissance de ces acteurs », en proposant « des idées de
développement » et en contribuant « à la réflexion qui sera mise en place ».
Afin de prévenir l’apparition de situations de conflits d’intérêts semblables à celle
décrite ci-dessus, il est recommandé à l’association de mieux encadrer les conditions dans
lesquelles un ancien collaborateur bénévole peut entrer en relations d’affaires avec cette
dernière, ou l’un de ses laboratoires, en instaurant par exemple une période au cours de
laquelle de telles relations commerciales sont prohibées à l’issue de ses activités bénévoles au
sein de l’association.
B -
La gouvernance et la gestion : la direction générale
La direction générale comprenait en 2013 huit directions : un secrétariat général, une
direction scientifique, une direction action médicale, une direction actions familles (qui pilote
les services régionaux de l’association tournés vers les malades et leurs familles), une
direction actions revendicatives, une direction de la communication et développement du
partenariat,
une
direction
des
ressources
humaines et
une
direction
ressources
et
développement.
À côté des salariés, différentes catégories de bénévoles jouent un rôle important dans le
fonctionnement
de
l’association :
les
malades
et
leurs
familles
qui
interviennent
18
En tant que président d’une société de « bioconsulting » qu’il était en train de créer en avril 2011.
Association française contre les myopathies - Téléthon - juin 2016
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COUR DES COMPTES
28
essentiellement
dans
le
cadre
des
délégations
19
(représentation
départementale
de
l’association) et les groupes d’intérêts (constitués d’équipes de personnes touchées par une
même pathologie neuromusculaire ou groupe de pathologies) ; les scientifiques, médecins et
financiers bénévoles apportent quant à eux leur expertise au conseil d’administration dans le
cadre des organes consultatifs. Les bénévoles de la « Force T » se consacrent à l’animation et
à la sécurisation du Téléthon sur le terrain.
C -
Les entités spécifiques
Deux entités spécifiques font juridiquement partie de l’association le Génocentre
(activité lucrative) et le pôle Yolaine de Kepper qui comprend la résidence du même nom, La
Salamandre (village d’accueil « Répit » familles) et la permanence de sécurité de l’habitat
Gâte Argent.
Centre de conférence créé pour participer au rayonnement du Genopole d’Évry, le
Génocentre a été financé par la région (3,2 M€), le département (2,4 M€) et l’AFM-Téléthon
(1,8 M€). Depuis son ouverture en 2001, cette structure a connu un déficit chronique imputé
sur la mission sociale « communiquer », qui s’est élevé en cumul à 3,2 M€ entre 2008 et
2013. Sa gestion a été reprise en 2015 par le conseil général de l’Essonne.
Tableau n° 2 :
montant du déficit d’exploitation du Génocentre entre 2008 et 2013 (K€)
2008
2009
2010
2011
2012
2013
Total
568
630
640
540
410
440
3 228
Source : Cour des comptes d’après rapports annuels 2008-2013 de l’AFM-Téléthon
D -
L’émergence du groupe AFM-Téléthon
1 -
Une diversification des structures d’emploi des fonds collectés
L’article 2 des statuts prévoit la possibilité pour l’association, afin de contribuer à la
réalisation de son projet, de créer des structures régionales, de signer des conventions de
partenariat, de créer une personne morale ou de participer à une personne morale déjà
existante, et de créer et gérer directement ou indirectement des centres spécialisés destinés
aux malades neuromusculaires et à leur entourage.
Lors de son dernier contrôle, la Cour avait pu constater que l’AFM-Téléthon avait
utilisé cette possibilité en créant, dans le cadre de la mission « guérir », deux laboratoires de
recherche : le Généthon en 1990 (porté par une structure associative), et l’Institut de Myologie
en 1998 (l’association support de l’Institut a été créée en 2005). Le schéma suivant montre la
structuration de l’ensemble formé par l’AFM-Téléthon et les structures contribuant à ses
missions sociales en 2001.
19
Cf. article 10 du règlement intérieur.
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PRÉSENTATION DE L’ORGANISME
29
Organigramme n° 1 :
structures contribuant aux missions sociales au 31.12.2001
Source : Cour des comptes d’après rapport annuel 2001 de l’AFM-Téléthon
Depuis lors, une nette amplification de ce mode d’action est intervenue. Pour atteindre
ses buts, l’AFM-Téléthon a en effet participé à la création de plusieurs structures qu’elle
contrôle et finance à travers des apports en capital, des subventions, des cotisations, ou bien
encore par la mise à disposition de personnel ou de moyens logistiques.
Ces structures sont identifiées, dans l’organigramme n° 2 ci-dessous, en fonction de leur
contribution aux différentes missions sociales. Il convient de distinguer :
-
les structures créées, contrôlées et financées par l’AFM-Téléthon (pour l’essentiel les
quatre laboratoires regroupés au sein de l’Institut des biothérapies) ;
-
les structures dont l’AFM-Téléthon est un membre fondateur mais qu’elle ne contrôle
pas (par exemple : Fondation des maladies rares, GCSMS Aider, CEREMH, etc.) ;
-
et les structures auxquelles l’association participe sous forme de cotisation annuelle,
d’une participation au capital ou d’une subvention (Trophos SA, GIP Genopole, etc.).
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COUR DES COMPTES
30
Organigramme n° 2 :
structures contribuant aux missions sociales de l’AFM-Téléthon
au 31.12.2013
Source : Cour des comptes d’après données communiquées par l’AFM-Téléthon
La stratégie suivie par le conseil d’administration s’est traduite par la construction d’un
réseau complexe d’organismes et de partenariats autour de l’association AFM-Téléthon qui
assure leur financement en faisant appel à la générosité publique. De ce fait, l’AFM-Téléthon
est aujourd’hui à la tête d’un ensemble au sein duquel coexistent des activités non lucratives
et lucratives, portées par des structures dotées ou non d’une personnalité juridique, et
mobilisant des partenaires publics ou privés. Dans ce cadre, l’expression de « groupe
AFM-Téléthon », non utilisée par l’association dans sa communication externe en direction
des donateurs et du public, mais utilisée en interne dans le cadre des échanges entre
administrateurs
20
, peut désigner le réseau formé par l’association et les structures qu’elle
contrôle et finance et qui contribuent directement à ses missions sociales.
20
Dans le procès-verbal du conseil d’administration du 2 février 2013 (p. 24), il est ainsi évoqué la nécessité de
«
faire émerger le "groupe AFM-Téléthon"
».
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PRÉSENTATION DE L’ORGANISME
31
Tableau n° 3 :
structures contribuant aux missions sociales de l’AFM-Téléthon
Nom de la
structure
Statut
% des droits de
vote détenus
par l’AFM-
Téléthon
Nature des
activités
Nature du
financement
de l’AFM
Mission
sociale
d’imputation
Généthon
Association loi
1901
75 %
Thérapie
génique des
maladies rares
Subvention
annuelle et
reste à charge
Guérir
Association
Institut de
Myologie
Association loi
1901
Majorité de
droits
Recherche et
traitement des
maladies du
muscle
Guérir
Centre
d’études des
cellules
souches
Association loi
1901
Majorité de
droits
Cellules
souches pour le
traitement et
l’étude des
maladies
monogéniques
Guérir
Atlantic Gene
Therapies
Association loi
1901
3/5
Thérapie
génique des
maladies rares
Guérir
Genosafe SAS
Société par
actions
simplifiée
40 %
(Généthon est
l’autre membre
fondateur)
Structure
spécialisée dans
l’évaluation de
la qualité, la
sécurité et
l’efficacité des
produits
biologiques
innovants
Apport en
capitale et reste
à charge lié à
la gestion des
locaux
Guérir
AFM
Productions
Société
unipersonnelle
100 %
Production
audiovisuelle
Achats de
prestations et
avances
remboursables
Communiquer
GCSMS Les
Cizes
Groupement de
coopération
sociale et
médico-sociale
52 %
Construction et
gestion d’un
village répit
famille
Subvention
annuelle et
reste à charge
Aider
SCI Rue Henri
Desbruère
Société civile
immobilière
99 %
Apport en
capital
Gestion du
terrain support
du bâtiment
« Généthon
Bioprod »
/
Source : Cour des comptes d’après informations communiquées par l’AFM-Téléthon
Il convient de relever que le conseil d’administration n’a pas mis en place une
combinaison des comptes, avec un périmètre englobant l’AFM-Téléthon (seule entité du
groupe faisant appel à la générosité publique) et les organismes énumérés dans le tableau
ci-dessus : les quatre laboratoires créés dans le cadre de la mission « guérir » (désignés sous
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COUR DES COMPTES
32
l’appellation de « bras armés »), Genosafe SAS, AFM Productions, le GCSMS Les Cizes et la
SCI rue Henri Desbruère.
Le conseil d’administration considère en effet que les informations données à travers les
différents supports de communication sont suffisantes. Il insiste notamment sur le fait que
l’Association communique abondamment sur l’activité des quatre laboratoires constitutifs de
l’Institut des biothérapies ainsi que sur les chiffres clés et les faits marquants qui les
concernent. Sur le fond, il estime que cette mesure, loin d’améliorer l’information des
donateurs, contribuerait au contraire à la rendre plus complexe et opaque. Selon lui en effet, le
droit comptable interdisant une intégration proportionnelle à la part prise par l’AFM au
financement des différentes entités, l’intégration ne pourrait être que globale, masquant par
conséquent la variabilité des engagements de l’AFM selon les entités financées.
Même si la réglementation comptable n’impose pas aux associations d’établir des
comptes combinés, et donc un compte d’emploi des ressources combiné, la Cour estime que
la combinaison des comptes
21
offrirait aux donateurs une information plus précise que celle
dont il dispose aujourd’hui sur la réalité économique de l’ensemble formé par l’AFM et ses
satellites, l’affectation des ressources de la générosité publique, et surtout la nature des coûts
constitutifs des missions sociales : seuls des comptes combinés peuvent permettre en effet
d’établir des ratios de frais de collecte et de fonctionnement pertinent.
Par ailleurs la production d’informations financières combinées, fiabilisées grâce à des
procédures et un outil de collecte et de traitement des données, permettrait de mieux éclairer
les décisions du conseil d’administration de l’AFM-Téléthon. Ce serait un facteur de progrès
pour le pilotage de l’activité et le contrôle interne.
2 -
La création de l’Institut des biothérapies des maladies rares
Dans le cadre de son précédent plan stratégique, l’association a décidé de fédérer ses
quatre « bras armés » (Généthon, Association Institut de Myologie, Centre d’Étude des
Cellules Souches et Genatlantic) en créant, en février 2013, l’Institut des biothérapies des
maladies rares.
L’objectif de ce groupement d’intérêt scientifique
22
est :
-
sur le plan externe, de donner plus de visibilité et de lisibilité aux travaux conduits par ses
quatre laboratoires ;
-
sur le plan interne, de rechercher une plus grande efficacité en optimisant les compétences
et les moyens, en renforçant la complémentarité des ressources et en facilitant la
21
Les associations qui établissent des comptes combinés sont soumises aux dispositions du règlement CRC
99-02 du 29 avril 1999.
22
Un groupement d’intérêt scientifique est un dispositif contractuel de collaboration qui a pour objet de fédérer
des moyens (personnel, matériels, locaux, etc.) et d’en définir les modalités d’utilisation autour d’une thématique
déterminée afin de permettre la réalisation de recherches dans le cadre de ladite thématique. Le groupement ne
dispose ni de l’autonomie juridique, ni de l’autonomie financière et n’a pas de patrimoine propre. Il ne peut pas
recruter de personnel. Les parties peuvent toutefois décider de faire participer leur personnel à ses activités.
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PRÉSENTATION DE L’ORGANISME
33
coordination des projets transversaux - les « bras armés » ayant des cibles thérapeutiques
complémentaires -, en particulier dans le domaine du développement clinique
23
.
L’Institut
comprend
un
conseil
de
gouvernance,
sous
l’autorité
du
conseil
d’administration de l’AFM-Téléthon, ce qui ne remet pas en cause les structures de
gouvernance propres des quatre laboratoires
24
. Il s’appuie sur une coordination scientifique,
une direction opérationnelle et quatre directions transversales (« développement préclinique »,
« développement clinique », « valorisation/business development » et « juridique ») qui
fonctionnent grâce au personnel mis à disposition par les structures membres. Son rapport
d’activité 2013 fait état, s’agissant de la coordination scientifique, de l’élaboration d’un plan
stratégique, de réunions des directeurs scientifiques des organismes, et de l’organisation de
conventions scientifiques entre les chefs d’équipe.
L’Institut est à la fois une instance de coordination entre les « bras armés » et le moyen
de garantir un alignement entre leur action et la stratégie arrêtée par le conseil
d’administration de l’AFM-Téléthon. Il doit permettre de prévenir les retards éventuels dans
la mise en place des projets, des dysfonctionnements de type managérial, ou bien encore une
mauvaise remontée des informations vers le conseil d’administration de l’AFM-Téléthon.
3 -
Les partenariats et les collaborations
Les partenariats et les collaborations constituent un levier d’action important pour
l’AFM-Téléthon, soit directement, soit indirectement par l’intermédiaire des « bras armés »
25
.
Outre le partenariat déjà mentionné avec le Fonds national d’amorçage, l’AFM a noué
plusieurs partenariats avec des structures publiques :
-
le ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche ;
-
l’université Pierre-et-Marie-Curie (dans le cadre de l’Institut de Myologie) ;
-
l’université d’Évry-Val-d’Essonne ;
-
le Centre national de la recherche scientifique, via l’Institut de Myologie ;
-
l’Institut national de la santé et de la recherche médicale qui collabore notamment avec
l’Institut de Myologie, Atlantic Gene Therapies et la Fondation des maladies rares ;
-
le Commissariat à l’énergie atomique, via l’Institut de Myologie ;
-
l’Assistance publique - hôpitaux de Paris qui entretient notamment des liens avec
l’Institut de Myologie et la Fondation « Imagine » (dont l’AFM-Téléthon est membre
fondateur) ;
-
le centre hospitalier sud francilien avec lequel l’AFM-Téléthon a créé en 2009 le Centre
de recherche clinique et translationnel sud francilien ;
23
Le laboratoire Généthon abrite par exemple une cellule « développement clinique, valorisation » qui est à la
disposition de l’ensemble des « bras armés ».
24
Ils sont par ailleurs pilotés indirectement par le conseil d’administration de l’AFM-Téléthon, dans la mesure
où la présidente de l’AFM-Téléthon préside l’Institut de Myologie et le Généthon, les deux autres « bras armés »
étant présidés par un autre membre du conseil d’administration de l’AFM-Téléthon ou un membre du conseil
d’administration de Généthon.
25
Ce mode d’action a été exposé dans le plan stratégique AFM 2017 qui identifie trois modalités de mise en
oeuvre des objectifs : « faire seul », « faire avec » et « faire faire ».
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COUR DES COMPTES
34
-
Oniris (ex-école nationale vétérinaire de Nantes), via Atlantic Gene Therapies ;
-
l’Établissement français du sang (EFS), à travers la plateforme « Atlantique Bio GMP » ;
-
la ville d’Évry, la communauté d’agglomération d’Évry Centre Essonne, le conseil
général de l’Essonne et le conseil régional d’Ile-de-France, qui ont créé avec
l’AFM-Téléthon le groupement d’intérêt public Genopole.
Toujours dans l’optique de « parvenir plus vite au médicament »
26
, l’AFM-Téléthon a
engagé des partenariats avec des acteurs privés. L’association agit à travers le financement de
programmes de recherche ou la prise de participation au capital de sociétés de
biotechnologies : Trophos SA (évoqué supra), Anagenesis Biotechnologies SAS.
L’AFM-Téléthon est également membre d’associations étrangères intervenant dans le
domaine des maladies rares ou des maladies neuromusculaires :
-
Eurordis, fédération d’associations européennes de maladies rares ayant pour objet de
promouvoir en Europe la nécessité de sortir les maladies rares de l’oubli et de favoriser
l’émergence de médicaments pour les maladies orphelines ; l’AFM-Téléthon finance le
budget de fonctionnement de cette association par le biais de subventions et la mise à
disposition de salariés et de locaux ;
-
European neuro muscular center (association de droit néerlandais), plateforme
internationale rassemblant des associations neuromusculaires européennes dont l’AFM
finance une part des activités par le biais d’une cotisation annuelle ;
-
Spinal muscular atrophy (SMA) Europe, association de droit allemand qui a pour objet
d’accélérer la collaboration et la recherche translationnelle dans le domaine de
l’amyotrophie spinale en fédérant les associations européennes.
III -
Les contrôles
L’AFM-Téléthon présente chaque année dans une rubrique spécifique de son rapport
annuel
27
le dispositif, reposant sur de «
nombreuses procédures de contrôle internes et
externes
»
28
, permettant de garantir « la rigueur et l’efficacité des fonds qui lui sont confiés ».
En dépit des changements d’organisation intervenus sur la période récente, des enjeux
financiers et industriels, et des recommandations du Bureau Veritas
29
, le conseil
d’administration de l’AFM-Téléthon n’a pas jugé nécessaire de se doter d’un comité d’audit,
ni de mettre en place une fonction d’audit interne.
La Cour considère en conséquence que ce dispositif doit être renforcé.
26
Cf. charte de l’AFM-Téléthon de mars 2014, p. 18.
27
Cf. par exemple rapport annuel 2013, p. 16 et 17 « la rigueur et la transparence au coeur de l’action ».
28
Cf. rapport annuel 2013, p. 16.
29
Dans le rapport du Bureau Veritas de 2012 p. 7), il est indiqué, parmi les axes de progrès, que l’AFM pourrait
créer un audit interne et un comité des risques.
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PRÉSENTATION DE L’ORGANISME
35
A -
Les contrôles externes
Les comptes de l’association sont contrôlés chaque année, conformément à la loi, par un
commissaire aux comptes (cabinet KPMG).
Par ailleurs, l’AFM-Téléthon a sollicité et obtenu depuis 2001 la certification, par le
Bureau Veritas, de la conformité de ses procédures et de sa gestion à un référentiel permettant
d’attester :
-
qu’elle utilise ses ressources pour agir conformément aux missions qu’elle s’est fixées et
qui sont connues des donateurs ;
-
que son fonctionnement est garanti par la définition des responsabilités et des pratiques ;
-
que les droits des donateurs sont définis et respectés ;
-
que les informations transmises sont transparentes et cohérentes.
Cette certification
30
a été renouvelée en avril 2011 pour trois ans. En 2012, un audit de
suivi n’a relevé aucun cas de non-conformité et a conclu favorablement au maintien du
certificat.
L’existence de tous ces contrôles externes appelle une appréciation positive.
B -
Le contrôle interne et la maîtrise des risques
Sur le plan interne, l’association a formalisé un certain nombre de procédures en
élaborant :
-
des chartes (charte des droits et devoirs des administrateurs utilisant le référentiel du
Bureau Veritas, charte d’engagement du coordinateur bénévole Téléthon, charte
d’engagement du coordinateur bénévole faisant office de responsable administratif et
financier au niveau d’une coordination Téléthon, charte de l’engagement de l’équiper de
délégation) ;
-
un document formalisant les délégations de pouvoir consenties par la présidente de
l’association en matière d’engagement des dépenses (achats de biens et de prestations,
financement à des tiers, contrats de travail) ou d’engagement juridique (accords de
confidentialité, dépôt/cession de brevets, legs, assurance vie) ;
-
des fiches de procédure régulièrement mises à jour (relatives au processus budgétaire, à la
procédure de sélection des fournisseurs, aux notes de frais).
Par exemple, la fiche relative à la procédure de sélection des fournisseurs présente, pour
tous les achats réalisés par les services de l’AFM-Téléthon, qu’il s’agisse de biens, de
prestations techniques ou intellectuelles :
-
les conditions de mise en concurrence ;
-
les cas particuliers justifiant une absence de mise en concurrence ;
-
les contrôles mis en place afin de s’assurer du respect des règles de sélection des
fournisseurs.
30
Elle ne concerne pas les organismes inclus dans l’Institut des biothérapies des maladies rares.
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COUR DES COMPTES
36
Outre les procédures encadrant l’engagement des dépenses, l’association a mis en place
des dispositifs contribuant à l’évaluation des principales actions menées dans le cadre de ses
missions sociales à l’aide de tableaux de bord, d’évaluations par des experts, et d’enquêtes de
satisfaction auprès des malades.
En revanche, si l’AFM-Téléthon dispose d’un environnement propice à la maîtrise de
ses principales procédures, elle ne s’est toutefois pas dotée d’une fonction d’audit interne
ayant pour responsabilité de fournir, au conseil d’administration et à la direction générale, une
assurance raisonnable sur l’efficacité du contrôle interne et sur le degré de maîtrise des
risques.
L’AFM-Téléthon devrait en conséquence consolider son dispositif de contrôle interne.
Sur le plan pratique, ce renforcement devrait passer par :
-
la mise en place d’un comité d’audit chargé d’assister le conseil d’administration : à
travers ce comité, le conseil pourrait s’assurer que l’AFM-Téléthon dispose de procédures
fiables permettant la supervision du dispositif de contrôle interne et l’identification,
l’évaluation et la gestion des risques ; ce comité d’audit, dont l’existence devrait être
prévue par le règlement intérieur de l’association, serait chargé d’assurer le suivi du
processus d’élaboration de l’information financière, actuellement pris en charge par le
comité financier, de l’efficacité des systèmes de contrôle interne et de gestion des risques,
et du contrôle légal des comptes annuels par le commissaire aux comptes ;
-
la structuration d’une fonction d’audit interne, rattachée au directeur général.
C -
La gestion et la prévention des conflits d’intérêts
L’AFM-Téléthon s’est dotée de plusieurs documents internes de déontologie ou
d’éthique visant à concrétiser son engagement en faveur des valeurs formalisées dans sa
charte
31
. Compte tenu de la complexité de ses processus d’intervention (actions à travers les
« bras armés », conclusion de nombreux partenariats, recours à un nombre élevé d’experts,
notamment dans le cadre de l’évaluation des projets de la mission « guérir », etc.) et de
l’ouverture de son champ de compétences, l’association devrait réfléchir au moyen permettant
de piloter de manière transversale la gestion et de la prévention des conflits d’intérêts :
consolidation des déclarations d’intérêts signées par les différents experts intervenant dans le
cadre des organes consultatifs, actualisation périodique de ces déclarations, contrôles par
sondage afin de vérifier l’exactitude des informations mentionnées.
31
La dernière version de cette charte date de 29 mars 2014.
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PRÉSENTATION DE L’ORGANISME
37
IV -
L’analyse de la situation financière
A -
Comptes de résultat
Entre 2008 et 2014, l’AFM-Téléthon a enregistré une perte cumulée de 21,3 M€. Au
cours de cette période, deux exercices ont été excédentaires : les exercices 2009 (+ 7,7 M€) et
2014 (+ 4,06 M€). Sur la période 2008-2013, la dégradation de la situation financière de
l’association s’explique par la baisse des dons collectés dans le cadre du Téléthon et par la
volonté du conseil d’administration de ne pas procéder simultanément à un ajustement
équivalent des dépenses consacrées aux missions sociales.
S’agissant de l’exercice 2014, il convient de noter que l’excédent enregistré s’explique
avant tout par la forte augmentation du résultat financier qui passe de 2,46 M€ en 2013 à
13,06 M€ en 2014 (soit une augmentation de 10,6 M€), le résultat d’exploitation restant
déficitaire pour la sixième année consécutive (en dépit d’une réduction significative du déficit
entre 2013 et 2014 : - 6,4 M€ au 31.12.2013, - 1,5 M€ au 31.12.2014).
Tableau n° 4 :
comptes de résultat simplifiés (2008-2014)
en milliers d’€
2008
2009
2010
2011
2012
2013
2014
32
Var
2014/
2008
Total des produits
d’exploitation
128 211
112 705
108 783
114 331
106 540
107 422
112 494
-12,3 %
Total des charges
d’exploitation
128 079
126 107
131 134
123 232
122 952
113 808
114 044
-11 %
Résultat
d’exploitation
132
- 13 401
- 22 350
- 8 901
- 16 411
- 6 385
- 1 550
- 1 273 %
Résultat financier
3 300
5 188
4 583
266
2 168
2 467
13 065
296 %
Résultat
exceptionnel
- 979
359
392
424
823
11
- 1 732
76,8 %
Impôt sur les
sociétés
276,5
376,7
387,4
460,4
290,1
240,4
196,4
-13 %
Reports de
ressources non
utilisées sur
exercices antérieurs
97 767
111 968
95 609
91 694
98 193
90 044
89 571
-7,9 %
Engagements à
réaliser sur
ressources affectées
96 028
96 038
93 489
93 906
91 111
89 816
95 088
-6,5 %
Résultat de
l’exercice
3 914
7 700
- 15 642
- 10 883
- 6 628
- 3 920
4 069
4 %
Source : Cour des comptes d’après comptes annuels 2008-2014.
32
L’année 2014 est présentée dans tous les tableaux qui suivent pour simple information puisqu’elle ne fait pas
partie des exercices qui ont été contrôlés par la Cour.
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COUR DES COMPTES
38
1 -
Le résultat d’exploitation
Le résultat d’exploitation affiche un déficit cumulé de 68,8 M€ entre 2008 et 2014.
Cette situation s’explique par une chute de 17 % des produits d’exploitation jusqu’à 2012,
non compensée par une diminution équivalente des charges d’exploitation (- 4 % seulement).
La diminution des produits d’exploitation est due à la baisse sensible des fonds collectés
dans le cadre du Téléthon, principale ressource de l’association. Le détail des ressources
annuelles (hors reprises sur provisions et amortissements) inscrites dans le compte de résultat
permet de constater la forte dépendance de l’association aux ressources issues de la générosité
publique et à ce canal de collecte en particulier (cf. tableau n° 5 et graphique n° 1). Sur la
période considérée, les produits classés dans la rubrique « dons et mécénat » ont représenté en
moyenne 80 % des ressources totales de l’association (79 % en 2008, 82 % en 2013 et 83,6 %
en 2014). En dépit de leur augmentation, les ressources issues des legs restent marginales
(1 % de l’ensemble des ressources en 2008, 3,7 % en 2013 et 4,1 % en 2014).
Tableau n° 5 :
produits d’exploitation inscrits au compte de résultat de l’association
(2008-2014)
en milliers d’€
2008
2009
2010
2011
2012
2013
2014
Var 2014/
2008
Prestations de
service
4 003
3 593
2 921
2 574
2 484
1 820
2 165
- 45,9 %
Produits de séjour
6 748
7 468
6 496
6 937
7 200
7 005
7 491
11,0 %
Subventions
1 514
1 245
901
882
796
1 119
827
- 45,4 %
Dons et mécénat
102 522
93 067
89 167
93 385
88 768
90 345
93 997
- 8,3 %
Legs
1 850
1 934
1 894
6 293
3 921
3 952
4 652
151,4 %
Autres produits
4 033
2 326
4 541
2 912
2 443
2 309
1 956
- 51,5 %
Reprises sur
provisions et
amortissements
6 542
2 412
2 185
894
329
511
1 087
- 83,4 %
Transferts de
charges
d’exploitation
999
660
679
454
599
360
319
- 68,1 %
Total des produits
d’exploitation
128 211
112 705
108 784
114 331
106 540
107 421
112 494
- 12,3 %
Source : Cour des comptes d’après comptes annuels de l’AFM-Téléthon sur la période 2008-2014
Au total, au cours de la période sous revue (2008-2013), l’AFM-Téléthon a disposé de
677,9 M€ de ressources d’exploitation (soit une moyenne annuelle de 112,9 M€)
33
.
La diminution globale des charges d’exploitation entre 2008 et 2014 (- 11 %) n’a pas
affecté de la même manière tous les postes de dépenses :
-
les dépenses dites de structure (« achats », « services extérieurs », « autres services
extérieurs », « impôts et taxes », « charges de personnel ») ont légèrement baissé
(- 3,8 %) ;
33
790,4 M€ en prenant en compte l’année 2014.
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PRÉSENTATION DE L’ORGANISME
39
-
le poste « subventions et autres charges » (qui comprend notamment les subventions
versées aux « bras armés » et les financements accordés dans le cadre de la mission
« guérir ») a en revanche nettement diminué (- 13,5 %) entre 2008 et 2014 ; après avoir
atteint 68 M€ en 2010, ce poste a supporté l’essentiel de la baisse des charges constatée
en 2011 et 2013 pour s’établir à 54,4 M€ à la fin de 2014 (soit une diminution de 13,5 M€
par rapport au montant comptabilisé à la fin de 2010) ; la baisse marquée, à compter de
2011, des subventions consacrées aux missions sociales a ainsi permis à l’association de
limiter ses pertes d’exploitation.
Tableau n° 6 :
détail des charges d’exploitation de l’association sur la période 2008-2014
en milliers d’€
2008
2009
2010
2011
2012
2013
2014
Var 2014/
2008
Achats
3 767
3 226
3 268
2 941
2 757
2 696
2 551
- 32,3 %
Services
extérieurs
9 105
9 153
9 166
9 035
8 819
8 639
8 311
- 8,7 %
Autres services
extérieurs
11 646
11 375
10 803
11 533
10 527
10 419
9 765
- 16,2 %
Impôts, taxes
3 320
3 378
3 535
3 429
3 640
4 001
3 620
9,0 %
Charges de
personnel
30 862
31 168
32 635
32 054
32 941
32 695
32 244
4,5 %
Subventions et
autres charges
62 951
64 279
68 001
60 283
60 880
52 424
54 439
- 13,5 %
Dotations aux
amortissements
2 935
2 944
2 908
2 625
2 394
2 103
2 046
- 30,3 %
Dotations aux
provisions div.
3 493
584
818
1 333
994
830
1 068
- 69,4 %
Total
128 079
126 107
131 134
123 232
122 952
113 808
114 044
- 11 %
Source : Cour des comptes d’après comptes annuels de l’association
L’effort de maîtrise des dépenses mis en avant dans la communication financière est
donc réel, mais il n’a pas affecté de la même manière les différents postes de charges. Une
analyse de l’évolution de leur structure entre 2008 et 2013 (période contrôlée) permet ainsi de
constater une baisse du poids des « subventions et autres charges » (49,1 % en 2008, 46,1 %
en 2013), mais une augmentation de celui des charges de personnel (24,1 % en 2008, 28,7 %
en 2013), en dépit de la baisse des effectifs.
Plus particulièrement, l’analyse des charges d’exploitation du compte de résultat, hors
« subventions et autres charges » qui correspondent pour l’essentiel aux financements alloués
dans le cadre de la mission « guérir »,
permet de constater qu’entre 2008 et 2013, les charges
de structure de l’association sont restées stables. La baisse des dépenses observable entre
2008 et 2013 sur les postes « achats », « services extérieurs » et « autres services extérieurs »
(- 2,76 M€) a permis de compenser la hausse constatée sur les postes « impôts, taxes et
versements assimilés » et « charges de personnel » (+ 2,51 M€ sur la même période). L’effort
de maîtrise des coûts a notamment porté sur les dépenses d’affranchissement (- 10 %), les
dépenses de téléphonie (- 8,4 %) et les frais de déplacement (- 16 %).
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COUR DES COMPTES
40
Tableau n° 7 :
évolution de la structure des charges d’exploitation
au cours de la période contrôlée (2008 à 2013)
%
2008
2009
2010
2011
2012
2013
Tendance
Achats
2,9 %
2,6 %
2,5 %
2,4 %
2,2 %
2,4 %
Services
extérieurs
7,1 %
7,3 %
7,0 %
7,3 %
7,2 %
7,6 %
Autres services
extérieurs
9,1 %
9,0 %
8,2 %
9,4 %
8,6 %
9,2 %
Impôts, taxes
et versements
assimilés
2,6 %
2,7 %
2,7 %
2,8 %
3,0 %
3,5 %
Charges de
personnel
24,1 %
24,7 %
24,9 %
26,0 %
26,8 %
28,7 %
Subventions et
autres charges
49,1 %
51,0 %
51,9 %
48,9 %
49,5 %
46,1 %
Dotations aux
amortissements
2,3 %
2,3 %
2,2 %
2,1 %
1,9 %
1,8 %
Dotations aux
provisions
diverses
2,7 %
0,5 %
0,6 %
1,1 %
0,8 %
0,7 %
Source : Cour des comptes d’après comptes annuels de l’association
2 -
Le résultat financier
Tableau n° 8 :
évolution du montant des produits financiers entre 2008 et 2014 (en K€)
2008
2009
2010
2011
2012
2013
2014
Var
2014/2008
7 892
6 600
5 388
4 562
3 943
3 339
14 229
80,3 %
Source : Cour des comptes d’après comptes annuels de l’association
Au cours de la période sous revue (2008-2013), la trésorerie de l’association a été gérée
de manière à préserver la valeur des fonds placés tout en garantissant un niveau de liquidité
suffisant, conformément aux principes figurant dans la charte des placements financiers
34
.
Depuis la fin de 2007, le comité financier a en effet recommandé au conseil d’administration
de porter la part des placements financiers sans risque à 100 % (supports financiers à capital
garanti protégeant le pouvoir d’achat, placements sur livret), compte tenu de la situation des
marchés financiers. Afin de sécuriser la trésorerie, il a également été suggéré d’accroître le
nombre des partenaires bancaires.
34
Charte validée par le bureau du conseil d’administration le 10 janvier 2008. Ses grands principes sont rappelés
chaque année dans le rapport annuel (cf. par exemple rapport annuel 2013, p. 78).
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PRÉSENTATION DE L’ORGANISME
41
La hausse du montant des produits financiers en 2014 est due, pour l’essentiel, à la
reprise de la totalité des provisions financières qui avaient été constituées dans les comptes de
l’association sur les avances et titres relatifs à la société Trophos, suite au rachat de cette
société de biotechnologie par le groupe pharmaceutique Roche. Cette opération a en effet
généré « un retour financier (…) supérieur au montant des provisions antérieurement
constituées »
35
.
Tableau n° 9 :
évolution de la trésorerie et des réserves financières
entre 2008 et 2014 (M€)
Année
Valeurs
mobilières
de
placement
(A)
Disponibilités
(B)
Activités de
portefeuille
*
(C)
Trésorerie
globale
(A+B+C)
Montant du
Téléthon
encaissé en
décembre
Réserves
financières
2008
141,5
4,9
51,9
198,3
73
125
2009
114,4
3,1
80,7
198,2
71
127
2010
86,3
3,7
90,3
180,3
68
112
2011
86,9
14,7
71,2
172,8
74
99
2012
55,3
15,9
77,9
149,1
62
87
2013
62,9
8,8
61,6
133,3
62
71
Var 2008-
2013
- 55,5 %
79,6 %
18,7 %
-32,8 %
- 15,1 %
- 43,1 %
2014
62,5
11,2
58,0
131,7
68
64
Source : Cour des comptes d’après données communiquées par l’AFM-Téléthon
* Pour l'exercice 2013 : hors Fonds Biothérapies innovantes et maladies rares (1,6 M€ en valeur nette)
Au 31 décembre 2013, sur un montant total placé de 127 M€, la part liquide disponible
sans frais ni pénalités s’élevait à 121 M€, et celle disponible avec frais à 6 M€. La baisse des
taux d’intérêt, la diminution de la trésorerie ainsi que la politique de placement de la trésorerie
se sont traduites par une forte baisse des produits (- 62 %) générés par les placements
financiers entre 2003 et 2013.
La diminution des produits financiers entre 2008 et 2013 s’explique également par la
chute de la trésorerie globale de l’association, qui est passée de 198,3 M€ fin 2008 à
133,3 M€ à la fin de l’année 2013, soit une baisse de 32,8 %. Les réserves financières
36
,
calculées à partir du montant de la trésorerie globale au 31 décembre, déduction faite de la
somme des encaissements du Téléthon réalisés pendant le mois de décembre, se sont établies
à 71,4 M€ à la fin de l’année 2013, contre 125 M€ à la fin de l’année 2008, soit une baisse de
43,2 %.
35
Cf. Rapport annuel 2014 AFM-Téléthon, p. 88.
36
Notion sur laquelle l’AFM-Téléthon communique dans son rapport annuel (cf. rapport 2013 de la trésorière).
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COUR DES COMPTES
42
En 2014, la trésorerie et les réserves financières connaissent une nouvelle diminution,
qui porte la baisse enregistrée depuis 2008 à - 33,6 % et à - 48,8 % respectivement.
B -
Bilans
L’essentiel des ressources est composé des fonds dédiés, qui ont baissé de 12 % entre
2008 et 2014, et des réserves qui ont diminué de 50 %, passant de 50,3 M€ fin 2008 à
25,1 M€ fin 2014. Au cours de la période sous revue (2008-2013), l’association a donc
largement puisé dans ses réserves pour assurer le financement des projets engagés.
Tableau n° 10 :
bilans simplifiés (2008 - 2014)
en milliers
d’€
2008
2009
2010
2011
2012
2013
Var
2013/
2008
2014
Total actif
270 780
260 621
244 053
230 237
210 930
197 394
- 27 %
203 093
dont actif
immobilisé
89 196
115 917
127 150
104 167
107 880
92 785
+ 4 %
99 801
dont valeurs
mobilières
de placement
141 457
114 458
86 327
86 864
55 285
62 910
- 56 %
62 512
dont
disponibilités
4 915
3 075
3 729
14 683
15 913
8 825
+ 80 %
11 182
Total passif
270 780
260 621
244 053
230 237
210 930
197 394
- 27 %
203 093
dont fonds
associatifs
936
936
936
936
936
936
-
936
dont réserves
50 313
50 447
50 602
46 326
35 616
29 068
- 42 %
25 169
dont fonds
dédiés
152 309
136 379
134 259
136 471
129 388
129 160
- 15 %
134 676
dont
subventions
à payer
30 435
31 704
33 672
29 689
23 536
15 130
- 50 %
11 966
Source : Cour des comptes d’après données figurant dans les comptes annuels
L’association, dans le cadre de ses missions sociales, finance des programmes de
recherche scientifique s’échelonnant sur plusieurs années. Les financements restant à apporter
dans le cadre des projets pluriannuels, conformément aux contrats signés avec les porteurs de
projets, s’élevaient à 5,9 M€ au 31.12.2013 et à 4,06 M€ au 31.12.2014
37
. Ces engagements
financiers sont retracés chaque année, dans l’annexe des comptes annuels, dans la rubrique
des engagements hors bilan.
37
Cf. rapport annuel 2014 de l’AFM-Téléthon, p. 90.
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PRÉSENTATION DE L’ORGANISME
43
___________________ CONCLUSION ET RECOMMANDATIONS __________________
Constituée en 1958 par des malades et parents de malades pour vaincre les maladies
neuromusculaires, l’AFM-Téléthon organise ses appels à la générosité publique autour de
trois missions sociales : « guérir » les maladies neuromusculaires en développant des
thérapies innovantes au profit des maladies rares, « aider » en réduisant le handicap qu’elles
génèrent, et « communiquer », à la fois pour donner aux malades des informations
indispensables à leur lutte contre la maladie, faire progresser les connaissances du grand
public et influencer les décideurs.
Depuis
le
dernier
exercice
contrôlé
par
la
Cour
(2001),
l’association
a
considérablement diversifié les modalités d’emploi des fonds collectés auprès du public afin
d’atteindre ses objectifs. Elle a négocié directement ou indirectement, par le biais de
structures qu’elle contrôle, plusieurs partenariats avec des acteurs privés et publics. Elle a
également participé à la création de nombreux organismes contribuant à la réalisation de ses
missions sociales, notamment :
-
des laboratoires de recherche, dénommés « bras armés », ayant pour mission de favoriser
l’émergence de traitements pour les maladies rares ;
-
et un établissement pharmaceutique, rattaché au laboratoire Généthon, dont la création a
été autorisée par le décret du 6 novembre 2012 relatif aux médicaments de thérapie
innovante, pris en application de la loi du 22 mars 2011.
Cette stratégie s’est concrétisée par la construction, autour de l’AFM-Téléthon, d’un
« groupe » de taille importante pour une association française, au sein duquel coexistent des
activités lucratives et non lucratives financées grâce à la générosité publique.
Jusqu’à présent, le conseil d’administration de l’AFM-Téléthon n’a pas souhaité établir
des comptes combinés avec les structures (pour l’essentiel les quatre laboratoires regroupés
au sein de l’Institut des biothérapies des maladies rares) qui contribuent directement à la
réalisation de ses missions sociales. Si les associations n’ont pas d’obligation en la matière,
la mise en place d’un compte d’emploi des ressources combiné permettrait toutefois
d’améliorer la transparence financière de l’action de l’association et des structures qui lui
sont liées, en garantissant la traçabilité des ressources collectées et en offrant ainsi aux
donateurs une information plus fine sur la réalité économique du groupe, sur l’affectation des
ressources issues de la générosité publique et sur les coûts relatifs aux missions sociales.
Jusqu’en 2009, l’AFM-Téléthon a pu faire reposer sa stratégie sur la progression
continue des dons collectés dans le cadre de l’émission retransmise chaque année sur
l’audiovisuel public. Depuis lors, la nette baisse des ressources collectées grâce au Téléthon,
qui constitue encore la principale source de revenus de l’association, a révélé la fragilité
d’un mode de financement qui fait dépendre d’une manifestation annuelle le financement de
structures pérennes et de programmes de recherche pluriannuels. Cette évolution est
intervenue à un moment délicat pour l’association : alors que sa politique de diversification
des ressources propres n’a pas encore produit tous ses effets (la vente au groupe
pharmaceutique Roche des actions de la société Trophos et la rétrocession de la licence sur
l’Olesoxime ne sont intervenues qu’en 2015), elle doit faire face à une augmentation des
ressources nécessaires pour couvrir les besoins de financement de projets et de candidats
médicaments portés par ses laboratoires et entrant dans la phase la plus coûteuse de leur
développement.
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COUR DES COMPTES
44
La baisse du montant des dons et la volonté de mener à leur terme les projets engagés
expliquent en grande partie la dégradation de la situation financière de l’association qui a
enregistré une perte cumulée de 25,4 M€ entre 2008 et 2013. L’analyse des charges
d’exploitation montre que le conseil d’administration a choisi de limiter ces pertes en
diminuant le montant des subventions consacrées aux missions sociales (-
16,7 % entre 2008
et 2013), en stabilisant les dépenses de structure et en puisant dans les réserves financières
(qui sont passées de 125 M€ en 2008 à 71 M€ en 2013, soit une baisse de 43 %). Le retour à
un résultat positif en 2014 (+ 4,1 M€) s’explique pour l’essentiel par une importante reprise
de provisions financières.
Dans ce contexte incertain, les contrôles effectués par la Cour ont permis de constater
le bon fonctionnement des instances dirigeantes de l’association, qui ont pleinement exercé
leurs attributions, en s’appuyant notamment sur l’expertise d’organes consultatifs pour
prendre les décisions stratégiques, notamment en matière scientifique, ou pour évaluer les
actions menées dans le cadre des missions sociales. Il faut néanmoins souligner la nécessité
pour l’association de renforcer son contrôle interne en créant un comité d’audit et en
structurant une fonction d’audit interne.
Les procédures mises en place par l’association pour prévenir et gérer les conflits
d’intérêts appellent une appréciation positive. Elles pourraient toutefois être améliorées sur
deux points :
-
elles pourraient être mises en oeuvre et suivies de manière plus transversale au sein du
groupe AFM-Téléthon (association et « bras armés »), en particulier vis-à-vis des
membres des organes consultatifs (conseil scientifique et comité financier) qui participent
au processus de décision ;
-
elles pourraient être renforcées par l’instauration d’une période au cours de laquelle,
une fois leurs mandats achevés, les membres bénévoles des organes consultatifs placés
auprès du conseil d’administration n’auraient pas la possibilité d’entretenir des relations
commerciales avec l’association ou l’un de ses laboratoires.
La Cour formule en conséquence les recommandations suivantes :
1. compléter l’information des donateurs en établissant des comptes combinés entre
l’AFM-Téléthon et les organismes qui contribuent directement à la réalisation de ses missions
sociales ;
2. consolider le dispositif de contrôle interne en créant un comité d’audit et en
structurant une fonction d’audit interne ;
3. renforcer le dispositif de prévention des conflits d’intérêts en instaurant le principe
d’une période au cours de laquelle les anciens membres du comité financier et du conseil
scientifique ne peuvent avoir de relations commerciales avec l’AFM-Téléthon ou ses
laboratoires une fois leur mandat achevé.
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Chapitre II
Le respect des obligations liées à l’appel à la
générosité du public
Entre 2008 et 2013, l’AFM-Téléthon a fait appel à la générosité publique par des
campagnes nationales d’appel à dons de manière ponctuelle (par le biais d’une émission
télévisée retransmise sur les chaînes du groupe France Télévisions) et de manière permanente
(par des messages sur son site internet et sur des sites internet thématiques, et en
accompagnant des animations locales et en diffusant des appels à collecte hors Téléthon dans
des médias écrits et audiovisuels).
L’association entre ainsi dans le champ d’application de la loi n° 91-772 du 7 août 1991 qui
lui impose de respecter plusieurs obligations : elle doit établir une déclaration préalable d’appel à
la générosité publique auprès de la préfecture du département de son siège social et un compte
d’emploi des ressources collectées auprès du public précisant notamment l’affectation des dons
par type de dépenses. La Cour vérifie à partir du compte d’emploi des ressources la conformité
des dépenses engagées aux objectifs poursuivis par l’appel à la générosité publique.
I -
La déclaration préalable d’appel à dons
Pour les six exercices contrôlés, l’AFM-Téléthon a adressé à la préfecture du
département de son siège social une déclaration préalable d’appel à la générosité publique qui
reprend le modèle type de la circulaire du ministère de l’Intérieur. Les modalités d’appel à
dons mentionnées dans les déclarations sont le recours à Internet, le Téléthon (« appels à dons
sur les différents médias et plus particulièrement la télévision, internet et la radio »), les
campagnes nationales (via les sites édités par l’association ou en utilisant ponctuellement
divers supports médias) et les animations locales.
Il est à noter que le site internet du Généthon propose aux particuliers souhaitant
soutenir son action de faire un don en ligne sur le site de l’AFM-Téléthon, en précisant qu’en
faisant « un don en ligne sur le site de l’association AFM-Téléthon, vous soutenez notamment
Généthon ». Il en va de même pour les sites d'Atlantic Gene Therapies, d'I-Stem, de l'Institut
des biothérapies des maladies rares et de l’'Institut de myologie. Ce constat plaide en faveur
de l’établissement de l’établissement d’un compte d’emploi des ressources combiné entre
l’AFM-Téléthon et ses quatre « bras armés ».
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COUR DES COMPTES
46
Les déclarations préalables d’appel à dons sont conformes aux prescriptions
administratives et n’appellent pas d’observations.
II -
Les objectifs de l’appel à la générosité du public
Les déclarations mentionnent que l’objectif de l’appel à la générosité publique est de
« guérir les maladies neuromusculaires et réduire le handicap qu’elles génèrent ».
L’AFM-Téléthon détaille ensuite les moyens utilisés pour atteindre ces objectifs :
« promouvoir
toutes
les
recherches
permettant
directement
ou
indirectement,
la
compréhension des maladies neuromusculaires, pour la plupart d’origine génétique, la mise au
point des traitements et la prévention du handicap », « favoriser la diffusion et l’exploitation
des connaissance ainsi obtenues », « sensibiliser l’opinion publique, les pouvoirs publics et
tous les organismes ou institutions, au plan national ou international, aux problèmes de
recherche, de soins, de prévention et de guérison, pour en susciter la prise en compte »,
« apporter une aide matérielle, morale, technique aux malades » et « favoriser leur intégration
sociale, (…) défendre leurs intérêts ». Ces objectifs, conformes à la définition des missions
sociales figurant dans les statuts, n’appellent pas d’observations.
III -
Le compte d’emploi des ressources de la générosité
publique
A -
Le cadre juridique applicable au compte d’emploi des ressources
Le règlement comptable n° 2008-12 a imposé un nouveau modèle de compte d’emploi
des ressources aux associations et fondations faisant appel à la générosité du public. Jusqu'à
l'exercice 2008 inclus, le compte d’emploi de l’association était présenté sous une forme
particulière indiquant l'emploi, sur l'exercice, des ressources disponibles avant la collecte du
Téléthon. Cette présentation était justifiée de la manière suivante : « Compte tenu de la
particularité de la collecte de l’AFM, le Téléthon se déroulant en décembre, sur quelques
jours, et représentant la quasi-totalité des ressources de l’association, il n’est pas apparu
opportun de mettre en parallèle les emplois et les ressources de l’année (…). Pour l’AFM, les
emplois d’un exercice donné sont majoritairement financés par les ressources collectées au
cours des années précédentes »
38
. Les reclassements opérés entre le compte de résultat et le
compte d’emploi étaient expliqués par des tableaux de passage. Bien que ne correspondant
pas
stricto sensu
à l'arrêté du 30 juillet 1993, cette présentation était claire et adaptée au
calendrier de collecte des ressources.
38
Cf. rapport annuel de l’AFM-Téléthon 2008, p. 90.
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LE RESPECT DES OBLIGATIONS LIÉES À L’APPEL À LA GÉNÉROSITÉ DU PUBLIC
47
B -
L’examen des règles d’élaboration du compte d’emploi des
ressources
1 -
La présentation des nouvelles règles aux instances statutaires
Les principes d'élaboration du nouveau compte d’emploi des ressources, les choix de
comptabilisation proposés ainsi que leur impact sur la communication financière ont été
présentés lors du comité financier du 22 mars 2010, le commissaire aux comptes insistant
notamment sur l’exclusion des cotisations des membres de l’association du périmètre de la
générosité publique, ainsi que sur l’intégration du mécénat dans ce périmètre, sauf s'il est
développé en dehors du Téléthon. Ces principes ont été approuvés lors de la réunion du
conseil d’administration du 2 avril 2010 et validés lors de l’assemblée générale du 26 juin
2010.
L'impact du nouveau compte d’emploi des ressources sur la communication financière a
été évoqué à nouveau lors de la réunion du 21 mai 2010. Estimant que la lecture de ce
nouveau
document
était
« complexe
et
difficilement
compréhensible »,
le
conseil
d'administration s'est référé au schéma de communication proposé par le Comité de la charte
(« l'Essentiel »), bien que l'association n'en soit plus membre depuis 2000. La mise en oeuvre
du nouveau cadre comptable a donc été régulièrement validée par les instances statutaires au
vu d’un dossier technique complet.
2 -
Les choix effectués
a)
La définition des ressources
S’agissant tout d’abord des ressources collectées auprès du public, l’AFM-Téléthon
effectue une distinction entre les dons des particuliers et le mécénat d’entreprise. Les « dons
et legs collectés » recouvrent tous les dons des particuliers ou des entreprises, à l’exception
des versements issus des partenariats avec les entreprises (parrainage) qui sont inclus dans la
rubrique « autres fonds privés » (ces derniers, contrairement au mécénat, ne sont pas
considérés, à juste titre, comme des ressources issues de la générosité publique).
Les produits financiers sont comptabilisés avec les dons et legs. Ce choix est justifié de la
manière suivante dans l’annexe du compte d’emploi des ressources et le rapport financier : « Leur
classement dans les ressources issues de la générosité publique se justifie par le fait que ces
produits sont très majoritairement issus de ressources elles-mêmes issues de la générosité
publique, qui font l’objet de placements financiers dans l’attente de leur utilisation »
39
. Le
rattachement de l’ensemble des produits financiers à ces ressources est légitime pour un
organisme dont les ressources sont très majoritairement issues de la générosité du public.
La rubrique des « autres fonds privés » regroupe les recettes issues du parrainage et
n’appelle pas de remarque.
39
Cf. rapport annuel 2013 de l’AFM-Téléthon, p. 88.
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COUR DES COMPTES
48
Le poste « subventions et autres concours publics » comprend le financement par les
organismes sociaux des établissements gérés par l’AFM-Téléthon.
La rubrique des « autres produits » comprend notamment les produits de vente de biens
et services, ce qui n’appelle pas d’observation.
Par décision des instances statutaires en 2009-2010, les cotisations des adhérents ne sont pas
considérées comme des produits issus de la générosité publique et sont comptabilisées en « autres
produits » dans le compte d’emploi des ressources, bien qu’elles figurent sur la ligne « dons et
mécénat » du compte de résultat (en application du règlement comptable 99-01, elles devraient
figurer en « autres produits de gestion courante » et être enregistrées au compte 756) et qu’elles
ouvrent droit à un avantage fiscal quel que soit leur montant (qu’il s’agisse du tarif « adhérent »
fixé à 15 € ou « membre bienfaiteur » au-dessus de 45 €). Cette imputation hors générosité
publique apparaît logique dans la mesure où la démarche volontaire d’adhésion correspond au
souhait de soutenir l’ensemble des actions d’un organisme et ne correspond pas à un appel à dons
spécifique. L’emploi de cette ressource doit cependant être conforme aux engagements pris par
l’organisme envers les adhérents, en application des dispositions statutaires.
b)
Le traitement des ressources non utilisées sur l’exercice
Les fonds dédiés
Afin de définir en 2009 le solde des ressources collectées auprès du public non affectées
et non utilisées en début d’exercice (solde T1), l’AFM-Téléthon a recouru à la méthode du
pourcentage moyen sur les trois derniers exercices (2006-2008) des ressources non affectées
collectées auprès du public, rapportées à l’ensemble des ressources. Ce pourcentage (87,6 %)
a été appliqué, comme le prévoit la réglementation, aux fonds associatifs, augmentés des
emprunts ayant financé les immobilisations et diminués de la valeur nette comptable des
immobilisations. Ce solde qui était de 20,1 M€ à l’ouverture de l’exercice 2009 (à comparer à
un montant de réserves de 50 M€) est devenu nul en clôture de l’exercice 2011. Les
ressources provenant en très grande partie du Téléthon, elles sont en effet traitées comme une
collecte affectée en utilisant les fonds dédiés.
S’agissant de l’utilisation des fonds dédiés, la Cour avait critiqué dans son rapport de
juillet 2004 la manière dont l’organisme avait traité les ressources du Téléthon, qui ne peuvent
être utilisées sur l’exercice en raison de la date de cette manifestation : « L'AFM a fait par
ailleurs le choix comptable de considérer comme des provisions la majeure partie des fonds
recueillis chaque année à l'occasion du Téléthon et qui, n'étant pas destinés à être dépensés
entre la date du Téléthon (…) et la fin de l'exercice en cours (…) sont affectés en provisions
« pour activités programmées sur les exercices à venir ». La Cour rappelait que le règlement
n° 99-01 du 16 février 1999 relatif aux modalités d'établissement des comptes annuels des
associations et fondations prévoit que lorsque les associations ou fondations « sollicitent (…)
leurs donateurs pour la réalisation de projets définis préalablement à l'appel par les instances
statutairement compétentes », « les sommes ainsi reçues sont considérées comme des produits
perçus et affectés aux projets définis préalablement. Pour ces projets définis, la partie des
ressources non utilisées en fin d'exercice est inscrite en charges sous la rubrique
« engagements à réaliser sur ressources affectées », afin de constater l'engagement pris par
l'organisme de poursuivre la réalisation desdits projets, avec comme contrepartie au passif la
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49
rubrique « fonds dédiés ». L'AFM ne fait pas application du règlement comptable sur ce
point »
40
.
Tirant les conséquences de cette analyse de la Cour, l'AFM-Téléthon a modifié sa
pratique par une décision du bureau du conseil d’administration du 22 octobre 2009. La
nouvelle méthode appliquée consiste à maintenir l'enregistrement de la collecte du Téléthon
en fonds dédiés, mais en dédiant « les sommes collectées et non plus les actions prévues ». De
cette manière, « les fonds dédiés seront moins détaillés lors de leur constitution, car ils
reposeront sur cinq pourcentages (mission Guérir, mission Aider, communication, frais de
collecte frais de gestion) correspondant aux actions futures que la collecte devra financer.
Nous aurons un devoir d’information sur les variations significatives éventuelles de l’un de
ces pourcentages (dans l’annexe aux comptes) »
41
. Le tableau des fonds dédiés enregistre
ainsi, en reprise de l'exercice, la collecte Téléthon de l'exercice antérieur, et en dotation de
l'exercice, celle de l'année en cours. Cette dotation est répartie entre les missions sociales, les
frais de collecte et les frais de gestion suivant les proportions annoncées lors du Téléthon.
Cette répartition de la collecte du Téléthon sur les différentes rubriques d'emploi ne
correspond pas à des « projets définis » au sens de la réglementation comptable.
Par ailleurs, la méthode consistant à comptabiliser en fonds dédiés le financement
pérenne des quatre « bras armés » a été maintenue sur décision du bureau, puis du conseil
d’administration. En pratique, l'AFM-Téléthon inscrit en fonds dédiés de fin d'exercice « n »
la subvention votée au titre de l'exercice « n+1 » pour les « bras armés », en ajustant les
reprises ou dotations de l'exercice en fonction de l'évolution de la subvention versée par
rapport à la subvention votée sur l'exercice « n », qui apparaît en fonds dédiés de début
d'exercice.
L’examen du tableau de suivi des fonds dédiés figurant dans l’annexe aux comptes
annuels 2013
42
indique qu’une ligne correspondant au projet de création d'une fondation de
myologie
43
existe toujours, alors que celle-ci avait déjà fait l'objet d'une remarque de la Cour
qui avait constaté en 2004 que : « certaines de ces provisions restent inutilisées pendant
plusieurs années : c'est le cas notamment du fonds de développement de la myologie, doté de
9,4 M€, qui résulte pour l'essentiel d'une provision de 7,6 M€ constituée en 1995 en vue de la
création d'une fondation qui n'est jamais intervenue »
44
. Depuis l’exercice 2006, cette ligne est
restée inchangée à hauteur de 7,6 M€. Il est indiqué dans l’annexe aux comptes annuels
2013
45
que « l'AFM-Téléthon a prorogé le délai de réalisation de ce projet au 31 décembre
2015 », ce qui est insuffisant au regard des exigences du règlement n° 99-01 du 16 février
1999. Interrogée sur ce point, l’AFM-Téléthon a indiqué que le dépôt des statuts de cette
nouvelle structure est prévu dans le courant de l’année 2016.
Au total, les fonds dédiés comprennent plusieurs catégories de ressources de nature
différente, dont moins de 1 % correspond strictement à la définition comptable (cf. annexe
n° 3) :
40
Cour des comptes,
rapport générosité publique
: Association française contre les myopathies, exercices 1994 à
2001, p. 95. La Documentation française, juillet 2004, 156 p., disponible sur www.ccomptes.fr
41
Cf. annexe n° 1 au procès-verbal du bureau du conseil d’administration du 22 octobre 2009, p. 3/11.
42
Cf. Rapport annuel 2013 de l’AFM-Téléthon, p. 80.
43
Sous l'appellation « fonds de développement de la Myologie ».
44
Cour des comptes,
rapport générosité publique :
Association française contre les myopathies, exercices 1994 à
2001, p. 95-96. La Documentation française, juillet 2004, 156 p., disponible sur www.ccomptes.fr
45
Cf. Rapport annuel 2013 de l’AFM-Téléthon, p. 81.
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50
-
des « fonds dédiés à moins d'un an », correspondant à la collecte du Téléthon, qui
représentaient à la clôture de l’exercice 2013 89,3 M€, soit 69 % du montant total figurant
dans le tableau des fonds dédiés (129,16 M€) ;
-
d’autres fonds dédiés qui peuvent eux-mêmes être subdivisés entre :
•
ceux correspondant au financement des « bras armés » : 31,75 M€, soit 24,6 %
du total des fonds dédiés ;
•
le fonds de développement de la myologie : 7,62 M€, soit 5,9 % du total ;
•
les fonds dédiés « divers » comprenant les legs, dons et subventions affectés
(sans le détail de ces différentes lignes), c’est-à-dire les fonds dédiés au sens du
règlement comptable : 0,46 M€, soit moins de 1 % du total des fonds dédiés.
Cette méthode spécifique de constitution des fonds dédiés a des conséquences sur la
rubrique « variation des fonds dédiés » du compte d’emploi des ressources, car elle rend
nécessaire des retraitements entre le tableau des fonds dédiés figurant en annexe des comptes
annuels et la variation des fonds dédiés collectés auprès du public, figurant en colonne n° 4 du
compte d’emploi des ressources. Comme indiqué précédemment, la totalité de la collecte du
Téléthon est passée en fonds dédiés, sauf exception.
Or, si cette collecte au Téléthon est très majoritairement constituée de dons, elle
comprend aussi des ressources qui ne sont pas issues de la générosité publique (opérations de
parrainage). L’AFM-Téléthon corrige donc en conséquence chaque année la variation des
fonds dédiés telle qu’elle figure dans le tableau en appliquant des « coefficients de
minoration » représentant la part des recettes du Téléthon hors générosité publique. La reprise
de l’exercice est ainsi affectée d’un coefficient calculé sur les recettes Téléthon de l’année
antérieure, et la dotation de l’exercice d’un coefficient calculé sur les recettes Téléthon de
l’exercice. Ce calcul fait l’objet d’une note et d’un tableau dans les comptes publiés.
Toutefois les coefficients, qui varient chaque année, sont indiqués sans mention du détail de
leur calcul.
Ce calcul par coefficients de minoration date du premier exercice d'utilisation des fonds
dédiés pour les recettes du Téléthon. Il serait sans doute plus clair pour les lecteurs des
comptes de disposer d'un tableau présentant en valeur absolue les montants de la collecte du
Téléthon non incluse dans le périmètre de la générosité publique
46
, ainsi que le détail des
« fonds dédiés divers » (qui sont les fonds dédiés
stricto sensu
) entre dons affectés (hors
Téléthon), legs et subventions. L'inclusion de ces données dans le tableau de suivi des fonds
dédiés permettrait d'effectuer directement le calcul de la ligne « variation des fonds dédiés
collectés auprès du public » du compte d’emploi des ressources.
L’AFM-Téléthon a pris en compte ces remarques et a substitué, dans l’annexe aux
comptes annuels, une présentation en valeur des fonds dédiés issus de la générosité publique,
à la présentation d’un calcul par coefficient de minoration.
Les autres ressources affectées
Depuis 2011, une opération de collecte en faveur du projet Généthon Bioprod est
organisée chaque année par mailing. Les dons perçus sont dans un premier temps encaissés
46
L'AFM dispose d'un décompte par nature des recettes du Téléthon, en annexe des comptes, dans la ventilation
des produits d’exploitation (Cf. Rapport annuel 2013 de l’AFM-Téléthon, p. 82).
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51
sur un compte bancaire de l’AFM-Téléthon, puis reversés en totalité à l’association Généthon.
Cette collecte n’est pas enregistrée dans le compte d’emploi des ressources, car c’est un
compte de tiers qui est mouvementé dans la comptabilité de l’AFM-Téléthon, et non un
compte de produit.
Compte tenu de ses modalités et de son bénéficiaire final, cette collecte, qui a rapporté
0,12 M€ selon les comptes 2012 de Généthon, doit être considérée comme relevant d'un appel
à la générosité publique. Elle devrait donc apparaître dans le compte d’emploi des ressources
de l'AFM-Téléthon et donner lieu à une distinction, dans les emplois, entre les missions
sociales et les frais de recherche de fonds.
Par ailleurs, les contributions apportées par certains partenaires, non comptabilisées
dans le Téléthon, font l’objet d’une affectation en fonction de la volonté exprimée par ces
derniers dans les conventions encadrant ces opérations. Lorsque ces contributions ne sont pas
consommées en totalité dans l’année au cours de laquelle elles sont octroyées, une inscription
en fonds dédiés est effectuée.
La définition des réserves
Le montant des réserves figurant au passif permet à l’AFM-Téléthon de faire face au
résultat éventuellement déficitaire de l’exercice. Les exercices 2010 à 2013 se sont traduits
par des déficits à hauteur, respectivement, de 15,6 M€, 10,9 M€, 6,6 M€ et 3,9 M€.
Le montant des réserves avant affectation du résultat est ainsi passé de 50,3 M€ en 2008
à 29,1 M€ fin 2013, soit une baisse de 42 %.
Tableau n° 11 :
évolution des fonds associatifs et des réserves sur la période 2008-2013 (€)
2008
2009
2010
2011
2012
2013
Var. 2008
/ 2013
Fonds associatifs
et réserves
61 627 743
69 348 748
53 384 995
42 265 560
35 502 007
31 335 988
- 49 %
Fonds propres
Fonds associatifs
sans droit de
reprise
936 263
936 263
936 263
936 263
936 263
936 263
-
Réserves
50 312 813
50 446 607
50 602 008
46 326 437
35 615 915
29 067 945
- 42 %
Report à nouveau
-
3 757 664
11 066 047
-
-
-
Résultat de
l’exercice
3 914 291
7 699 569
-15 642 180
-10 882 713
-6 627 704
-3 919 916
- 200 %
Subventions
d’investissement
5 092 655
5 113 629
4 818 123
4 597 748
4 484 253
4 258 093
- 16 %
Provisions
réglementées
1 455 468
1 489 978
1 463 910
1 453 533
1 431 179
1 411 235
- 3 %
Autres fonds propres
Résultat sous
contrôle de tiers
financeur
- 83 747
- 94 962
140 824
-165 708
-337 899
-417 631
399 %
Source : rapports annuels de l’AFM-Téléthon des exercices 2008, 2009, 2010, 2011, 2012 et 2013
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52
3 -
L’emploi des ressources de la générosité publique
La définition des missions sociales par les instances statutaires
Les instances statutaires se sont prononcées en 2009 sur l'intitulé des missions sociales
en se référant à l'article 1
er
des statuts de l'association.
La communication de l’AFM-Téléthon et les comptes publiés reposent sur une
présentation simplifiée de ces missions sociales : « guérir », « aider » et « communiquer ».
L'annexe du compte d’emploi des ressources reprend ainsi la définition des statuts en ajoutant
un paragraphe qui précise que « les missions sociales se répartissent en trois catégories
propres à l’Association : la mission Guérir, la mission Aider et les actions de communication
relatives aux missions sociales de l’AFM-Téléthon »
47
. L’annexe au compte d’emploi des
ressources détaille leur contenu.
L’affectation des ressources aux emplois et la répartition des coûts
L’annexe au compte d’emploi des ressources et le rapport financier présentent les
modalités d’affectation des ressources aux emplois
48
: « L’affectation des ressources par types
d’emplois du CER est effectuée selon un processus en trois étapes correspondant à
l’affectation de trois catégories de ressources :
-
étape 1 : affectation des ressources de l’exercice liées à des emplois. Dans le cas de
ressources de l’exercice affectées à des emplois (par ex. : financement par l’assurance-
maladie des frais de fonctionnement de l’établissement de soins) ou provenant de
refacturations de charges (par ex. : refacturation du loyer des locaux utilisés par
Généthon), ces ressources sont logiquement affectées aux emplois correspondants ;
-
étape 2 : affectation des ressources de l’exercice non liées à des emplois. Les ressources
de l’exercice qui ne sont pas liées à des emplois en particulier, qu’elles soient issues de la
générosité du public ou non, sont affectées uniformément au prorata par types d’emplois ;
-
étape 3 : utilisation du solde des ressources collectées auprès du public non affectées et
non utilisées en début d’exercice (T1) ; [ce solde], ajouté à la variation des fonds dédiés
collectés auprès du public, est affecté uniformément au prorata par types d’emplois
lorsque les ressources de l’exercice ne permettent pas de couvrir les emplois ».
Cette méthode est cohérente avec le mode d’affectation du Téléthon aux fonds dédiés et
la présentation qui en est faite est claire.
Des contrôles sur pièces par sondage ont permis de constater que les principes
d’élaboration du compte d’emploi, à partir de la comptabilité analytique de l’association,
n’ont pas varié au cours de la période sous revue, ce qui permet de garantir la comparabilité
des données.
Une description précise des règles de répartition des charges entre les rubriques
d’emploi du compte d’emploi des ressources figure dans l’annexe de ce compte
49
: elle est
47
Cf. Rapport annuel 2013 de l’AFM-Téléthon, p. 88.
48
Cf. Rapport annuel 2013 de l’AFM-Téléthon, p. 89.
49
Cf. Rapport annuel 2013 de l’AFM-Téléthon, p. 94-95.
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illustrée par un tableau de passage entre les emplois et les principaux postes de charges du
compte de résultat.
Les vérifications effectuées sur l’effectivité du rattachement des coûts aux différentes
rubriques du compte d’emploi des ressources n’ont pas révélé d’anomalies.
L’évaluation des contributions volontaires en nature
L’évaluation des contributions volontaires en nature n’a été intégrée dans le compte
d’emploi des ressources qu’à compter de l’exercice 2011 (et non des comptes 2009 comme le
prescrivait le règlement comptable 2008 12), en accord avec le commissaire aux comptes, « le
temps d’organiser des groupes de travail sur ce sujet dans le but de construire un indicateur
fiable et durable »
50
.
Tableau n° 12 :
évaluation des contributions volontaires en nature (2011-2013) en euros
2011
2012
2013
Bénévolat
2 558 135
2 691 376
2 588 941
Prestations en nature
351 285
813 691
481 876
Dons en nature
162 126
101 075
86 494
Total
3 071 546
3 606 142
3 157 310
Source : comptes d’emploi annuels des ressources de l’AFM-Téléthon, 2011, 2012 et 2013
Le nombre de bénévoles mobilisés pour chaque activité (missions « guérir » et
« aider », « activité de recherche de fonds », « fonctionnement de l’association ») n’est retracé
dans un tableau figurant dans l’annexe aux comptes annuels
51
que depuis 2010 : en 2008 et
2009, seules la mission « aider » et les « activités de recherche de fonds » faisaient l’objet
d’un recensement. Ce recensement s’appuie sur plusieurs bases de données qui sont
consolidées par le contrôle de gestion.
50
Cf. compte rendu du comité financier du 22 mars 2010.
51
Cf. rapport annuel 2013 de l’AFM-Téléthon, p. 83.
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54
Tableau n° 13 :
estimation du nombre de bénévoles mobilisés entre 2008 et 2013
Services / activités
2008
2009
2010
2011
2012
2013
Mission guérir
NC
NC
605
469
1 102
882
Experts mobilisés pour
les appels d’offres
566
414
1300
962
Comité permanent
conseil scientifique
17
24
21
49
Experts mobilisés pour
les projets stratégiques
15
38
57
53
Experts mobilisés pour
les pôles et plateformes
stratégiques et les bras
armés
4
16
5
27
Divers
3
11
4
6
Mission « Aider »
449
470
515
501
706
756
Équipe des délégations
départementales
449
470
449
449
582
664
Groupes d’intérêt
NC
NC
33
33
104
76
Département de
recherche en actions de
communication
NC
NC
33
19
20
16
Activités de recherche
de fonds
1 821
1 821
1 842
1 806
1 788
1 925
Coordinateurs +
équipiers (151 équipes
AFM en 2013)
1 821
1 821
1 813
1 762
1 763
1 903
Direction des ressources
(bénévoles siège)
NC
NC
29
44
25
22
Fonctionnement de
l’association
NC
NC
2
1
2
2
Dont bénévoles siège
NC
NC
2
1
2
2
Total
2 270
2 291
2 964
2 777
3 598
3 565
Source : rapports annuels 2008, 2009, 2010, 2011, 2012 et 2013 de l’AFM-Téléthon
Le travail des bénévoles, valorisé sur la base de l’estimation des heures travaillées et
forfaitairement au taux horaire du SMIC chargé, est inscrit au pied du compte d’emploi des
ressources. Afin de garantir l’homogénéité de la valorisation d’un exercice à l’autre, un
document formalisant le processus de recensement des bénévoles, de leur temps de travail
effectif et de la valorisation de ce temps de travail a été rédigé en 2013, suite à un constat
effectué par le commissaire aux comptes.
Tout comme le font un certain nombre d’associations et fondations, l’AFM-Téléthon
valorise le travail des bénévoles sur la base de l’estimation des heures travaillées et
forfaitairement au taux horaire du SMIC chargé, sans prendre en compte l’hétérogénéité des
missions (en faisant par exemple varier le coût de remplacement en fonction du type de
mission) : un bénévole intervenant dans l’une des délégations de l’AFM-Téléthon est ainsi
valorisé de la même manière qu’un expert intervenant dans le cadre du conseil scientifique.
L'annexe aux comptes annuels précise que « dans les jours qui précèdent le Téléthon, et
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55
pendant les 30 heures de l’évènement, on peut estimer à 200 000 le nombre de personnes
impliquées bénévolement dans les manifestations organisées et à 24 000 les personnes
bénévoles mobilisées pour traiter les appels téléphoniques des donateurs dans les centres de
promesses » : ces contributions ne sont toutefois pas valorisées.
Les autres contributions volontaires en nature (568 K€ en 2013 et 914 K€ en 2012) sont
valorisées sur la base des prestations et dons en nature ayant fait l’objet de conventions de
mécénat ou de déclarations chiffrées fournies par les prestataires, ce qui n'appelle pas
d'observations.
IV -
La communication financière envers le donateur
A -
La présentation et accessibilité du compte d’emploi des ressources
1 -
Le respect formel de la présentation du compte d’emploi des ressources
Le compte d’emploi des ressources respecte la forme réglementaire. Il est accompagné
d'une annexe d'une dizaine de pages qui fournit des informations utiles sur sa méthode
d'élaboration et sur le contenu des principales rubriques. Comme indiqué précédemment, un
tableau de passage donne la correspondance entre les rubriques du compte d’emploi des
ressources en colonne 1 et les postes de charges du compte de résultat. Un second tableau
donne, depuis l’exercice 2013, la correspondance entre les rubriques de ressources du compte
d’emploi des ressources en colonne 2 et les postes de produits du compte de résultat.
2 -
Accessibilité du compte d’emploi des ressources
a)
La publication et la diffusion du compte d’emploi des ressources
Le compte d’emploi des ressources est régulièrement publié au Journal officiel et est
repris dans le rapport annuel d’activité.
L’AFM-Téléthon n’est pas membre du Comité de la charte et du don en confiance et
n’élabore pas de document de type « l’Essentiel ». Une partie du rapport d’activité intitulée
« Chiffres clés » présente toutefois sur quatre pages des graphiques sur la répartition des
activités et des ressources. Elle ne reprend pas, même sous une forme simplifiée, le compte
d’emploi des ressources. Ces données sont reprises dans un document à part qui est mis à
disposition des donateurs, mais n’est pas diffusé systématiquement
52
.
52
En 2015, un emailing informant les donateurs de la publication du rapport annuel avec un lien permettant d’en
consulter la version interactive a été adressé à 827 000 donateurs.
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56
b)
La communication sur internet
Le rapport annuel et financier de l’AFM-Téléthon est accessible sur la page d’accueil de
son site et depuis toutes les autres pages par un lien situé en bas de page. En outre, à partir de
la page d’accueil, la rubrique « l’Association » ouvre une page intitulée « nos comptes » qui, à
la suite d’une présentation des emplois et des ressources, permet de consulter le rapport
annuel et, à partir du sommaire de celui-ci, le rapport financier comprenant les comptes
annuels et le compte d’emploi des ressources. La page « Nos comptes » indique que « les
comptes sont rendus publics chaque année. Ils sont accessible sur internet et diffusés
largement. L’Association répond aussi aux questions individuelles des donateurs. Depuis
2000, une ligne leur est dédiée : la ligne directe donateurs au 0825 07 90 95 »
.
Depuis la page d’appel à dons, il n’y a pas de lien direct vers les comptes ou de lien vers
les comptes publiés au Journal officiel. En revanche, la page donnant accès aux comptes est
également accessible, moins directement, depuis la rubrique de la page d’accueil du site
intitulée « le Téléthon », sous-rubrique « Abécédaire des contre-vérités » qui permet d’ouvrir
une page intitulée « comptes du Téléthon », renvoyant vers la page « nos comptes » présentée
ci-dessus.
B -
L’examen de la cohérence entre les documents de communication
financière et le compte d’emploi des ressources
Sur le site internet de l’association, la page intitulée « Nos comptes » s’ouvre sur cette
mention : « Une gestion transparente et rigoureuse. En 2013, l’AFM-Téléthon a consacré
81 % de ses dépenses à ses missions, notamment à la mise au point de traitements innovants
et à l’aide aux malades ». Ce chiffre de 81 % est repris dans les deux graphiques suivants
(présents à la fois sur le site internet de l’association et dans le rapport annuel 2013).
Toutefois, si le pourcentage mis en avant sur ces deux graphiques est identique, ces
deux présentations recouvrent des données différentes :
-
il s’agit d’une part d’un pourcentage des ressources, sans qu’il soit précisé s’il s’agit des
ressources issues de la générosité publique, du total des ressources annuelles ou de
l’ensemble des ressources disponibles en 2013 ;
-
il s’agit d’autre part d’un pourcentage des emplois en 2013, sans qu’il soit précisé s’il
s’agit du total des emplois ou des emplois financés par la générosité publique.
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Graphique n° 2 :
éléments de communication financière de l’AFM-Téléthon
extraits des « chiffres clés 2013 »
Source : rapport annuel 2013 de l’AFM-Téléthon, p. 22-23.
S’agissant de la « répartition des activités », des proportions identiques sont exprimées
en pourcentage, avec une indication des montants en valeur absolue pour les trois rubriques
(« missions sociales », « frais de collecte » et « frais de gestion »), ainsi que la répartition des
missions sociales. Toutefois, ces chiffres ne correspondent pas à ceux du compte d’emploi des
ressources de l’exercice 2013 : à l’exception des frais de collecte, dont le montant figurant en
colonne n° 1 (13 M€) est repris, ils ne correspondent pas aux chiffres inscrits en colonne n° 1
pour les missions sociales (soit 91,3 M€) et pour les frais de fonctionnement (9,2 M€). De
même, l’addition des chiffres présentés, soit 113,5 M€, ne correspond à aucun total
identifiable dans le compte d’emploi des ressources. Cette situation s’explique par les
retraitements réalisés, dont le détail est donné dans la communication financière sur les
« chiffres clés ».
Le tableau ci-après compare cette présentation de la répartition des emplois avec les
données résultant du compte d’emploi des ressources en colonne n°1 (total des emplois de
l’exercice inscrits au compte de résultat) et en colonne 3 (emplois financés par la générosité
publique, y compris investissements). La présentation retenue par l’AFM-Téléthon dans sa
communication financière a pour effet de majorer légèrement, la plupart du temps, le poids
des missions sociales (quatre exercices sur les cinq contrôlés).
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Tableau n° 14 :
comparaison des données figurant dans la communication financière de
l’AFM-Téléthon avec celles figurant dans le compte d’emploi des ressources
« Chiffres clés 2013 »
Compte d’emploi des
ressources colonne n°1
Compte d’emploi des
ressources colonne n°3
Exercice 2013
M€
Structure
M€
Structure
M€
Structure
Missions
sociales
91,9
81,0 %
91,3
80,4 %
91,9
81,0 %
Frais de
collecte
13
11,5 %
13
11,4 %
13
11,5 %
Fonctionnement
8,6
7,5 %
9,3
8,2 %
8,6
7,5 %
Total
113,5
100 %
113,6
100 %
113,5
100 %
Source : Cour des comptes d’après rapport annuel 2013 de l’AFM-Téléthon / * missions sociales = missions sociales (72,9 M€) +
immobilisations (5,4 M€) – dotations aux amortissements des immobilisations (0,8).
Tableau n° 15 :
évolution du poids des missions sociales
dans la communication financière de l’association entre 2009 et 2013
2009
2010
2011
2012
2013
Poids des missions sociales dans la
communication financière
81,9 %
82,7 %
81,7 %
81,4 %
81 %
CER colonne n°1
82,2 %
82,4 %
81,6 %
81,2 %
80,4 %
Source : Cour des comptes d’après données communiquées par l’AFM-Téléthon
En proportion des ressources, le taux affiché de 81 % est erroné. En 2013, les missions
sociales, y compris l’investissement net (77,5 M€) ont représenté 70,5 % des ressources
totales de l’exercice inscrites au compte de résultat (109,9 M€) et seulement 38,8 % du total
des ressources disponibles, y compris le report des ressources affectées non utilisées des
exercices antérieurs, mais hors reprise des provisions (la faiblesse de ce dernier pourcentage
s’explique par la prise en compte dans le calcul des « ressources affectées non utilisées des
exercices antérieurs », s’élevant à 90 M€).
Plus bas, sur la même page, figure une présentation intitulée « origine des recettes en
2013 » précisant qu’« en 2013, les recettes de l’AFM-Téléthon se sont élevées à 106,7 M€ »,
« 91 % de ces recettes [étant] issues de la générosité publique ». Aucun de ces montants, à
l’exception du produit des legs, n’est davantage identifiable dans le compte d’emploi des
ressources.
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Graphique n° 3 :
origine des recettes de l’AFM-Téléthon en 2013
Source : rapport annuel de l’AFM-Téléthon 2013, p. 24
En 2013, selon le compte d’emploi des ressources, les ressources totales ont atteint
205,1 M€, incluant 90 M€ de reports de ressources affectées non utilisées des exercices
antérieurs. Les ressources de l’exercice inscrites au compte de résultat, hors reprises de
provisions, ont atteint 109,9 M€. Les ressources collectés auprès du public sur l’exercice ont
atteint 96,9 M€, desquelles il faut déduire 0,3 M€ de variation des fonds dédiés, soit un total
de 96,6 M€ (soit 87,9 % des ressources totales). Le pourcentage indiqué ci-dessus de 91 % de
ressources issues de la générosité publique, qui ne se déduit pas du graphique, ne correspond
pas davantage à ces données.
L’explication de ces écarts est que l’AFM-Téléthon, comme beaucoup d’autres
organismes faisant appel à la générosité publique, communique non sur les rubriques
correspondant aux ressources collectées auprès du public (colonnes n° 3 et 4 du compte
d’emploi des ressources) mais sur celles correspondant au compte de résultat (colonnes n° 1 et
2), ce qui rend nécessaire des retraitements dont le détail est donné dans le rapport annuel. Du
point de vue du donateur, ces constats posent la question de la traçabilité comptable et de la
compréhension des informations fournies.
L'AFM-Téléthon justifie les écarts entre les données du compte d’emploi des ressources
et les indicateurs financiers qu'elle publie par deux facteurs jouant en sens contraire. Le
premier est la prise en compte du financement des missions sociales ne transitant pas par le compte
de résultat : « les programmes de recherche soutenus par l’Association sont, pour certains d’entre
eux, financés par des avances remboursables ou par d’autres investissements financiers (versement
dans un fonds créé spécifiquement, prise de participation au capital d’une société de
biotechnologies). Ces financements n’étant pas des charges, ils sont exclus des emplois du CER
alors qu’ils font partie intégrante des missions sociales de l’AFM-Téléthon »
53
.
Le second facteur tient à certaines « charges supportées dans un premier temps par
l’AFM-Téléthon » faisant « l’objet de refacturations partielles » ou ayant été « financées, pour
partie, par des subventions d’investissement » et ne constituant « donc pas, en définitive, des
dépenses pour l’Association ».
53
Cf. Rapport annuel 2013 de l’AFM-Téléthon, p. 66.
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C’est la raison pour laquelle l’AFM-Téléthon « afin de donner une image plus fidèle de
l’ensemble de ses activités (…) présente à ses donateurs des indicateurs financiers basés sur
les chiffres des emplois du compte d’emploi des ressources retraités avec des éléments
explicités ci-dessus, à savoir :
-
la variation des avances octroyées dans le cadre des missions sociales ;
-
les autres investissements financiers dans des structures dédiées à la recherche ;
-
la minoration des emplois par les produits qui les ont atténués ».
L’explication figure dans les « chiffres clés 2013 » du rapport annuel et dans le rapport
de la trésorière.
En définitive, c'est bien le choix de l'AFM de communiquer sur l'ensemble de ses
ressources et de ses charges, et non sur l'emploi des seules ressources issues de la générosité
publique, qui explique la nécessité de ces retraitements et qui rend nécessaire une explication
sur le mode de calcul des ratios. À cet égard, la mention figurant dans les « chiffres clés »
apparaît bienvenue, mais reste peu lisible pour le donateur : elle devrait être assortie d'un
tableau présentant clairement les montants des retraitements effectués par rapport aux données
du compte d’emploi des ressources
54
.
La page « Nos comptes » se termine par la mention de « nombreuses procédures de
contrôles internes et externes », parmi lesquelles est mentionnée la certification, « depuis
2001, par le Bureau Veritas Certification (…) renouvelée en avril 2014 pour trois ans ». Le
site propose de télécharger le référentiel de certification, le certificat délivré par l’organisme
de certification, mais non le rapport de certification lui-même.
Il est également indiqué que « l’AFM-Téléthon compte (…) parmi les associations les
plus contrôlées, qu’il s’agisse de contrôles diligentés par l’État - dont la Cour des comptes à
deux reprises -, l’Urssaf et les services fiscaux ou à son initiative (Igas, Arthur Andersen) ».
L’association détaille enfin ses engagements en faveur de la transparence financière :
-
« présenter l’utilisation de l’argent du Téléthon de la façon la plus claire possible ;
-
répondre à toutes les questions sur les comptes et l’utilisation de l’argent du Téléthon ;
-
appliquer des contrôles internes rigoureux ;
-
respecter les bonnes pratiques recommandées par les organismes de contrôles externes ;
-
respecter des règles de gouvernance qui garantissent l’efficacité de l’Association ;
-
obtenir des résultats ».
Enfin, dans la rubrique consacrée aux contrôles externes, l’association mentionne les
exercices (1993, 1994-2001) vérifiés par la Cour lors de ses deux premiers contrôles.
L’association rend dorénavant disponible un lien d’accès à ces rapports sur le site internet de
la Cour.
54
L’association a pris en compte cette remarque dans le cadre de la publication de ses comptes annuels 2014.
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61
_______________________________ CONCLUSION ______________________________
La méthode d’élaboration du compte d’emploi des ressources à partir de la
comptabilité analytique de l’association n’appelle pas de remarques. Ses principes n’ont pas
varié au cours de la période sous revue, ce qui permet de garantir la comparabilité des
données d’un exercice à l’autre. Les tests effectués sur l’affectation des charges dans les
différentes rubriques du compte d’emploi n’ont révélé que quelques incohérences non
significatives.
S’agissant de la communication financière vers le donateur, l’examen de sa cohérence
avec le compte d’emploi des ressources a permis de constater des écarts dus au fait que
l’AFM-Téléthon, comme beaucoup d’autres organismes faisant appel à la générosité
publique, préfère communiquer, non sur les rubriques correspondant aux ressources
collectées auprès du public - c’est-à-dire celles du compte d’emploi des ressources -, mais sur
celles du compte de résultat. Du point de vue du donateur, ce choix pose problème, car il rend
nécessaire des retraitements difficilement compréhensibles.
Au total, l’absence de comptes combinés et les choix de l’association en matière de
communication ne garantissent pas une parfaite traçabilité des ressources collectées et
compliquent la compréhension de la stratégie du « groupe AFM-Téléthon », ainsi que les
enjeux (financiers, industriels, sanitaires, etc.) liés à l’évolution de son mode de financement,
alors même que ce dernier évolue du fait de la volonté de développer les ressources propres
afin de diminuer la dépendance à l’égard de la générosité publique et de disposer d’une
capacité de production de médicaments de thérapie innovante.
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Chapitre III
La collecte des ressources auprès du public
I -
Les campagnes d’appel à dons
A -
Le Téléthon
Au cours de la période sous revue, l’AFM-Téléthon a collecté, en moyenne, plus de
80 % de ses produits d’exploitation annuels grâce au Téléthon et à ses deux composantes :
une émission de 30 heures retransmise sur France 2 (puis sur plusieurs chaînes du groupe
France Télévision) et des manifestations locales organisées par des bénévoles (coordonnées
par l’association) afin de collecter des fonds sur le terrain pendant la durée de l’émission,
regroupées sous l’appellation « Force T ».
Lors de sa précédente enquête, la Cour avait constaté que l’accroissement continu des
fonds collectés dans le cadre de la « Force T » avait permis une augmentation des ressources,
la collecte hors « Force T » ayant tendance à ne plus progresser. La Cour soulignait également
que les frais de collecte avaient été maintenus à un niveau modéré (12 % des fonds collectés
en 2001), mais avaient néanmoins augmenté de 48 % en valeur entre 1994 et 2001.
1 -
L’émission retransmise sur France Télévisions
Les deux conventions liant l’AFM-Téléthon et le groupe France Télévisions pour les
années 2008-2010 et 2011-2013 se sont fixé pour objectif, afin de prendre en compte les
recommandations de la Cour, de délivrer une information équilibrée aux donateurs. Celle qui
porte sur les années 2011-2013 précise ainsi que les « émissions animées par des
présentateurs professionnels choisis par France Télévisions (…) devront (…) conserver pour
idée directrice les réalisations passées, présentes et futures issues de l’utilisation des fonds du
Téléthon et ses conséquences, aussi bien sur la recherche que sur la vie quotidienne des
malades, à l’exclusion de toute autre réalisation sauf accord préalable de l’AFM »
55
.
Le coût global de l’émission est constitué des coûts de production engagés par France
Télévisions pour sa réalisation (coûts externes correspondant notamment aux moyens
techniques, aux décors, aux liaisons satellites, aux équipements de reportage et de production,
55
La nouvelle convention relative à l’organisation des Téléthons 2014, 2015 et 2016 signée le 21 mai 2014
reconduit cette stipulation.
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aux équipes de techniciens, aux frais logistiques, et coûts internes propres à France
Télévisions imputés à l’émission) et des dépenses engagées par l’AFM-Téléthon, auxquels
s’ajoutent les dépenses prises en charge par des partenaires. La convention ne mentionne pas
le coût de l’émission, qui est déterminé d’un commun accord par les deux parties, en
s’efforçant de le réduire au maximum « afin de limiter les frais de collecte ». Elle prévoit une
prise en charge de ce coût par France Télévisions avec une participation de l’AFM-Téléthon
arrêtée annuellement et réglée selon l’échéancier suivant : 85 % le lendemain de la diffusion
du programme et 15 % à la remise des comptes définitifs de l’émission par France Télévisions
(généralement l’année suivante). Entre 2008 et 2013, la facture destinée à solder le montant
de la participation de l’AFM-Téléthon s’est appuyée sur une attestation détaillée fournie par le
commissaire aux comptes de France Télévisions.
Le tableau ci-dessous montre que le montant facturé chaque année par France
Télévisions a peu évolué entre 2008 et 2013 (entre 1,725 M€ et 1,875 M€). Ce montant est
intégré dans les frais de collecte de l’association et est repris dans le rapport annuel sous le
libellé « participation à la production des trente heures d’émission »
56
. L’association ne
communique pas sur la part du coût de production de l’émission prise en charge par France
Télévisions, car elle ne connaît pas le coût net supporté par son partenaire. Les données
communiquées par la direction de la production de France Télévisions permettent de constater
que le coût final de l’émission pour l’opérateur public, au cours de la période sous revue (net
des ressources issues de la publicité et du parrainage), s’est élevé à 16,31 M€.
Tableau n° 16 :
détail de la facturation de l’émission télévisée entre 2008 et 2013 (K€)
Année
d’organisation
du Téléthon
Date de
la
facture
Libellé de la
facture
Montant HT de
la facture
AFM-Téléthon
France Télévisions
Coût
Publicité et
parrainage
Coût final
2008
31/12/08
Acompte
1 508,75
3 447,8
342,5
3 105,3
26/10/09
Solde Téléthon
266, 25
2009
31/12/09
Acompte
1 508,75
3 659,3
584,4
3 074,9
31/10/10
Solde Téléthon
266,25
2010
31/12/10
Acompte
1 508,75
3 658,8
573,6
3 085,2
31/12/11
Solde Téléthon
266,25
2011
31/12/11
Acompte
1 508,75
3 203,9
419,3
2 784,6
31/12/12
Solde Téléthon
366,25
2012
31/12/12
Acompte
1 593,75
2 718,5
396,9
2 321,6
17/01/14
Solde Téléthon
281,25
2013
30/12/13
Acompte
1 466,25
2 371,1
428
1 943,1
24/09/14
Solde Téléthon
258,75
Total
10 800
19 059,4
2 744,7
16 314,7
Source : Cour des comptes d’après données communiquées par l’AFM-Téléthon et la direction de la production de France Télévisions
56
Cf. rapport annuel 2013, p. 23.
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65
Le coût net de l’émission pour France Télévisions est en baisse entre 2008 et 2013. Pour
l’opérateur public, cette baisse s’explique par des choix éditoriaux et artistiques, tels que
l’enregistrement sur un plateau ou dans un lieu naturel, le volume de rediffusions (notamment
pendant les heures de nuit), l’implication ou non des antennes outre-mer.
2 -
Les manifestations de la « Force T »
Durant les 30 heures d’émission, environ 150 équipes départementales de bénévoles
coordonnent des manifestations destinées à recueillir des dons sur l’ensemble du territoire.
Ces manifestations, qui peuvent parfois mobiliser des moyens des collectivités locales, sont
organisées par des particuliers, des associations, des entreprises, etc. Toutes les équipes de
bénévoles sont animés par un coordinateur désigné par l’AFM-Téléthon. Chaque
manifestation fait l’objet d’un contrat d’engagement, signé par l’organisateur, décrivant son
contenu, estimant le montant des bénéfices et des dons qui seront transmis intégralement à
l’AFM-Téléthon.
Le contrat précise que les dons ne peuvent pas être utilisés pour le financement des
dépenses d’organisation. L’organisateur, qui est invité à limiter au strict minimum les
dépenses de sa manifestation (hors frais d’assurance), soit 10 % de la collecte estimée, doit les
régler en utilisant les recettes en espèces. Au fil des ans, l’AFM-Téléthon a mis en place une
procédure efficace pour assurer une remontée des informations en provenance du terrain, via
la coordination départementale qui centralise les résultats des manifestations. Cette remontée
permet à la fois de faire avancer le compteur national qui sert de fil rouge lors de l’émission,
et de vérifier la fiabilité de la collecte prévue dans le cadre de la « Force T », à partir des
contrats d’engagement. Entre 2008 et 2013, le nombre de manifestations locales a eu tendance
à diminuer légèrement.
Tableau n° 17 :
nombre de manifestations organisées dans le cadre de la « Force T »
2008
2009
2010
2011
2012
2013
Var 2008/2013
Contrats
13 662
14 243
13 093
12 782
12 979
12 805
- 6,3 %
Additifs
6 253
5 959
5 259
4 416
4 630
4 233
- 32,3 %
Total
19 915
20 202
18 352
17 198
17 609
17 038
- 14,3 %
Source : Cour des comptes d’après données figurant dans les rapports annuels de l’association. Le nombre de manifestations ne tient pas
compte des animations organisées localement par les partenaires du Téléthon
L’AFM-Téléthon n’a pas mis en place de dispositif de vérification formalisée de ces
manifestations locales, alors qu’elle dispose de la latitude nécessaire pour procéder à
d’éventuels contrôles, en faisant par exemple remonter
a posteriori
les comptabilités d’un
échantillon représentatif de manifestations : cette possibilité, prévue dans la charte de la
« Force T », est rarement utilisée. Leur surveillance repose en pratique sur les coordinateurs
départementaux, par l’intermédiaire de responsables de secteurs qui sont chargés de
réceptionner les recettes en provenance des organisateurs et d’établir un bilan des fonds reçus.
L’association n’a pas été en mesure d’indiquer le nombre de contrôles réalisés par des
responsables de secteurs au cours de la période sous revue, faute de suivi consolidé des
vérifications effectuées. En outre, les vérifications opérées sur les manifestations locales,
pendant ou après le Téléthon, ne sont pas formalisées et ne sont donc pas traçables. Les seuls
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contrôles recensés sont ceux qui sont réalisés chaque année par le commissaire aux comptes
au cours de l’émission : ils portent sur 10 à 12 coordinations départementales incluant
chacune plusieurs manifestations.
Le contrôle des manifestations « Force T » par le commissaire aux comptes en 2010
Lors du Téléthon des 4 et 5 décembre 2010, le commissaire aux comptes a audité 51
manifestations dans 11 départements. Les contrôles réalisés ont permis de constater le respect
des procédures définies par l’AFM-Téléthon (contrats d’engagement, assurance) ainsi qu’une
amélioration de plusieurs points par rapport aux précédents contrôles (sécurisation des fonds
satisfaisante, distinction entre recettes et dons assurée par la présence d’urnes distinctes). Les
contrôles ont toutefois montré l’absence, à plusieurs reprises, d’autorisation écrite du maire
(utilisation des salles, voie publique), le plus souvent quand les organisateurs étaient membres
du conseil municipal, ainsi que le non-respect de procédures liées aux dons (absence
d’affichage sur les urnes des avantages fiscaux attachés aux dons, non-réception par certains
organisateurs des papillons servant à prendre les coordonnées des donateurs d’espèces,
utilisation des papillons pas toujours bien intégrée par les organisateurs).
En complément des manifestations de la « Force T », une association de droit
monégasque - l’association de promotion et organisation du Téléthon Monaco - a été créée le
5 juin 2009 par l’AFM-Téléthon et le coordinateur Téléthon de Monaco. L’objectif de cette
association est d’assurer la promotion et l’organisation logistique du Téléthon dans la
Principauté et toute action, soutien ou organisation d’évènement en rapport avec l’objet
social.
3 -
Le nombre des bénévoles mobilisés au cours du Téléthon
En 2004, la Cour notait que les estimations du nombre des bénévoles mobilisés dans le
cadre du Téléthon restaient imprécises. L’AFM-Téléthon s’efforce désormais de donner une
estimation du nombre de ces bénévoles dans son rapport annuel. Dans les jours qui précèdent
le Téléthon et pendant les 30 heures de l’émission, l’AFM-Téléthon estime ainsi le nombre de
personnes impliquées bénévolement dans les manifestations à environ 200 000 (hors
bénévoles mobilisés pour traiter les appels téléphoniques des donateurs dans les centres de
promesses 3637). Environ 1 % d’entre eux constituent des équipes de coordination sur le
terrain ou interviennent au siège.
Tableau n° 18 :
équipes de coordination terrain et bénévoles siège entre 2008 et 2013
2008
2009
2010
2011
2012
2013
Équipes de coordination terrain et
bénévoles siège pour la recherche de fonds
1 821
1 821
1 813
1 762
1 763
1 903
Source : Cour des comptes d’après données communiquées par l’AFM-Téléthon dans les rapports annuels
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67
B -
Les contributions des partenaires
Dans son précédent rapport, la Cour, analysant les contributions des entreprises
partenaires du Téléthon, constatait que leur participation pouvait se manifester, soit par des
opérations de collecte auprès de leur clientèle, soit par des dons, soit enfin par la prise en
charge directe de frais liés à l’organisation du Téléthon auprès de prestataires de l’AFM-
Téléthon (affranchissement de reçus fiscaux, factures de traitement des chèques après le
Téléthon, prise en charge d’une partie des coûts facturés par France 2, plaquettes publicitaires,
affiches, banderoles) ou par le remboursement de factures réglées par l’AFM-Téléthon.
Depuis 2011, l’information donnée aux donateurs s’est améliorée : l’association donne
la liste de ses partenaires Téléthon et hors Téléthon à la fin de son rapport annuel, sans
toutefois indiquer le montant de leur versement. Selon les informations communiquées, le
montant total des versements effectués par les partenaires Téléthon au cours de la période
sous revue s’est élevé à 20,67 M€, celui des partenaires hors Téléthon à 3,64 M€.
Tableau n° 19 :
versements effectués par les partenaires entre 2008 et 2013 (€)
2008
2009
2010
2011
2012
2013
Var
2008/2013
Partenaires
Téléthon
4 451 399
3 862 813
3 129 468
3 332 755
3 039 758
2 858 129
- 35,8 %
Partenaires
hors Téléthon
239 481
199 870
145 807
165 532
1 476 699
1 422 358
493,9 %
Total
4 690 880
4 062 683
3 275 275
3 498 287
4 516 457
4 280 487
- 8,7 %
Source : Cour des comptes d’après données communiquées par l’AFM-Téléthon
La baisse des versements effectués par les partenaires Téléthon entre 2008 et 2013
(- 35,8 %) a été compensée en partie par le développement des partenariats hors Téléthon, qui
s’inscrit dans la stratégie de diversification des ressources, surtout à compter des exercices
2012 et 2013
57
.
Depuis 2011 également, l’AFM-Téléthon indique dans son compte d’emploi des
ressources (colonne n° 2) le montant total des contributions volontaires en nature versées par
les entreprises - en distinguant les prestations en nature et les dons en nature - dans le cadre de
l’émission télévisée, de l’assemblée générale de l’association ou bien encore au profit de son
réseau (sous la forme de fournitures de bureau, de denrées alimentaires ou de dons de
matériel). Le tableau ci-dessous ventile ces contributions entre « frais de recherche de fonds »
et « frais de fonctionnement et autres charges » (ces données apparaissent dans la colonne
n° 1 du CER).
57
Sur les exercices 2012 et 2013, les principales entreprises partenaires de l’AFM-Téléthon ont été Optic 2000
(1,49 M€), BBGR (0,6 M€) et la Fondation EDF (0,45 M€).
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68
Tableau n° 20 :
ventilation des contributions volontaires en nature entre frais de
recherche de fonds et frais de fonctionnement et autres charges (2011-2013)
2011
2012
2013
Prestations en
nature
Dons en
nature
Prestations en
nature
Dons en
nature
Dons en
nature
Prestations en
nature
Frais de recherche de fonds
308 781
162 126
788 867
101 075
448 702
82 134
Frais de fonctionnement et
autres charges
42 504
24 823
33 174
4 360
Total
351 285
162 126
813 690
101 075
481 876
86 694
Total général
513 411
914 765
568 370
Source : Cour des comptes d’après données communiquées par l’AFM-Téléthon
Entre 2011 et 2013, les contributions en nature versées par les entreprises, d’un montant
de 1 996 546 €, ont bénéficié surtout aux « frais de recherche de fonds » (95 % des sommes
versées) et de manière accessoire aux « frais de fonctionnement et autres charges ».
II -
L’évolution de la collecte de dons et de sa rentabilité
La collecte prend trois formes : les dons effectués lors de l’émission télévisée, les
recettes et les dons des manifestations de la « Force T », et le soutien financier des partenaires
du Téléthon (entreprises, organisations professionnelles, fédérations sportives, etc.).
A -
L’évolution du montant de la collecte
Pendant de nombreuses années, le succès annuel du Téléthon a permis à l’association de
collecter des fonds importants, en progression constante. Les ressources collectées dans le
cadre de l’émission télévisée ont dépassé 100 M€ de 2004 à 2008 (le pic étant atteint en 2006,
avec une collecte de 106,7 M€), mais cette tendance s’est inversée à compter de 2009, le
montant du Téléthon passant de 104,9 M€ en 2008 à 89,3 M€ en 2013, soit un montant
nettement inférieur au montant de la collecte de l’année 2003 (97,6 M€), dix ans auparavant.
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69
Tableau n° 21 :
montant et part des différents modes de collecte (2008-2013) en M€
2008
2009
2010
2011
2012
2013
Var 2008-
2013
2014
Télématique
(3637, internet)
57,745
50,551
51,059
53,782
49,881
49,883
- 13,6 %
52,555
Animations du
Téléthon
41,690
39,900
35,385
36,170
35,066
36,539
- 12,4 %
37,499
Partenariat et
divers
5,475
4,748
4,005
4,139
3,208
2,904
- 47,0 %
2,865
Total Téléthon
104,911
95,200
90,450
94,091
88,156
89,327
- 14,9 %
92,920
En pourcentage
Télématique
55,0 %
53,1 %
56,4 %
57,2 %
56,6 %
55,8 %
56,6 %
Animations du
Téléthon
39,7 %
41,9 %
39,1 %
38,4 %
39,8 %
40,9 %
40,4 %
Partenariats et
divers
5,2 %
5,0 %
4,4 %
4,4 %
3,6 %
3,3 %
3 %
Source : Cour des comptes d’après données communiquées par l’AFM-Téléthon
Après une phase d’augmentation continue au cours des années 90, la part des
manifestations locales (40,9 % en 2013) tend à se stabiliser depuis le début des années 2000.
Au cours de la période sous revue, la baisse des fonds collectés lors du Téléthon (- 13,6 %, en
passant de 57,7 M€ en 2008 à 49,9 M€ en 2013) constitue un fait majeur : cette diminution
s’explique par la baisse du nombre moyen de donateurs annuels (-24,5 %), non compensée
par l’augmentation du montant moyen des dons (+ 16,5 %).
Tableau n° 22 :
estimation du nombre de donateurs annuels et du montant moyen des dons
2008
2009
2010
2011
2012
2013
Var 2008
/ 2013
2014
Nombre
total de
donateurs
1 257 400
1 026 459
992 902
1 029 187
960 591
949 894
- 24,5 %
976 530
Montant
total des
dons (€) *
70 179 997
62 424 130
61 648 825
64 761 474
61 362 887
61 765 363
-
12,0 %
64 811 155
Montant
moyen des
dons (€)
55,81
60,82
62,09
62,92
63,88
65,02
16,5 %
66,37
Source : Cour des comptes d’après des estimations effectuées par l’AFM-Téléthon
*Le montant total des dons ne tient pas compte des recettes issues des diverses manifestations (versements non éligibles à l’émission d’un reçu fiscal) ; les chiffres
présentés pour une année donnée, sont les dons principalement collectés entre le 01/03/N et le 28/02/N+1. Le nombre de donateurs annuels correspond au
nombre d’actes de dons, étant donné qu’une même personne morale ou physique peut donner à plusieurs reprises.
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70
B -
Les frais de collecte
Dans son dernier rapport, la Cour constatait qu’entre 1994 et 2001 cinq méthodes
différentes de calcul avaient été utilisées par l’association pour calculer ses ratios de frais de
collecte, ce qui avait nui à la clarté de la présentation et à la signification de cette information.
Au cours de la période sous revue, le principe de permanence des méthodes de calcul a été
respecté.
1 -
L’évolution du montant des frais de collecte
Les frais de collecte comprennent les « coûts liés à l’opération Téléthon » (coûts
d’impression, de mailing, de sous-traitance et d’assurance engagés pour le Téléthon et les
manifestations locales, participation au coût de production de l’émission, frais de
déplacements des coordinateurs et salariés du Téléthon, charges de personnel liées à
l’animation du réseau « Force T », à la préparation et à la réalisation de l’émission) et les
« frais de traitement des dons et legs » comprenant les frais engagés lors du Téléthon pour
traiter les appels téléphoniques et les dons reçus, les coûts de fonctionnement téléphonique
des centres d’appels 3637, les frais d’affranchissement générés par l’opération (envois de le
promesse, du chèque dans l’enveloppe T et du reçu fiscal), ainsi que les charges de personnel
relatives à la remontée des fonds.
Tableau n° 23 :
évolution du ratio frais de recherche et de traitement
des dons / dons collectés (2009-2014) (€)
2009
2010
2011
2012
2013
2014
Dons
collectés (A)
92 004 670
87 617 936
91 268 410
87 391 239
89 062 256
92 930 709
Frais de
recherche et
de traitement
des dons (B)
12 415 227
12 200 012
12 215 612
11 999 662
11 065 288
11 114 929
Recettes pour
1 € dépensé
7,41
7,18
7,47
7,28
8,05
8,36
(B) / (A)
13 %
14 %
13 %
14 %
12 %
12 %
Source : Cour des comptes d’après données figurant dans les comptes d’emploi des ressources. Les données ci-dessus ne prennent pas en
compte les legs
Si le ratio frais de recherche et de traitement des dons / montant des dons collectés est
resté relativement stable en valeur entre 2009 et 2013, le montant des frais de collecte a
baissé.
Dans le même temps, le poids des charges de personnel rattachables aux frais de
collecte est passé de 18,7 % en 2008 à 28,7 % en 2013, du fait d’une augmentation de 30 %
de leur montant
58
. L’AFM-Téléthon a indiqué que cette évolution résultait d’un choix du
conseil d’administration qui entend diversifier ses ressources en recrutant de nouvelles
58
Pour mémoire, les charges de personnel imputables aux frais de collecte s’élevaient à 1,7 M€ en 2001.
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71
compétences : la collecte est le seul domaine où des recrutements ont été autorisés depuis
2010, l’effectif moyen annuel dédié à la collecte passant de 37,2 en 2008 à 46 en 2013, soit
une hausse de plus de 23 %.
Tableau n° 24 :
évolution de la part des frais de personnel dans les frais de collecte
entre 2008 et 2014 (M€)
2008
2009
2010
2011
2012
2013
Var
2008/
2013
2014
Frais de
recherche et de
traitement des
dons
13,041
12,415
12,200
12,215
11,999
11,065
-15,2 %
11,114
dont charges de
personnel
2,438
2,635
2,780
2,651
3,093
3,171
30 %
3,001
Part des charges
de personnel
dans les frais de
collecte
18,7 %
21,2 %
22,8 %
21,7 %
25,8 %
28,7 %
27 %
Effectif annuel
moyen dédié à la
collecte
37,2
41,2
46,1
38,1
43,8
46
23,7 %
44
Source : Compte d’emploi des ressources pour le montant des frais de collecte (colonne n° 3), à l’exception de l’exercice 2008, et données
communiquées par l’AFM-Téléthon
2 -
L’absence de comptabilisation des frais liés aux manifestations locales
Entre 2008 et 2013, les modalités de suivi des frais de collecte des manifestations
locales n’ont pas évolué depuis le dernier contrôle de la Cour. L’AFM-Téléthon continue à ne
comptabiliser que les recettes nettes des frais engagés par les organisateurs et les dons
collectés. Depuis 2012, cette modalité de comptabilisation est mentionnée dans l’annexe aux
comptes : il est ainsi précisé dans le rapport annuel 2013 (p. 82) que « dans le cadre du
Téléthon,
les
organisateurs
des
manifestations
accréditées
par
l’AFM-Téléthon,
conformément au principe établi dans la charte du Téléthon, remettent les recettes issues de la
collecte nette des frais engagés, en s’efforçant de limiter à 10 % ces frais d’organisation ». Si
l’association ne peut enregistrer dans sa comptabilité que des charges relevant juridiquement
de sa responsabilité, il demeure que l’absence de comptabilisation des frais engagés par les
organisateurs de manifestations locales dans le compte d’emploi des ressources de
l’association contribue à minorer le montant de l’ensemble des frais de collecte. Compte tenu
des informations disponibles, il n’a pas été possible de procéder à une estimation de l’impact
de cette minoration sur les ratios affichés par l’association dans sa communication financière.
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72
3 -
La prise en compte des contributions en nature des entreprises partenaires
Lors du dernier contrôle de la Cour, l’AFM-Téléthon estimait que les coûts directement
pris en charge par les partenaires n’avaient pas à être intégrés dans son compte d’emploi,
s’agissant de frais qu’elle n’aurait pas engagés en l’absence de partenariat. La Cour estimait
qu’un tel raisonnement ne pouvait se justifier lorsque les dépenses prises en charge par les
partenaires concernaient les prestations facturées par France 2, les frais de traitement des
chèques des donateurs ou les frais techniques facturés par EDF, et qu’il s’agissait de
ressources en nature devant à ce titre faire l’objet d’une annexe à son compte d’emploi,
détaillant leur nature et leur montant.
Depuis 2011, l’AFM-Téléthon déclare les contributions en nature versées par des
partenaires dans son compte d’emploi des ressources, en distinguant les prestations et les dons
en nature. L’ajout de ces contributions en nature aux emplois figurant dans le compte
d’emploi des ressources se traduit, selon les années, par une augmentation comprise entre 0,4
et 0,7 point de la part des frais de recherche de fonds dans les emplois de l’exercice, l’impact
sur les frais de fonctionnement n’étant pas significatif.
Tableau n° 25 :
répartition des emplois pour les activités de l’exercice
après réintégration des contributions des partenaires (%)
2011
2012
2013
Colonne n° 3
du compte
d’emploi des
ressources
Après prise
en compte
des
contributions
en nature des
partenaires
Colonne n° 3
du compte
d’emploi des
ressources
Après prise
en compte
des
contributions
en nature des
partenaires
Colonne n° 3
du compte
d’emploi des
ressources
Après prise
en compte
des
contributions
en nature des
partenaires
Missions
sociales
81,1 %
80,7 %
80,6 %
79,9 %
80,3 %
79,8 %
Frais de
recherche de
fonds
12,1 %
12,5 %
12,1 %
12,8 %
12,1 %
12,6 %
Frais de
fonctionnement
6,8 %
6,8 %
7,3 %
7,3 %
7,6 %
7,6 %
Total
100 %
100 %
100 %
100 %
100 %
100 %
Source : Cour des comptes d’après données figurant dans le compte d’emploi annuel des ressources
III -
La collecte de dons
A -
La procédure d’encaissement des dons
Sur la période 2008-2013, l’AFM-Téléthon a confié le traitement des dons à une
entreprise dont les prestations sont détaillées dans plusieurs cahiers des charges qui
constituent un référentiel solide du point de vue des procédures mises en oeuvre. Le montant
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73
cumulé des paiements à PJMS entre 2008 et 2013 s’élève à 8,88 M€ (1,68 M€ en 2008,
1,52 M€ en 2009, 1,51 M€ en 2010, 1,46 M€ en 2011, 1,37 M€ en 2012 et 1,33 M€ en 2013).
Outre la chaîne de traitement des dons (gestion des dons télématique [3637 et web], Force T
59
,
opérations partenaires nationaux, marketing, prélèvement automatique) et la gestion des flux
physiques et dématérialisés de dons vers la banque
60
, le prestataire répond aux besoins de
suivi exprimés par la direction des affaires financières de l’AFM-Téléthon : les données
produites permettent un contrôle de cohérence avec les relevés bancaires et la comptabilité,
assure la prise en charge du portail donateurs et gère le processus d’émission des reçus
fiscaux. Il assure également la gestion de la ligne directe donateurs et de plusieurs portails
web : « portail réclamations » pour le traitement des réclamations des internautes sur les dons
et les reçus fiscaux, « dons temps horaires » (espace dématérialisé permettant à une entreprise
de s’inscrire pour le don d’heures), Téléthon des français de l’étranger, formation « remontée
de fonds » des coordinations.
Afin de sécuriser la remontée des fonds des manifestations locales, l’AFM-Téléthon et
La Poste ont conclu une convention permettant aux organisateurs d’effectuer sans frais des
dépôts d’espèces sur le compte courant postal de l’association en distinguant les espèces
« dons » des espèces « recettes ». Les chèques en possession des organisateurs ne doivent ni
être encaissés par ces derniers, ni remis à La Poste : le guide de remontée des fonds prévoit
leur transmission à la coordination qui les envoie ensuite à l’AFM-Téléthon pour traitement.
Les coordinations départementales ont un rôle central dans le dispositif de remontée des fonds
des manifestations, à travers la vérification et la validation des remises de fonds par les
organisateurs, le conditionnement des pièces de la remise de fonds et l’envoi au prestataire
chargé du traitement.
B -
L’émission des reçus fiscaux
Dans le cadre des travaux préparatoires à la certification des comptes, le commissaire
aux comptes effectue un audit de la chaîne de contrôle des reçus fiscaux ainsi que des tests
permettant d’identifier les erreurs ou anomalies pouvant les affecter. Au cours de la période
sous revue, ces travaux lui ont permis de relever des points forts dans le dispositif de
production des reçus fiscaux (automatisation de l’alimentation de la base de données du
prestataire, traçabilité informatique, par l’intermédiaire d’une base de données, des
informations concernant les donateurs, les règlements et les reçus fiscaux émis,
automatisation de l’émission des reçus fiscaux), mais également des faiblesses : le contrôle
effectué par l’AFM-Téléthon est un simple contrôle de cohérence, et non d’exactitude, ce qui
induit un risque de non détection immédiate d’erreurs ou d’omissions dans l’émission des
reçus fiscaux. Ce contrôle est toutefois complété par des vérifications effectuées par le
commissaire aux comptes, ce qui permet de garantir un niveau de fiabilité satisfaisant au
processus d’émission des reçus fiscaux.
59
Le portail web mis en place permet notamment aux coordinations Téléthon de réaliser la saisie des
informations relatives aux manifestations (numéro du contrat, informations concernant l’organisateur, descriptif
de la manifestation, identité du trésorier, dépenses envisagées, sponsoring envisagé, collecte envisagée).
60
PJMS s’occupe de la constitution et du transfert des fichiers bancaires à la banque de l’AFM-Téléthon.
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74
En ce qui concerne plus particulièrement les manifestations locales, les reçus fiscaux
sont émis à partir des chèques collectés correspondant à des dons : le reçu fiscal est établi
pour le montant du chèque au nom et à l’adresse figurant sur ce dernier.
Pour les espèces, l’organisateur de la manifestation remplit un document appelé
« papillon ». Ce document, remis aux organisateurs de manifestation, permet d’indiquer le
montant du don, l’identité et les coordonnées du donateur. Le guide de remontée des fonds
des manifestations précise que les reçus fiscaux sont émis sur les papillons d’une
manifestation à condition que le montant total des espèces « dons » soit supérieur ou égal au
montant total des papillons. Dans le cadre de ses travaux, le commissaire aux comptes a jugé
que le risque de fraude fiscale par les organisateurs était faible (transformation de recettes en
dons pour obtenir un reçu fiscal), car il « existe peu de dons enregistrés sur les
manifestations » et l’AFM-Téléthon « effectue un contrôle sur pièces au siège »
61
systématiquement sur les papillons d’un montant supérieur à un certain seuil.
Au vu des constats effectués par le commissaire aux comptes et des procédures de
contrôle mises en place par l’AFM-Téléthon et son prestataire, qui s’assure que les reçus
fiscaux ne sont pas supérieurs aux sommes des dons encaissés, en volume, en montant, et par
type de règlement, la procédure d’émission des reçus fiscaux permet de garantir que
l’émission de ce type de document, générateur de dépenses fiscales, est justifiée.
C -
Le fichier des donateurs
La gestion de la base de données « donateurs », assurée par le prestataire à partir des
données issues de la remontée des fonds, n’appelle pas de remarques.
IV -
Les legs et les frais de traitement des legs
À la fin de la période sous revue, l’AFM-Téléthon, pour mettre en oeuvre son objectif de
diversification de ses ressources, s’est dotée des moyens de développer les legs qui occupent
pour l’instant une place limitée dans le montant total de ses produits d’exploitation, en
recrutant du personnel dédié et en renforçant les actions de communication en direction des
notaires et des testateurs potentiels. Ces nouveaux moyens ont commencé à produire des
effets. La prévision de recettes pour 2014 a été dépassée (prévision de 4,2 M€, réalisation de
4,6 M€)
62
. L’objectif est de 5 M€ pour 2015 et de 5,6 M€ pour 2016.
A -
La gestion des legs
Outre le secrétaire général de l’association, qui a reçu une délégation de pouvoir du
conseil d’administration dans ce domaine, trois services interviennent dans la gestion des legs,
sous la supervision d’un administrateur référent :
61
KMPG, restitution des interventions relatives à l’audit des comptes annuels clos au 31 décembre 2010, réunion
du 21 octobre 2011, p. 17.
62
Cf. comptes annuels 2014, rapport annuel 2014, p. 86.
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75
-
la direction juridique - affaires générales (pour le suivi juridique des dossiers dans
lesquels l’AFM-Téléthon est légataire
63
) ;
-
le service comptable ;
-
et la direction marketing et développement des ressources (pour le volet prospection).
La période sous revue se caractérise par un effort de formalisation des procédures et par
la prise de conscience de l’inadaptation de l’outil de suivi des legs.
Depuis avril 2011, l’association s’est dotée d’un guide de procédure interne relatif au
développement et à la gestion des legs, donations et assurances-vie. Ce document, qui
respecte les préconisations du Comité de la charte et du don en confiance, décrit de manière
précise les modalités de prospection, de gestion et de suivi des legs, les relations avec les
bienfaiteurs (testateurs, souscripteurs d’assurance-vie), la communication en matière de
legs / assurances-vie, ainsi que les principes déontologiques s’imposant aux salariés de
l’AFM-Téléthon (autonomie et respect de la volonté du bienfaiteur, absence de conflit
d’intérêts pour les salariés impliqués tant dans la prospection que dans la gestion des dossiers,
traitement désintéressé des dossiers, respect de la confidentialité attachée à certaines étapes du
dossier, etc.).
Les contrôles effectués ont permis de constater que les procédures mises en place
garantissent la conformité entre l’objectif du bienfaiteur et l’emploi des fonds, ainsi que la
traçabilité comptable des informations (inscription en fonds dédiés)
64
.
Entre 2008 et 2013, les dossiers de legs ont été suivis sur une base de données
permettant de générer, sur requête, des tableaux recensant les dossiers ouverts ou clôturés. Les
insuffisances de cet outil (manque de précision et de fiabilité ne permettant pas de suivre de
manière précise la volumétrie et le montant des libéralités) ont conduit l’association, depuis le
1er janvier 2014, à se doter d’un logiciel permettant l’enregistrement de toutes les données
utiles à la gestion des dossiers ainsi que l’édition d’un tableau fiable de suivi en temps en réel
des encaissements. La saisie des données dans ce nouveau logiciel a été achevée en avril
2015. L’intégralité des dossiers est désormais gérée par ce nouvel outil informatique qui
permet par ailleurs d’établir des statistiques complètes à destination du conseil
d’administration.
B -
Nombre et montant des dossiers enregistrés entre 2008 et 2013
Entre 2008 et 2013, 114 dossiers d’assurance-vie et 204 dossiers de legs ont été
présentés pour acceptation devant les instances statutaires
65
. L’AFM-Téléthon n’a toutefois
pas pu donner une ventilation annuelle de ces données globales pour l’ensemble de la période
sous revue, du fait des carences de son ancien logiciel de suivi des dossiers : 64 dossiers ont
été ouverts en 2011, 65 en 2012 et 54 en 2013.
63
L’équipe en charge des dossiers de legs est composée d’une juriste à temps complet, d’une juriste en contrat à
durée déterminée à mi-temps, d’une assistante en charge du suivi administratif des dossiers et d’une assistante en
charge de la saisie des dossiers sur le nouveau logiciel de gestion des legs en cours de déploiement.
64
Il convient toutefois de noter que la plupart des dossiers ne présentent pas d’affectation particulière (en 2012 et 2013,
l’AFM-Téléthon a reçu deux legs affectés ; au 31.12.2013, il restait quatre dossiers legs ou assurances-vie inscrits en
fonds dédiés).
65
Entre 2008 et 2013, 28 dossiers contentieux ont été ouverts ; 21 dossiers étaient toujours en cours à la fin 2014.
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76
Entre 2008 et 2013, l’association a encaissé 19,8 M€ au titre des legs et assurances-vie.
Ce montant est à rapprocher des 562 M€ perçus sur la même période dans le cadre du
Téléthon.
Graphique n° 4 :
montant des legs et assurances-vie encaissés entre 1990 et 2013
Source : Cour des comptes d’après données communiquées par l’AFM-Téléthon
Le pic constaté en 2011 s’explique par un changement du mode de comptabilisation
validé par le commissaire aux comptes : jusqu’en 2011, le produit des legs était constaté lors
de la clôture du dossier, y compris pour les dossiers comportant plusieurs biens à réaliser à
des dates différentes ; à compter de 2011, l’association a adopté un mode de comptabilisation
bien par bien, d’où l’enregistrement d’un montant de 2 M€ ne provenant pas de legs de
l’exercice 2011.
Aucune succession ne s’est révélée déficitaire au cours de la période sous revue
(l’AFM-Téléthon n’accepte pas de legs pouvant se révéler potentiellement déficitaire).
Les délais moyens de traitement des dossiers n’appellent pas de remarques. En
s’appuyant sur l’analyse d’un échantillon de 58 dossiers (comprenant l’intégralité des dossiers
de 2013, 2012 ainsi qu’une partie des dossiers de 2011), depuis l’enregistrement du courrier
initial jusqu’à l’archivage du dossier une fois tous les fonds encaissés, ces délais moyens
atteignent environ trois mois pour les dossiers d’assurance-vie et environ 28 mois pour les
dossiers de legs. Le nouveau logiciel de gestion des legs permettra de suivre de manière
automatisée l’ancienneté moyenne des dossiers.
C -
Les frais de traitement des legs
Tous les dossiers sont traités en régie par l’AFM-Téléthon. Entre un et deux postes de
travail ont été affectés à cette gestion par la direction juridique sur la période 2008-2013, non
compris le temps passé par le directeur. Des tâches d’’information et de recherche de legs sont
effectuées par ailleurs par le responsable marketing et développement des legs, le directeur
ressources et développement, ainsi que son assistante.
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LA COLLECTE DES RESSOURCES AUPRÈS DU PUBLIC
77
Par ailleurs, entre 2008 et 2013, environ 60 K€ d’autres dépenses ont été engagés en vue
de développer les legs : mailings, insertion dans des guides spécialisés, annonces dans la
presse professionnelle notariale, diffusion de dépliants d’information, etc.
___________________ CONCLUSION ET RECOMMANDATIONS __________________
Entre 2008 et 2013, l’association a collecté plus de 80 % de ses ressources grâce aux deux
composantes du Téléthon : l’émission télévisée et les manifestations locales organisées par les
bénévoles. Ce constat explique l’objectif de diversification des sources de revenus fixé par le
conseil d’administration, afin de réduire la dépendance de l’AFM-Téléthon à l’égard d’une seule
opération de collecte annuelle : en effet, au cours de la période sous revue, la baisse du nombre
moyen de donateurs annuels (- 24,5 %), non compensée par l’augmentation du montant moyen
des dons (+ 16,5 %), a entraîné une dégradation de sa situation financière. Les efforts consentis
par l’association pour développer les produits des legs se sont traduits par une très nette hausse
entre 2008 et 2013 (+ 114 %), qui n’a cependant pas permis de compenser la baisse du montant
des produits du Téléthon : l’association a encaissé 19,8 M€ au titre des legs et assurances-vie au
cours de la période sous revue, contre 562 M€ dans le cadre du Téléthon.
Chaque année, conformément aux dispositions de la convention triennale la liant au
groupe France Télévisions, l’AFM-Téléthon a pris en charge une partie du coût de l’émission
télévisée, cette participation représentant 36 % en moyenne du coût total, soit environ
1,8 M€. Si cette somme est intégrée dans les frais de collecte de l’association, aucune
information sur la part du coût supportée par France Télévisions ne figure toutefois dans le
rapport annuel (par exemple dans les contributions partenaires).
S’agissant des manifestations « Force T », l’AFM-Téléthon a mis en place une procédure
efficace de remontée d’information pour faire avancer le compteur national qui sert de fil rouge
au cours de l’émission télévisée, et pour mesurer les écarts entre le montant prévu de la collecte
dans les contrats d’engagement et les remontées de fonds. Toutefois, en dépit du poids de ces
manifestations dans ses ressources, l’AFM-Téléthon ne s’est pas dotée à leur égard d’un
dispositif de contrôle, alors qu’elle est en droit de procéder à d’éventuelles vérifications.
Depuis le dernier contrôle de la Cour, l’information du donateur en matière de frais de
collecte s’est améliorée sur plusieurs points : permanence des méthodes de calcul,
information sur le nombre de bénévoles mobilisés au cours de l’émission, liste des
partenaires ayant versé une contribution, montant des contributions volontaires en nature
versées par les entreprises. En revanche, les modalités de suivi des frais de collecte des
manifestations locales n’ont pas évolué, l’AFM-Téléthon continuant à ne comptabiliser, outre
les dons recueillis dans ce cadre, que les recettes nettes, sans prendre en compte les coûts
d’organisation, ce qui a pour effet de minorer le montant des frais de collecte et de ne pas
permettre une information satisfaisante du public sur ce point. Les procédures relatives à
l’encaissement des dons, à l’émission des reçus fiscaux et à la gestion des bases de données
sur les donateurs, externalisées auprès d’un prestataire, n’appellent pas de remarques.
La Cour formule en conséquence les recommandations suivantes :
4. améliorer les modalités de contrôle permettant de suivre l’application des
procédures internes lors des manifestations locales ;
5. évaluer, dans la communication financière, les frais engagés par les organisateurs de
manifestations locales.
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Chapitre IV
Les emplois : missions sociales et frais de
fonctionnement
I -
Les missions sociales
Les dépenses que l’AFM-Téléthon déclare consacrer dans son compte d’emploi des
ressources à ses missions sociales sont récapitulées dans le tableau ci-dessous.
Au cours de la période sous revue, la part des dépenses de la mission « guérir » a
légèrement baissé, passant de 61,3 % en 2008 à 59,6 % en 2013 (en valeur, la baisse est plus
importante : - 9,4 %). La part des dépenses de la mission « aider » a augmenté en s’établissant
à 37,9 % en 2013, contre 35,9 % en 2008 (en valeur, le montant des dépenses affiché dans le
compte d’emploi des ressources diminue légèrement). Enfin, la part des dépenses de la
mission « communiquer » a légèrement baissé, passant de 2,8 % à 2,5 %.
Tableau n° 26 :
évolution des dépenses consacrées aux missions sociales
entre 2004 et 2013 (M€)
2004
2005
2006
2007
2008
2009
2010
2011
2012
2013
Guérir
46,56
57,92
61,05
66,03
60,51
63,10
67,73
60,55
60,56
54,83
Aider
30,48
30,61
33,28
36,31
35,48
35,34
35,31
35,11
34,68
34,75
Communication
objet social
2,43
2,61
2,78
2,68
2,74
2,70
3,12
2,56
2,20
2,34
Total missions
sociales
79,47
91,14
97,11
105,02
98,73
101,14
106,16
98,22
97,44
91,92
En % des missions
sociales
Guérir
58,6 %
63,6 %
62,9 %
62,9 %
61,3 %
62,4 %
63,8 %
61,6 %
62,2 %
59,6 %
Aider
38,4 %
33,6 %
34,3 %
34,6 %
35,9 %
34,9 %
33,3 %
35,7 %
35,6 %
37,9 %
Communication
objet social
3,1 %
2,9 %
2,9 %
2,6 %
2,8 %
2,7 %
2,9 %
2,6 %
2,3 %
2,5 %
Source : Cour des comptes d’après données communiquées par l’AFM-Téléthon
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COUR DES COMPTES
80
A -
La mission « guérir »
1 -
Les financements alloués entre 2008 et 2013
a)
Une baisse des montants alloués à la mission « guérir »
Comme le montrent les tableaux ci-dessous, les financements alloués à la mission
« guérir » se répartissent entre les « bras armés », les projets de recherche subventionnés suite
à un appel d’offres, les projets qualifiés de « stratégiques », les autres actions et le fonds
d’amorçage biothérapies innovantes et maladies rares.
Tableau n° 27 :
financements alloués à la mission guérir entre 2008 et 2013 (en M€)
2008
2009
2010
2011
2012
2013
Var
2008/2013
Bras armés
33 238 518
31 521 000
37 267 000
37 898 000
38 401 000
33 542 000
0,9 %
Politique
d’appel
d’offres
12 743 385
13 228 542
12 341 884
5 896 490
9 284 169
8 868 674
- 30,4 %
Actions
stratégiques
8 787 920
13 351 601
15 761 995
12 842 876
9 847 283
7 795 130
- 11,3 %
Autres
actions
3 315 120
2 840 153
3 041 342
3 611 612
3 041 672
2 707 384
- 18,3 %
Fonds
d’amorçage
-
-
-
-
-
2 100 000
-
Total
58 084 943
60 941 295
68 412 221
60 248 978
60 574 124
55 013 188
- 5,29 %
Source : Cour des comptes d’après données communiquées par l’AFM-Téléthon
66
66
Les données figurant dans ce tableau de synthèse des financements de la mission « guérir » ont fait l’objet de
retraitement de la part de l’AFM-Téléthon. La segmentation des financements, qui correspond à celle figurant dans
les rapports annuels des exercices 2012 et 2013, diffère en effet de celle utilisée pour les années 2008, 2009, 2010 et
2011. Les données ont donc été retravaillées afin de permettre une comparaison sur la période 2008-2013. Pour
reconstituer les données sous cette forme, l’AFM-Téléthon a dû par ailleurs utiliser les données issues de deux
systèmes d’information (le détail par projet n’existant pas en lecture directe dans le système d’information
comptable) : l’outil de suivi de la direction scientifique (4D) et la base comptable.
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LES EMPLOIS : MISSIONS SOCIALES ET FRAIS DE FONCTIONNEMENT
81
Tableau n° 28 :
financements alloués à la mission guérir entre 2008 et 2013 (en %)
2008
2009
2010
2011
2012
2013
Total
Bras armés
57,2 %
51,7 %
54,5 %
62,9 %
63,4 %
61,0 %
58,3 %
Politique
d’appel
d’offres
21,9 %
21,7 %
18,0 %
9,8 %
15,3 %
16,1 %
17,2 %
Actions
stratégiques
15,1 %
21,9 %
23,0 %
21,3 %
16,3 %
14,2 %
18,8 %
Autres
actions
5,7 %
4,7 %
4,4 %
6,0 %
5,0 %
4,9 %
5,1 %
Fonds
d’amorçage
-
-
-
-
-
3,8 %
0,6 %
Total
100 %
100 %
100 %
100 %
100 %
100 %
100 %
Source : Cour des comptes d’après données communiquées par l’AFM-Téléthon
Au cours de la période sous revue, près de 60 % des ressources consacrées à la mission
« guérir » ont été alloués aux « bras armés », regroupés au sein de l’Institut des biothérapies et
des maladies rares. Cette enveloppe financière (211,86 M€), en légère augmentation sur la
période contrôlée (+ 0,9 %), se répartit de la manière suivante entre les quatre laboratoires :
134,96 M€ pour le Généthon (soit une enveloppe annuelle moyenne de 22,4 M€), ce qui
représente 37,2 % des ressources de la mission « guérir » sur la période contrôlée ;
-
49,97 M€ pour l’Institut de Myologie (soit une enveloppe annuelle moyenne de 8,3 M€),
soit 13,8 % des ressources totales de la mission sur les six années examinées ;
-
22,26 M€ pour I-Stem – Centre d’études des cellules souches (soit une enveloppe
annuelle moyenne de 3,7 M€ et 6,1 % des ressources totales de la mission entre 2008 et
2013) ;
-
4,66 M€ pour Atlantic Gene Therapies sur les exercices 2012 et 2013, soit 1,3 % des
ressources globales consacrées à la mission sur la période 2008-2013.
Entre 2008 et 2013, les financements alloués par l’association à ses laboratoires ont
donc été préservés, contrairement aux autres postes de dépenses de la mission qui sont en
baisse :
-
30,4 % pour les projets financés suite à un appel d’offres (12,74 M€ en 2008, 8,86 M€ en
2013) ;
-
11,3 % pour les actions stratégiques (8,78 M€ en 2008, 7,79 M€ en 2013) ;
-
18,3 % pour les autres actions (3,31 M€ en 2008, 2,7 M€ en 2013).
Cette priorité donnée au financement des « bras armés », dans un contexte de
diminution des ressources, apparaît conforme à la stratégie définie par le conseil
d’administration de l’association : donner la priorité au développement des médicaments tout
en préservant la recherche fondamentale.
S’agissant du Fonds d’amorçage Biothérapies innovantes et maladies rares, un
versement de 2,1 M€ a été effectué à la fin de l’année 2013, suite à un premier appel de fonds
(sur un engagement de financement de 30 M€ pris par l’association). Sur ce point, il convient
de noter que l’AFM-Téléthon ne dispose d’aucune visibilité sur le rythme et le montant des
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COUR DES COMPTES
82
prochains appels de fonds
67
et que les sommes restant à verser (environ 28 M€) représentent
presque la moitié des financements annuels moyens consacrés à la mission « guérir » entre
2008 et 2013 (60,5 M€).
b)
La répartition des financements par domaine
Les domaines de recherche financés par l’AFM-Téléthon sont répartis de la manière
suivante au cours de la période sous revue :
Tableau n° 29 :
répartition des financements de la mission « guérir »
par domaine de recherche (en valeur M€ et en pourcentage)
68
En M€
2008
2009
2010
2011
2012
2013
Total 2008-
2013
Recherche
Fondamentale
7,91
10,92
10,532
5,16
10,19
8,7
53,4
En %
13 %
17 %
16 %
9 %
17 %
15,9 %
14,5 %
Thérapie Génique
29,95
29,68
34,68
31,64
31,57
23,4
180,9
En %
49 %
47 %
51 %
52 %
52 %
42,7 %
49,3 %
Thérapie Cellulaire
4,1
4,48
4,84
4,81
2,70
2,4
23,3
En %
7 %
7 %
7 %
8 %
4 %
4,4 %
6,3 %
Pharmacologie
2,83
3,73
3,10
2,17
3,88
3,6
19,3
En %
5 %
6 %
5 %
4 %
6 %
6,6 %
5,3 %
Programmes
transversaux
69
15,75
14,28
14,57
16,75
5,29
8,4
75,0
En %
26 %
23 %
22 %
28 %
9 %
15,3%
20,4 %
R&D générale
70
-
-
-
6,36
7,7
14,1
En %
-
-
-
-
11 %
14,1 %
3,8 %
Valorisation
71
-
-
-
-
0,47
0,6
1,1
En %
-
-
-
-
1 %
1,1 %
0,3 %
Total
60,51
63,09
67,71
60,52
60,46
54,8
367,1
Source : AFM-Téléthon. En 2008, les financements étaient répartis en cinq domaines : « recherche fondamentale », « thérapie génique », « thérapie cellulaire »,
« pharmacologie » et « programmes transversaux » pour le reste des financements. Cette répartition a été consolidée à partir de 2012 par un plan analytique ad-hoc
permettant de comptabiliser directement ces financements dans les différents domaines, y compris au sein des bras armés, et de définir plus finement les programmes
transversaux.
67
Il est indiqué dans le rapport annuel 2013 p. 85 que « les sommes restant à verser par l’Association dans le
cadre de sa souscription au Fonds Biothérapies Innovantes et Maladies Rares s’élèvent à 27 900 K€ au
31 décembre 2013 ».
68
Les données figurant dans le tableau n° 29 diffèrent de celles présentées dans le tableau n° 27 du fait des
retraitements réalisés par l’association (à partir de données en grande partie extra-comptables) pour réaliser le
tableau n° 27.
69
Les programmes transversaux concernent les programmes multi-domaines (par exemple pôle stratégique), les
financements de structures (par exemple Génopole, Fondation maladie rare), les colloques / congrès / journées
d’éducation (par exemple Ecole de l’ADN) et les soutiens aux réseaux internationaux (par exemple cotisation European
Neuromuscular Center).
70
La recherche et développement générale concerne les projets ou programmes de recherche appliquée,
préclinique ou clinique ne pouvant être reliés aux quatre autres domaines thérapeutiques ou pouvant être reliés à
chacun de ces domaines. Par exemple, les banques de tissus, les consultations, l’histopathologie, les
biomarqueurs, les bases de données médicales, etc.
71
La rubrique « valorisation » rassemble toutes dépenses de valorisation, y compris pour les bras armés.
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LES EMPLOIS : MISSIONS SOCIALES ET FRAIS DE FONCTIONNEMENT
83
La majeure partie des financements est consacrée à la thérapie génique et à la recherche
fondamentale (en moyenne, respectivement, 50 % et 14 % des financements sur la période
2008-2012), le reste des ressources étant fléché vers la thérapie cellulaire, la pharmacologie,
la recherche et développement générale et les programmes transversaux. Cette répartition
correspond aux domaines de recherche financés par l’association à travers ses quatre « bras
armés » : la thérapie génique des maladies rares (laboratoires Généthon et Atlantic Gene
Therapies), les cellules souches et la thérapie cellulaire des maladies monogéniques (I-Stem)
et la recherche et le traitement des maladies du muscle (Institut de Myologie).
2 -
Les procédures d’attribution et de suivi des subventions
a)
Les instances intervenant dans la sélection des projets
Le processus d’attribution des financements de la mission « guérir » repose sur
l’intervention de trois instances : le conseil d’administration qui pilote les orientations
stratégiques en la matière et choisit les projets à financer, la direction scientifique et un organe
consultatif placé auprès du conseil d’administration, le conseil scientifique
72
. Il convient par
ailleurs de rappeler l’existence d’une commission scientifique des administrateurs
73
chargée
de « préparer les décisions scientifiques qui sont prises par le bureau du conseil
d’administration, sachant que les dossiers présentés en bureau du conseil d’administration ont
fait l’objet d’un avis du conseil scientifique ».
Composé d’experts bénévoles nommés pour trois ans, le conseil scientifique est
composé d’un président, de présidents d’honneur, de vice-présidents, d’un secrétaire général,
des membres des commissions d’appel d’offres et des présidents des comités d’orientation
scientifique des essais thérapeutiques.
Cet organe comprend :
-
un comité permanent qui a un rôle de proposition auprès du conseil d’administration pour
la mise en oeuvre de la politique et de la stratégie scientifiques ; la présidente de
l’association, les membres de la commission scientifique des administrateurs et des
membres de la direction scientifique sont invités lors de chaque réunion de cet organe (au
moins quatre fois par an) ;
-
des commissions d’appel d’offres qui ont pour mission d’expertiser et d’évaluer les
demandes de financement soumises et gérées dans le cadre des appels d’offres ;
-
des comités d’évaluation, composés d’au moins un membre du comité permanent du
conseil scientifique, d’experts scientifiques (membres ou non du conseil scientifique),
ainsi que de toute personne dont la présence est jugée utile par l’association ; ces comités,
affectés aux « bras armés », se réunissent tous les deux ans à la demande de la direction
scientifique et sont chargés de produire une expertise pour aider le conseil
d’administration à décider ou non de la poursuite du financement d’un projet ;
72
Dans le cadre de ce contrôle, l’activité de trois conseils scientifiques a été examinée : 5
ème
conseil scientifique
(2006-2008), 6
ème
conseil scientifique (2009-2011) et 7
ème
conseil scientifique (2012-2014).
73
Commission composée de trois membres en 2012, de quatre en 2013, en plus de la présidente de l’association.
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COUR DES COMPTES
84
-
des comités d’orientation scientifique des essais thérapeutiques qui expertisent
a priori
,
évaluent
a posteriori
et accompagnent les projets stratégiques. Leur mission est similaire à
celle des comités d’évaluation, compétents pour les « bras armés ». Chaque comité, chargé de
guider le porteur d’un projet stratégique tout au long de l’année et de lui faire régulièrement
des recommandations, a pour mission d’assurer le succès du projet en l’accompagnant tout au
long du développement clinique, jusqu’à la mise sur le marché ; ces comités sont dissous
automatiquement, dès l’arrêt ou la fin du projet qui a justifié leur création ;
-
des comités de pilotage, qui doivent s’assurer que le fonctionnement des bases de données
des patients est optimal et que ces outils, financés principalement par l’AFM-Téléthon,
respectent ses objectifs et sa mission, en particulier pour identifier les patients pour les
essais cliniques ;
-
un comité d’évaluation des bases de données, chargé d’évaluer l’ensemble des bases de
données « patients » financées par l’association ; composé d’experts indépendants des
comités de pilotages mentionnés ci-dessus, ce comité se réunit au moins une fois par an ;
-
et un secrétariat permanent, rattaché à la direction scientifique de l’AFM-Téléthon, qui
prend en charge la gestion et la logistique du conseil.
Depuis le dernier contrôle de la Cour, l’organisation et le fonctionnement du conseil
scientifique se sont professionnalisés, accompagnant sa montée en puissance dans la
gouvernance de la mission « guérir ».
b)
Les procédures d’attribution des subventions
Depuis 2009, les financements apportés dans le cadre de la mission « guérir » peuvent
être distribués dans l’un des quatre groupes typologiques suivants : « bras armés », « actions
stratégiques » (projets répondant à un axe politique et stratégique fort pour l’association),
« politique d’appel d’offres » (financements attribués après compétition) et « autres actions »
(manifestations scientifiques, colloques, séminaires, congrès
et formations, réseaux
scientifiques internationaux »).
Les procédures comprennent systématiquement une première phase « d’expertise »
(scientifique toujours, et budgétaire, de manière plus ou moins poussée), une deuxième phase
de « décision » qui permet de formaliser l’engagement de l’association (suite à une décision
du conseil d’administration ou de son bureau), et une troisième phase de « suivi-évaluation »
qui se traduit par la production d’un bilan scientifique
a posteriori
, analysant également
l’utilisation des fonds.
Au cours de la période sous revue, trois versions des procédures d’attribution des
financements ont été successivement appliquées par le conseil scientifique :
-
en 2008, les procédures d’expertise, de décision et d’évaluation des projets scientifiques
mises en oeuvre étaient celles qui avaient été validées par le conseil d’administration en
avril 2004 ;
-
à compter de septembre 2009, les procédures ont été révisées afin de prendre en compte
les recommandations formulées par le commissaire aux comptes. Au terme d’une revue
des procédures dans le cadre des travaux préparatoires à la certification des comptes,
celui-ci avait en effet relevé un risque de non-maîtrise des engagements financiers liés
aux subventions accordées, du fait notamment d’une absence de mise à jour et de suivi de
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LES EMPLOIS : MISSIONS SOCIALES ET FRAIS DE FONCTIONNEMENT
85
la procédure pour les subventions depuis 2004, d’une documentation non exhaustive au
secrétariat permanent du conseil scientifique, de retards dans le traitement des relances
sur les aides individuelles et de l’absence de convention avec le Généthon et l’AIM
(Institut de Myologie). L’examen des procès-verbaux du conseil d’administration et de son
bureau montre que cet effort de rationalisation des procédures avait également pour objectif,
compte tenu de l’augmentation du nombre de dossiers et des financements, de rendre plus
efficaces le fonctionnement des instances et les procédures (meilleure structuration des
financements de la mission « guérir », mise en conformité des procédures avec les pratiques,
précision et simplification de certaines étapes, préparation du futur système informatique de
gestion des financements).
-
en mars 2013, les procédures révisées en 2009 ont été ajustées et rationalisées à la marge
afin de tirer les enseignements de la pratique depuis la dernière actualisation.
L’effort d’adaptation et de clarification des procédures appliquées entre 2009 et 2013
par le conseil scientifique doit être souligné. Dans un rapport de 2013, le Bureau Veritas a
constaté que « les projets, programmes et actions soutenues par l’organisme sont sélectionnés
selon des règles claires »
74
.
La sélection des projets financés s’appuie donc sur des procédures adaptées à chaque
type de projet, prévoyant l’intervention, sous le contrôle du comité permanent du conseil
scientifique, d’experts externes et/ou d’instances collégiales chargés d’effectuer une
évaluation permettant, après avis de la commission scientifique des administrateurs, au bureau
du conseil d’administration de prendre une décision et d’accompagner les porteurs de projet.
c)
Les procédures d’évaluation a posteriori et le suivi de l’utilisation des fonds
Quelle que soit leur typologie, les financements alloués par l’AFM-Téléthon font l’objet
d’une évaluation systématique annuelle (ou biannuelle pour les « bras armés ») qui permet au
bureau
du
conseil
d’administration,
après
avis
de
commission
scientifique
des
administrateurs, de reconduire, réorienter ou arrêter un financement. Cette évaluation s’appuie
sur la fixation des objectifs et sur l’examen des rapports d’activités produit par le bénéficiaire
de l’aide.
Les objectifs et les jalons systématiquement assignés à toute aide financière sont décrits
dans le projet soumis et prévus dans les formulaires de demandes correspondants. Le cas
échéant, la notification adressée au porteur de projet précise des objectifs particuliers sur
lesquels le conseil scientifique a insisté.
Le formulaire de demande de financement de projet comporte également une rubrique
« objectifs scientifiques » qui doit être renseignée par tout porteur de projet.
L’évaluation des projets est également réalisée à partir des rapports d’activités dont la
production est systématiquement prévue dans les contrats. L’article 7 de la convention portant sur le
74
S’agissant des procédures de sélection des projets soutenus dans le cadre de la mission « guérir », le Bureau
Veritas constate que « les projets scientifiques sont sélectionnés et évaluées selon une procédure dotée de fiches
annexes » et que « le circuit de décision comporte une phase d’expertise, d’évaluation du financement ». Après
avoir rappelé que « la sélection et l’évaluation des projets scientifiques stratégiques s’appuient sur une base de
4500 experts et un conseil scientifique », il souligne « la qualité des rapports des experts » et relève que « la liste
des projets soumis à l’appel d’offres et des projets stratégiques est disponible sur le site ».
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COUR DES COMPTES
86
programme OPMD (signée le 19 avril 2011 par le directeur général de l’AFM-Téléthon) prévoit
ainsi la transmission d’un « rapport précisant l’activité scientifique réalisée et les résultats qui en
découlent, ainsi qu’un bilan financier sur l’utilisation des fonds de l’AFM alloués au programme ».
Ces dispositions sont complétées par l’article 3 qui dispose par ailleurs que les « organismes
s’engagent à fournir à l’AFM, sur simple demande de cette dernière, tout justificatif faisant foi
relatif à l’utilisation des fonds de l’AFM alloués à ce programme ».
Au total, l’assignation systématique d’objectifs aux financements alloués et l’existence
d’outils de compte rendu financier et scientifique prévus dans les conventions ont permis à
l’AFM-Téléthon, depuis le dernier contrôle de la Cour, de développer le contrôle de l’utilisation des
fonds par les bénéficiaires de subventions, ainsi que l’évaluation des projets de la mission « guérir ».
Pour les « bras armés », l’évaluation est biannuelle et repose sur un rapport d’activité
scientifique et financier établi par la direction scientifique de l’AFM, et sur l’intervention
d’un comité d’évaluation dont les travaux sont présentés, par son président et la direction
scientifique, au conseil d’administration et, pour information, au comité permanent du conseil
scientifique. Cette procédure d’évaluation s’ajoute au processus budgétaire annuel qui permet
également au conseil d’administration de l’AFM-Téléthon, à la fin de l’année n-1, de prendre
connaissance du bilan d’activité scientifique et financier de l’année n-1 et des grandes
orientations de l’année n, et d’émettre, le cas échéant, des recommandations.
Une procédure similaire est mise en oeuvre pour les pôles stratégiques, les projets
stratégiques à travers l’action des comités d’orientation scientifique des essais thérapeutiques,
les plateformes stratégiques, par l’intermédiaire d’un comité d’évaluation qui présente à la
commission scientifique des administrateurs ou au bureau du conseil d’administration son
analyse du rapport d’activité de la plateforme, afin que le financement soit reconduit ou que le
projet soit réorienté scientifiquement, les outils stratégiques (bases de données) et les projets
soumis à l’AFM-Téléthon dans le cadre d’appels d’offres.
Sur la période 2008-2013, sur les 536 demandes de renouvellement soumises dans le
cadre de l’appel d’offres, 25 n’ont pas été acceptées, soit 5 % ; pour les projets stratégiques,
ce taux de non-renouvellement est de 7 % (2 sur 28). Ces non-renouvellements peuvent
s’expliquer par la non-réalisation de programmes scientifiques, par une réorientation du projet
sans demande préalable à l’AFM-Téléthon, par une demande de renouvellement trop tardive
par rapport à la demande initiale, un changement au sein du laboratoire (changement du
porteur de projet, changement du lieu des recherches, départ d’une personne clé pour la
réalisation du projet), ou bien encore par l’arrêt du programme, compte tenu de l’évolution de
l’état de l’art technologique ou scientifique. Au cours de la période sous revue, le montant
total des engagements repris ou annulés s’élève à 1,7 M€.
En ce qui concerne l’utilisation des fonds par les organismes bénéficiaires, l’AFM-Téléthon
a mis en place une procédure pour auditer les projets les plus importants. Outre la vérification des
informations comptables produites dans le cadre des projets (bilans comptables, rapports
financiers) par un agent de la direction financière
75
, l’association diligente également des audits
financiers, en veillant à adjoindre aux auditeurs externes un membre de la direction scientifique et
un membre de la direction financière. Suite à l’analyse des dépenses figurant dans les comptes
rendus et bilans financiers et aux contrôles de l’avancement des programmes, l’AFM-Téléthon
peut être amenée à demander un remboursement des dépenses jugées non conformes, à déduire le
75
Cet agent est rattaché à la fois au directeur financier et au directeur scientifique de l’AFM-Téléthon.
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LES EMPLOIS : MISSIONS SOCIALES ET FRAIS DE FONCTIONNEMENT
87
montant des versements, voire à les interrompre (les contrats pluriannuels comportent des clauses
spécifiques à ce sujet).
Interrogée sur le nombre de dossiers vérifiés présentant une anomalie par rapport au nombre
de dossiers vérifiés, sur le montant des dépenses jugées non-conformes pour chaque dossier
vérifié, ainsi que sur les mesures prises, l’AFM-Téléthon a indiqué que sur la période 2008-2013,
le montant total des remboursements reçus élevait à 1,373 M€ pour une centaine de dossiers /
projets.
Lors de son précédent contrôle, la Cour avait constaté que le tiers des subventions versées à
des laboratoires de recherche français étaient destinés à des organismes relais et non aux
organismes publics de rattachement des équipes. L’AFM-Téléthon avait indiqué qu’elle s’assurait
que le bénéficiaire de la subvention n’était ni président, ni trésorier de l’organisme et qu’elle
examinait les comptes de ces organismes relais.
Au cours de la période 2008-2013, l’AFM-Téléthon a continué à verser des subventions à
des organismes relais jusqu’en 2012 pour des sommes engagées les années précédentes. En 2013,
en revanche, aucun versement à un organisme relais n’a été réalisé (cf. tableau ci-dessous), le
conseil d’administration ayant souhaité l’arrêt progressif de ce type de versement. Pour le
versement le plus significatif, l’association indique avoir obtenu l’accord préalable de l’Institut
national de la santé et de la recherche médicale sur les deux années concernées (2008 et 2009).
Tableau n° 30 :
subventions versées à des organismes relais entre 2008 et 2013
2008
2009
2010
2011
2012
2013
Nombre
d'organismes
31
16
7
6
3
-
Montants
versés (€)
1 222 758
587 013
160 333
188 000
75 517
-
Source : AFM-Téléthon
d)
La prévention et la gestion des conflits d’intérêts
La prévention des conflits d’intérêts a été prise en compte par le conseil
d’administration de l’AFM-Téléthon, lors de l’actualisation du règlement intérieur du conseil
scientifique, en s’inspirant des pratiques d’organismes publics comme l’Institut national de la
santé et de la recherche médicale ou le Centre national de la recherche scientifique.
L’article 1.11 du règlement intérieur du 7
e
conseil scientifique comporte plusieurs dispositions
destinées à garantir l’indépendance de ses membres. Ces derniers ne peuvent pas être membres du
conseil d’administration de l’association, salariés de l’association ou de l’un de ses « bras armés ».
Outre un engagement à agir indépendamment de toute influence externe et interne au conseil
scientifique, ils doivent signer un formulaire de déclaration publique d’intérêts et s’engager à
informer l’AFM-Téléthon de toute incompatibilité et de tout conflit d’intérêts qui pourraient
survenir entre leurs activités personnelles ou professionnelles et les projets qu’ils pourraient être
amenés à expertiser ou évaluer. Le règlement précise qu’en cas de conflit d’intérêts constaté, « la
mission d’expertise ou d’évaluation en question confiée au dit membre prendra fin ».
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COUR DES COMPTES
88
Le conseil d’administration de l’association ayant choisi d’autoriser les membres de son
conseil scientifique à déposer des demandes de financement, en faisant état de la nécessité de ne pas
se priver des compétences d’experts reconnus, le règlement intérieur prévoit le cas du dépôt d’une
demande de financement par un membre du conseil scientifique en tant que porteur de projet.
Le dispositif retenu par l’association, inspiré de pratiques ayant cours dans les
institutions publiques, est le suivant :
-
si un membre du conseil scientifique soumet un programme scientifique en tant que
porteur de projet, il n’a pas la possibilité de participer aux délibérations de l’instance en
charge d’expertiser et d’évaluer son programme scientifique ;
-
si le membre d’une commission d’appel d’offres soumet un projet scientifique suite à un
appel d’offres de l’association, l’expertise et l’évaluation de ce projet se font au sein de la
commission d’appel d’offres de ce projet ; si le porteur de projet fait partie de cette
commission, il devra quitter la salle de réunion lors de l’examen de son dossier ;
-
dans l’hypothèse de la soumission d’un projet stratégique par le membre d’un comité
d’orientation scientifique des essais thérapeutiques, l’expertise et l’évaluation de ce projet
se font indépendamment du comité dans lequel il siège ;
-
les présidents des comités d’orientation scientifique des essais thérapeutiques et les
présidents des commissions d’appel d’offres ne peuvent pas percevoir de financement de
l’AFM-Téléthon dans le cadre d’une action stratégique ; si, une fois nommés, ils déposent
une demande de financement auprès de l’association dans le cadre d’une action
stratégique, ils doivent alors démissionner de leur fonction.
Un bilan annuel des financements accordés aux membres du conseil scientifique est présenté
au conseil d’administration de l’association afin de suivre le taux de sélection de leurs projets.
L’examen de ces données montre que ce taux a décliné, passant de 88 % en 2008 à 63 % en 2013.
Tableau n° 31 :
financements accordés aux membres du conseil scientifique entre 2008 et 2013
2008
2009
2010
2011
2012
2013
Nombre de membres
79
79
98
119
119
95
Nombre de projets soumis
77
67
45
60
75
57
Nombre de projets financés
68
60
44
44
47
36
Taux de sélection (%)
88 %
90 %
98 %
73 %
63 %
63 %
Montants financés (K€)
3 673
3 763
2 406
2 749
1 757
1 957
Source : Cour des comptes d’après données communiquées par l’AFM-Téléthon
Les membres du conseil scientifique doivent par ailleurs signer un engagement de
confidentialité par lequel ils acceptent « pendant toute la durée de leur fonction au sein du conseil
scientifique et pendant une durée supplémentaire de cinq ans », de maintenir strictement confidentiel
« l’ensemble des informations qui leur est communiqué par l’Association, les porteurs de projet et
les experts externes dans l’exercice de leur fonction au sein du conseil scientifique ».
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LES EMPLOIS : MISSIONS SOCIALES ET FRAIS DE FONCTIONNEMENT
89
Ce dispositif, qui témoigne de l’attention portée à l’indépendance des membres du conseil
scientifique et à la protection de la confidentialité des données, pourrait être amélioré grâce à
l’instauration d’un contrôle continu des déclarations d’intérêts des membres du conseil
scientifique, permettant à la fois de les actualiser et de s’assurer de leur exactitude.
Par ailleurs, compte tenu des nombreuses ramifications de l’association (notamment les
« bras armés ») et du nombre d’experts externes au conseil scientifique sollicités, le règlement
intérieur du conseil scientifique devrait préciser les obligations déontologiques applicables aux
personnes percevant des financements de l’AFM-Téléthon (chercheurs travaillant par exemple au
sein de l’un des « bras armés ») ou intervenant comme experts, mais ne faisant pas partie du
conseil scientifique (les engagements en matière de confidentialité et d’absence de conflits
d’intérêts applicables aux experts extérieurs ne faisant pas partie du conseil scientifique sont
allégés).
Au total, sous réserve de ces améliorations encore possibles, le dispositif de prévention des
conflits d’intérêts applicable aux membres du conseil scientifique semble de nature à garantir
l’indépendance des recommandations adressées au conseil d’administration de l’association.
3 -
Les subventions examinées
Dans le cadre de son contrôle, la Cour a examiné une dizaine de projets financés entre
2008 et 2013. L’examen de ces financements a permis de constater le respect des
procédures et leur conformité aux objectifs de l’appel à dons.
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COUR DES COMPTES
90
Tableau n° 32 :
projets de la mission « guérir » examinés dans le cadre du contrôle (K€)
Libellé du
projet
Type de
financement
Dépenses
2008-2013
Objet
Commentaires
Association
Retina France
Partenariat
associatif
1 095
Maladies de la
vision
L’AFM-Téléthon soutient cette association qui
dispose de son propre conseil scientifique et
porte des projets de thérapies géniques et
cellulaires intéressant des maladies rares.
Crigler Najjar-
AAV
Projet
stratégique
777,9
Maladie rare
Équipe financée dans le cadre de la procédure
d’appel d’offres. Ce projet a été qualifié de
« stratégique ». Il a été ensuite internalisé par
Généthon.
SMA
Olesoxime
Projet
stratégique
6 763
Amyotrophie
spinale
Financement alloué à la société Trophos sous
forme d’avances remboursables.
OPMD-
Simonelig-2
Projet
stratégique
941
Dystrophie
musculaire
oculo-
pharyngée
Ce projet a été sorti de l’appel d’offres suite à
l’avis du conseil scientifique (note maximale
attribuée au projet), car dans le cadre de cette
procédure, l’AFM-Téléthon ne peut pas avoir de
revendications
en
termes
de
propriété
intellectuelle.
Pôle Marseille
Levy
Pôle
stratégique
2 841,7
Maladies rares
Au sein de cette unité de l’INSERM, sept
équipes travaillent sur les maladies rares à
différents stade de recherche (identification de
gènes
et
de
mécanismes
conduisant
aux
maladies).
Le
label
« pôle
stratégique »
implique
une
procédure d’évaluation
plus
lourde ;
une
année
sur
deux,
le
comité
d’orientation
scientifique
des
essais
thérapeutiques effectue un déplacement sur
place. L’année où il n’y a pas de visite, le
coordinateur du pôle présente ses résultats
devant le conseil scientifique, avant le président
du
comité
qui
expose
les
résultats
de
l’évaluation.
Fondation
« Imagine »
Structure
stratégique
2 200
Activités de
recherche et de
soins sur les
maladies
génétiques
Fondation de coopération scientifique qui a
pour objet de développer des activités de
recherche et de soins concernant les maladies
génétiques sur le site de l’hôpital Necker-
Enfants malades de Paris. L’AFM-Téléthon a
participé à la création de cette fondation et la
finance par le biais de subventions.
Institut pour la
recherche sur
la moelle
épinière et
l'encéphale
Partenariat
associatif
1 212,5
Maladies de la
moelle épinière
et de
l'encéphale
L’AFM-Téléthon examine chaque année les
projets
soutenus
par
cet
institut.
Si
la
thématique du projet est jugée intéressante pour
l’AFM-Téléthon,
alors
le
conseil
d’administration de l’association accorde son
soutien financier.
SMA-Europe
Partenariat
associatif
575,8
Amyotrophie
spinale (Spinal
muscular
atrophy en
anglais)
Association de droit allemand dont le but est
d’accélérer la collaboration et la recherche
translationnelle dans le domaine des SMA, en
fédérant les associations européennes. L’AFM-
Téléthon finance chaque année des projets
sélectionnés par SMA Europe.
SMA-
Génétique-
Melki
Projet sorti de
l’appel d’offres
pour des
raisons de
propriété
intellectuelle
855,1
Amyotrophie
spinale
/
Source : Cour des comptes
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LES EMPLOIS : MISSIONS SOCIALES ET FRAIS DE FONCTIONNEMENT
91
4 -
Le système d’information scientifique
Entre 2008 et 2013, l’association s’est appuyée sur deux systèmes d’information pour
réaliser le suivi administratif et financier des projets de la mission « guérir » : une base de
données utilisée par la direction scientifique (gestion des dossiers de demande de
financement) et le progiciel de gestion comptable et financière utilisé par la direction
financière.
Ce suivi s’est avéré peu adapté aux besoins de pilotage car il ne permettait pas d’avoir
une perception très précise des projets du fait de l’existence de flux « papier » et d’échanges
de tableaux Excel entre la direction scientifique et la direction financière, qui entraînaient des
risques d’erreurs. Afin d’améliorer sa fiabilité, un nouveau système d’information scientifique
a été mis en oeuvre en septembre 2013. Il repose sur des fichiers interfacés, des règles précises
de validation et de gestion des flux d’information et une gestion électronique de l’ensemble
des pièces justificatives. Il devrait permettre une automatisation des procédures en offrant aux
chercheurs un accès en ligne pour déposer leur dossier et leurs expertises, et de mieux
organiser les échanges d’information avec le progiciel de gestion comptable et financière.
5 -
La propriété intellectuelle
Lors de son précédent contrôle, la Cour indiquait que l’AFM-Téléthon, à partir de 1999,
avait cherché à tirer un meilleur parti de ses financements : auparavant, l’association ne
revendiquait pas le partage de la propriété intellectuelle des inventions des laboratoires
publics de recherche ou des organismes privés qu’elle cofinançait. L’AFM-Téléthon était
ainsi propriétaire de quelques brevets avec l’Institut national de la santé et de la recherche
médicale ou l’Institut Curie, mais n’avait pas élaboré de contrat-cadre avec les organismes
publics de recherche. De même, les conventions signées avec les organismes privés
conféraient à l’association des droits réduits, le conseil d’administration ayant opté pour des
droits d’exploitation et des redevances, le plus souvent faibles.
Les vérifications effectuées au titre de la période 2008-2013 montrent une nette
évolution de l’association sur cette question. Le conseil d’administration a défini une
politique de revendication de la propriété intellectuelle sur les résultats de la recherche qu’il
finance : l’objectif est de conserver la maîtrise du résultat et de son développement, en vue
d’une mise sur le marché de traitements thérapeutiques pour les maladies rares. L’association
demande ainsi, pour les programmes de recherche qui ne sont pas financés dans le cadre
d’appels d’offres, une contrepartie prenant la forme :
-
des droits de propriété intellectuelle (copropriété des résultats de la recherche ou licence
exclusive sur les résultats futurs) ;
-
des revenus sur l’exploitation de l’invention.
S’agissant des droits de propriété intellectuelle, l’AFM-Téléthon a négocié avec les
organismes publics de recherche scientifique des accords lui garantissant un partage de ces droits
sur l’ensemble des projets de recherche qu’elle finance. Le 9 février 2009, un accord-cadre a ainsi
été signé avec l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) qui précise que
l’association et l’institut sont copropriétaires des résultats des projets de recherche qu’ils mènent
en collaboration et partagent à parts égales les revenus issus de l’exploitation de ces résultats. La
filiale de transfert de technologies de l’institut, INSERM Transfert, a le mandat de valoriser ces
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COUR DES COMPTES
92
résultats. Initialement conclu pour une première période de quatre ans, ce contrat a été reconduit
tacitement chaque année depuis le 9 février 2013.
L’AFM a également signé, le 30 avril 2009, pour une durée de six ans renouvelable par
voie d’avenant, un accord-cadre avec l’Assistance publique - Hôpitaux de Paris qui reconnaît son
droit à la copropriété des résultats des projets de collaboration, dont les modalités sont à négocier
dans chaque convention spécifique (l’Assistance publique a le mandat de valoriser ces résultats).
En complément de ses droits sur les inventions, l’AFM prévoit par ailleurs dans ses
conventions, à travers la notion d’« intérêt des parties », une obligation pour l’ensemble des parties
au contrat de poursuivre l’utilisation ou l’exploitation commerciale des résultats scientifiques
obtenus à partir des financements accordés pour le développement des pistes thérapeutiques portant
sur les maladies rares ou neuromusculaires, en vue de l’accès des patients, quel que soit leur pays,
aux traitements qui découlent des résultats du programme de recherche. Cette notion « d’intérêt des
parties » est également l’une des conditions des mandats de valorisation confiés par l’association
aux filiales ou services de transfert de technologie des organismes publics partenaires.
Au-delà de ces accords-cadres avec des organismes publics, l’AFM-Téléthon
revendique de la même manière, auprès des acteurs privés, des droits de propriété
intellectuelle et établit, le cas échéant, des accords spécifiques. Elle détient dans certains cas
une licence d’exploitation exclusive en plus de sa part de copropriété (exemple de
l’Olesoxime développée par la société Trophos) ; dans d’autres cas, elle ne dispose que d’une
licence exclusive sans part de copropriété.
Si le résultat scientifique est commercialisé, l’AFM Téléthon perçoit des revenus
d’exploitation de l’invention, dès lors que l’AFM-Téléthon a un droit de propriété
intellectuelle. Lorsque l’association ne peut pas revendiquer de part de copropriété, les
contrats prévoient qu’une contrepartie financière, plafonnée ou non, du montant de ses
investissements sera perçue sur les produits de l’exploitation future des inventions.
B -
La mission « aider »
1 -
L’évolution des financements
En dépit d’une baisse du montant des financements alloués à la mission au cours de la
période sous revue (- 1,97 %), son poids dans les missions sociales a augmenté (35,9 % en
2008, 37,9 % en 2013).
Au sein de la mission, les actions auprès des malades et de leur famille constituent le
premier poste de dépenses (plus de 55 % des dépenses).
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93
Tableau n° 33 :
ventilation des dépenses de la mission « aider »
par domaine d’intervention entre 2008 et 2013 (M€)
En M€
2008
2009
2010
2011
2012
2013
Var 2008-
2013
Actions auprès
des malades et
de leur famille
18,8
19
20
18,7
18,8
19,3
2,66 %
Établissements
de soins
7,2
7,5
7,3
7,7
8
7,8
8,33 %
Actions et
informations
médicales et
paramédicales
4,6
4,5
3,3
3,8
3,9
3,4
-
26,09 %
Actions
revendicatives
3,4
2,8
3,3
3,5
3
2,9
-
14,71 %
Vie associative
1,5
1,5
1,4
1,4
1
1,4
-
6,67 %
Total
35,5
35,3
35,3
35,1
34,7
34,8
-
1,97 %
Source : Cour des comptes d’après données du rapport annuel de l’AFM-Téléthon
Tableau n° 34 :
ventilation des dépenses de la mission « aider »
par domaine d’intervention entre 2008 et 2013 (%)
En %
2008
2009
2010
2011
2012
2013
Actions auprès
des malades
53,0 %
53,8 %
56,7 %
53,3%
54,2 %
55,5 %
Établissements
de soins
20,3 %
21,2 %
20,7 %
21,9%
23,1 %
22,4 %
Actions et
informations
médicales et
paramédicales
13,0 %
12,7 %
9,3 %
10,8%
11,2 %
9,8 %
Actions
revendicatives
9,6 %
7,9 %
9,3 %
10,0%
8,6 %
8,3 %
Vie
associative
4,2 %
4,2 %
4,0 %
4,0%
2,9 %
4,0 %
Total
100 %
100 %
100 %
100%
100 %
100 %
Source : Cour des comptes d’après données du rapport annuel de l’AFM-Téléthon
2 -
Les structures portant la mission « aider »
Le dispositif d’aide aux familles s’appuie sur trois types de structures :
-
des services régionaux, composés de professionnels, salariés par l’association, ayant pour
mission d’accompagner le parcours de santé et le projet de vie des malades en les
conseillant et en les aidant à trouver des solutions aux problèmes (humains, techniques et
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COUR DES COMPTES
94
financiers) posés par la maladie ; ces services regroupent environ 160 professionnels
76
,
majoritairement des référents parcours santé formés aux spécificités des maladies
neuromusculaires ;
-
des délégations départementales (au nombre de 68), dont le fonctionnement est pris en
charge par des bénévoles concernés par la maladie (au nombre de 664), qui ont pour tâche
de représenter l’association au niveau départemental, de contribuer à la prévention et à
l’information sur les maladies neuromusculaires et d’organiser l’accueil et l’écoute des
malades et des familles ;
-
et des groupes d’intérêt, actuellement au nombre de huit, composés, comme les
délégations, de bénévoles (76
77
) touchés par une même pathologie ou groupe de
pathologie ; ces groupes, contrairement aux services régionaux et aux délégations, n’ont
pas une assise territoriale mais une action thématique nationale.
L’association s’appuie donc localement sur deux réseaux (un réseau composé de
bénévoles et un réseau de professionnels), dont l’action doit être complémentaire.
Cette double présence de l’association au niveau local, fruit de son histoire
78
, a suscité
des réflexions dont la Cour s’était fait l’écho dans son dernier rapport. Dans le cadre du projet
« AFM 2001-2-3 », il était notamment envisagé de redonner une place plus importante aux
bénévoles et d’intégrer les salariés des services régionaux dans le dispositif départemental
« vie autonome », alors en cours de généralisation par le ministère chargé des affaires
sociales. Ces évolutions étaient également présentées comme un moyen de pérenniser l’action
des services régionaux et de dégager des marges de manoeuvre financières. L’association
semble aujourd’hui privilégier la recherche de synergies entre les deux réseaux. Des règles
organisant leurs relations ainsi que la réalisation des missions des structures locales et des
groupes d’intérêt ont ainsi été formalisées en février 2012 dans une « charte de collaboration
du réseau "aider" ».
Tableau n° 35 :
évolution des effectifs des services régionaux entre 2008 et 2013
2008
2009
2010
2011
2012
2013
Var 2008-
2013
Effectifs
moyens
annuels
163,72
158,35
162,43
156,89
159,51
159,34
- 2,7 %
Nombre de
services
au 31
décembre
25
25
25
25
25
25
-
Source : AFM-Téléthon
En dépit de la légère baisse du nombre de personnes qui y travaillent, les services
régionaux représentent toujours une part importante des charges de l’association. Leur poids
76
Un service régional est composé d’un directeur, d’un secrétaire et de référents parcours santé
77
Cf. rapport annuel 2013 de l’AFM-Téléthon, p. 83.
78
L’AFM-Téléthon a d’abord été historiquement une association d’aide aux malades et à leurs familles, s’appuyant
sur l’action de bénévoles. L’importance des fonds collectés dans le cadre du Téléthon et la priorité donnée aux
recherches ont conduit l’association à se professionnaliser pour assumer des missions de plus en plus nombreuses.
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LES EMPLOIS : MISSIONS SOCIALES ET FRAIS DE FONCTIONNEMENT
95
dans les effectifs de l’association a même augmenté pour atteindre près de 40 % à la fin de
l’année 2013, la baisse des effectifs globaux de l’association sur la même période (- 6 %)
ayant été plus importante. Les ressources consacrées aux services régionaux ont augmenté de
5,5 % au cours de la période sous revue, à rebours de l’évolution de la plupart des autres
postes de dépenses, notamment sous l’effet de la hausse des charges de personnel (+ 9 4 %).
Tableau n° 36 :
évolution des dépenses des services régionaux entre 2008 et 2013 en K€
2008
2009
2010
2011
2012
2013
Var
2008-
2013
Services régionaux (y compris
direction nationale des services
régionaux)
12 412
12 505
12 924
12 435
12 763
13 095
5,5 %
dont frais de personnel
9 656
9 722
10 169
9 833
10 165
10 565
9,4 %
Source : AFM-Téléthon
3 -
Les actions visant à permettre la prise en charge de la maladie et des situations
invalidantes induites
Les actions pour améliorer la prise en charge des malades prennent plusieurs formes.
L’AFM-Téléthon a tout d’abord contribué à la mise en place de consultations
spécialisées dans les maladies neuromusculaires, auxquelles elle continue à apporter un
soutien à travers un programme de subventions annuelles. Au nombre de 51, ces consultations
permettent aux malades de rencontrer plusieurs spécialistes en même temps, dans un même
endroit, et de bénéficier ainsi d’une prise en charge globale sur le plan médical.
Dans le domaine des aides techniques, elle soutient les technologies préservant l’autonomie
des malades (lève bras télé-manipulé, dispositif d’interprétation de mouvement, etc.).
L’association, qui accompagne les malades pour leur choix de matériels, peut être
également amenée à intervenir directement par le biais de prêts de matériels, car elle dispose
d’un parc constitué de dons réalisés par les familles, lui permettant de pallier les situations les
plus critiques : attente d’un financement, dépannage, etc.
L’association apporte enfin un soutien financier aux familles grâce à la commission des
aides individualisées qui a pour mission d’examiner les demandes de soutien des personnes
atteintes de maladies neuromusculaires relevant du champ de compétence de l’association,
qu’elles soient ou non adhérentes.
Les financements accordés sont gérés par :
-
la commission d’action pour la compensation qui peut apporter un soutien financier aux
familles sous forme d’avances ou d’aides financières, en cas de blocage des dispositifs
légaux, afin de leur permettre de financer sans délais leurs besoins ;
-
et la commission d’action sociale qui peut apporter de façon exceptionnelle aux familles
un soutien financier ponctuel en réponse à des situations de grandes difficultés.
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COUR DES COMPTES
96
Au cours de la période sous revue, la commission d’action pour la compensation a
examiné 1 250 projets et versé au total 4,99 M€ d’avances. Le ratio de remboursements /
avances payées s’est amélioré depuis le dernier contrôle de la Cour
79
et s’établit à 49 %
(4,99 M€ versés entre 2008 et 2013, 2,43 M€ remboursés).
4 -
Les structures médicales ou sociales gérées par l’association
L’AFM-Téléthon a créé des structures médico-sociales afin d’apporter des solutions
d’hébergement pour les malades en situation de dépendance lourde ou de répit face à
l’épuisement des aidants familiaux. L’association gère ainsi :
-
la résidence Yolaine de Kepper pour personnes lourdement dépendantes (maison
d’accueil spécialisée avec soins renforcés, pouvant accueillir 51 personnes adultes
atteintes d’une maladie neuromusculaire ou neurologique neurodégénérative) ;
-
le village répit familles La Salamandre
80
, offrant huit places d’accueil temporaire à des
adultes ou des enfants atteints de maladies rares neuromusculaires ou neurologiques
invalidantes rares, accompagnés de leurs aidants familiaux ;
-
un service médico-social pour adultes handicapés (Gâte argent), permettant à une
douzaine de personnes atteintes de maladies invalidantes rares, en situation de grande
dépendance, de vivre de manière autonome.
Ces structures, regroupées dans le pôle Yolaine de Kepper, perçoivent une dotation de
l’agence régionale de santé, versée par l’assurance maladie, une subvention de
l’AFM-Téléthon, et parfois une dotation du département du Maine et Loire (pour le Gâte-
Argent).
79
Le taux de remboursement des avances consenties par le fonds « Favoriser, avancer, partager » était de 20 %
lors du précédent contrôle de la Cour.
80
L’association a lancé en 2013 la construction d’un nouveau village (Jura) qui a ouvert ses portes le 1
er
juillet 2014.
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LES EMPLOIS : MISSIONS SOCIALES ET FRAIS DE FONCTIONNEMENT
97
Tableau n° 37 :
financements alloués aux structures médicales ou sociales entre 2008 et 2013
€
2008
2009
2010
2011
2012
2013
Total
Yolaine de
Kepper
708 653
810 983
1 144 137
1 116 599
1 129 675
1 120 968
6 031 015
Gâte argent
21 000
38 182
30 000
28 227
14 889
13 999
146 297
La
Salamandre
0
54 660
105 742
169 815
186 232
88 168
604 617
Total AFM-
Téléthon
729 653
903 825
1 279 879
1 314 641
1 330 796
1 223 135
6 781 929
Yolaine de
Kepper
6 093 000
6 199 000
5 996 000
6 434 000
6 694 000
6 240 000
37 657 000
Gâte
argent
81
564 000
575 000
579 000
582 000
585 000
580 000
3 465 000
La
Salamandre
-
-
-
-
-
253 000
253 000
Total
assurance
maladie
6 657 000
6 774 000
6 575 000
7 016 000
7 279 000
7 073 000
41 374 000
Total
général
7 386 653
7 677 825
7 854 879
8 330 641
8 609 796
8 296 135
48 155 929
% AFM-
Téléthon
9,9 %
11,8 %
16,3 %
15,8 %
15,5 %
14,7 %
14,1 %
Montants des produits et des charges d’exploitation
pour chaque établissement (2008-2013) en milliers d’€
2008
2009
2010
2011
2012
2013
Totaux
Yolaine de
Kepper
Charges
7 068
7 385
7 777
8 176
8 442
8 173
47 021
Produits
7 007
7 525
7 615
7 995
8 349
8 008
46 499
Gâte-Argent
Charges
593
605
615
608
597
577
3 596
Produits
594
606
617
614
610
596
3 637
La
Salamandre
Charges
-
58
113
164
167
159
661
Produits
-
58
113
164
167
284
786
Source : AFM-Téléthon
5 -
Les actions revendicatives
Outre l’octroi d’aides ou la mise en place de structures destinées à faciliter le quotidien
des malades, l’association a engagé plusieurs actions visant à défendre leur droit à
l’accompagnement et à la compensation.
81
Y compris la dotation du département du Maine-et-Loire.
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COUR DES COMPTES
98
Afin de faire émerger un droit à l’accompagnement, l’association a organisé, fin 2013,
un colloque sur le droit à l’accompagnement des personnes atteintes d’une maladie chronique
grave, en partenariat avec la chaire de santé de Sciences Po Paris et l’Institut droit et santé de
l’Université Paris Descartes.
L’AFM-Téléthon défend la reconnaissance de la place des maladies rares au sein de la
stratégie nationale de santé et de recherche en conduisant des actions de plaidoyer et de
représentation au sein d’instances publiques de santé et de recherche. Elle est également
l’initiateur et le financeur majoritaire de la plateforme maladies rares qui regroupe : Alliance
maladies rares (56 % des ressources de l’association, hors mise à disposition des locaux,
financées par l’AFM en 2013), Eurordis (16 % des ressources annuelles en 2013, hors mise à
disposition des locaux), Maladies rares info service (36 % des ressources annuelles en 2013,
hors mise à disposition des locaux), Fondation maladies rares (87 % des ressources annuelles
en 2013) et Orphanet, unité de service INSERM.
6 -
Les subventions versées à l’étranger
L’AFM-Téléthon indique enfin verser des subventions à l’étranger dans le cadre de la
mission « aider ». Au cours de la période sous revue, leur montant total s’est élevé à 1,02 M€.
Certaines de ces aides s’inscrivent dans la continuité de partenariats scientifiques et
médicaux historiques, notamment les campagnes de prélèvements d’échantillons de sang à
des fins d’analyse génétique conduites dans les pays du Maghreb dans les années quatre-
vingt-dix. Le travail avec les scientifiques et les médecins ayant montré les difficultés
rencontrées par les individus souffrant de maladies neuromusculaires dans ces pays, en
l’absence d’une prise en charge médicale adaptée, l’association s’est engagée dans un
partenariat avec Handicap international à partir de 2004.
Tableau n° 38 :
subventions versées à l’étranger dans le cadre de la mission « aider »
entre 2008 et 2013
En €
2008
2009
2010
2011
2012
2013
Total
Algérie
50 000
50 000
40 000
30 000
170 000
Burkina
Faso
20 000
25 000
30 000
25 000
27 000
30 000
157 000
Canada
50 000
22 500
72 500
Espagne
318
318
Italie
44 000
44 000
Luxembourg
176 500
95 000
80 000
70 000
421 500
Maroc
35 000
29 160
26 247
25 000
115 407
Monaco
5 480
7 000
12 480
Tunisie
30 000
30 000
Total
311 500
175 480
109 478
174 500
127 247
125 000
1 023 205
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LES EMPLOIS : MISSIONS SOCIALES ET FRAIS DE FONCTIONNEMENT
99
Organismes bénéficiaires et objet de la subvention
Total
Organismes bénéficiaires
Objet de la subvention
Algérie
170 000
Handicap international
Convention : améliorer la prise en charge
des malades neuromusculaires
Burkina
Faso
157 000
Fondation FITIMA
Convention : prise en charge médicale,
paramédicale et nutritionnelle
Canada
72 500
Université de Québec
Subvention appel d’offres commission
clinique
Espagne
318
Note de frais bénévole
(malade SMA)
Participation à la conférence de l’ASEM à
Barcelone le 18/11/2010
Italie
44 000
Université de Pise
Subvention d’appel d’offres commission
clinique
Luxembourg
421 500
Association ALAN asbl
Convention : mission « aider » conduite par
ALAN maladies neuromusculaires et
maladies rares
Maroc
115 407
AVAD Maroc (SARL)
Convention : amélioration de la prise en
charge respiratoire des maladies
neuromusculaires
Monaco
12 480
Familles neuromusculaires
Action commission d’action pour la
compensation
Tunisie
30 000
Handicap international
Convention : améliorer la prise en charge
des maladies neuromusculaires
Total
1 023 205
Source : AFM-Téléthon
S’agissant du Maroc, l’AFM-Téléthon a mis un terme à sa collaboration avec Handicap
international depuis 2008 et s’est engagée dans une collaboration avec l’Association
marocaine de lutte contre les myopathies et une organisation d’aide aux insuffisants
respiratoires.
Au Burkina Faso, l’AFM-Téléthon soutient depuis 2008 l’action de la Fondation
internationale Tierno et Mariam qui aide les enfants souffrant notamment de maladies
neuromusculaires par une approche intégrée du handicap moteur. Outre une aide pour des
programmes de prise en charge médicale, paramédicale et nutritionnelle, l’AFM-Téléthon aide la
fondation à développer un réseau de prise en charge des maladies neuromusculaires en Afrique de
l’Ouest, le ROAMY.
Dans son rapport annuel, l’AFM-Téléthon ne donne pas d’information spécifique aux
donateurs sur ces versements et leur objet. Ils sont inclus dans le montant global des missions
sociales réalisées à l’étranger (2 805 K€ en 2013) et dans le montant global, toutes missions
confondues, des versements à l’étranger sous forme de subventions, mentionnés dans le tableau de
présentation des emplois (3 457 K€ en 2013).
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COUR DES COMPTES
100
C -
La mission communiquer
Depuis 1996, l’AFM-Téléthon ne fait plus figurer l’intégralité de ses dépenses de
communication dans ses missions sociales
82
. Ses actions de communication sont partagées entre
celles relevant, selon l’association, de son objet social et celles devant être imputées en dépenses de
fonctionnement. Les premières constituent, dans le compte d’emploi des ressources, l’une des trois
rubriques des missions sociales, les secondes étant intégrées dans les frais de fonctionnement.
À l’occasion de son précédent contrôle, la Cour avait constaté qu’entre 1996 et 2001, le
montant des dépenses de communication imputé en missions sociales avait augmenté de 103 %,
quand celui qui est affecté aux dépenses de fonctionnement ne progressait que de 10 %.
1 -
L’analyse des dépenses imputées sur la mission « communication - objet social »
Les objectifs fixés dans le cadre de la « communication-objet social » n’ont pas varié depuis
le dernier contrôle de la Cour. L’association s’attache toujours à promouvoir, auprès des malades, de
leurs familles, du corps médical ou scientifique, du grand public et des leaders d’opinion, les
avancées de la recherche, à donner aux malades les informations indispensables à leur lutte contre la
maladie, à faire progresser les connaissances du grand public et à changer son regard sur les
situations de handicap. Le contenu des dépenses imputées en « communication-objet social » a
également peu varié. L’association continue par ailleurs à y imputer l’ensemble des salariés
travaillant au sein de la direction de la communication, à l’exception de la totalité du service
audiovisuel (affectation en fonctionnement) et d’une quote-part :
-
de la coordination de la direction de la communication et des salariés chargés de la
mobilisation des familles (affectation en frais de recherche de fonds) ;
-
des salariés concourant aux actions de communication interne auprès du personnel
(affectation en fonctionnement).
Les dépenses de communication imputées en frais de fonctionnement comprennent les
actions de communication interne, certaines actions « presse », le rapport d’activité à usage interne,
les honoraires de conseils en stratégie d’influence, ainsi que les dépenses de fonctionnement du
service audiovisuel.
82
Dans son rapport de mars 1996, la Cour avait en effet estimé que cette pratique n’était pas justifiée dans la
mesure où des dépenses de communication relevaient des frais de fonctionnement ou de collecte.
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LES EMPLOIS : MISSIONS SOCIALES ET FRAIS DE FONCTIONNEMENT
101
Tableau n° 39 :
répartition des dépenses de communication entre rubriques du compte
d’emploi des ressources entre 2008 et 2013 (M€)
2008
2009
2010
2011
2012
2013
Var 2008-
2013
Frais de
fonctionnement
1,09
1,07
1,20
0,97
1,00
0,91
- 16,5 %
Missions sociales
2,74
2,70
3,12
2,56
2,20
2,31
- 15,7 %
dont Génocentre
0,56
0,63
0,61
0,54
0,41
0,44
- 21,4 %
Total des
dépenses de
communication
3,83
3,77
4,32
3,53
3,20
3,22
- 15,9 %
Source : Cour des comptes d’après données communiquées par l’AFM-Téléthon
Au cours de la période sous revue, les dépenses de communication ont baissé de près de
16 %. Les dépenses de « communication-objet social » se répartissaient de la manière suivante au
31 décembre 2013 : 19 % pour le centre de conférences Génocentre (0,44 M€), 11,3 % pour la
revue Vaincre la myopathie (VLM) (0,26 M€), 9,1 % pour Internet (0,21 M€), 60,6 % pour les
autres dépenses (1,40 M€, comprenant notamment la société AFM Productions, cf. ci-après
4.1.3.2.). Le déficit d’exploitation cumulé du Génocentre s’est élevé, entre 2008 et 2013, à 2,75 M€,
soit l’équivalent d’une année de dépenses consacrées à la « communication-objet social ».
Entre 2008 et 2013, la part des dépenses de personnel dans les dépenses de
communication a augmenté de 10 points pour atteindre 58,7 % (lors du dernier exercice
contrôlé par la Cour, cette part s’élevait à 36 %). Le pourcentage de ces dépenses imputées en
frais de fonctionnement a baissé (34 % en 2008, 29 % en 2013), alors que celui qui est imputé
en missions sociales est passé de 66 % en 2008 à 71 % en 2013.
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COUR DES COMPTES
102
Tableau n° 40 :
poids des dépenses de personnel au sein des dépenses de communication
entre 2008 et 2013
2008
2009
2010
2011
2012
2013
Var
2008-
2013
Total des
dépenses de
communication
(1)
3 263 235
3 136 846
3 703 539
3 016 893
2 795 525
2 780 976
-15 %
dont charges
totales de
personnel (1)
1 595 569
1 674 820
1 790 909
1 751 798
1 709 504
1 634 097
2 %
Part des dépenses
de personnel
dans les dépenses
de
communication
48,90 %
53,39 %
48,36 %
58,07 %
61,15 %
58,76 %
Dépenses
imputées en frais
de
fonctionnement
535 711
546 989
568 445
464 999
473 868
471 095
- 12 %
% des dépenses
imputées en frais
de
fonctionnement
34 %
33 %
32 %
27 %
28 %
29 %
Dépenses
imputées en
missions sociales
(1)
1 059 858
1 127 832
1 222 463
1 286 799
1 235 636
1 163 002
10 %
% des dépenses
imputées en
missions sociales
66 %
67 %
68 %
73 %
72 %
71 %
Source : Cour des comptes d’après données communiquées par l’AFM-Téléthon. (1) hors activité Génocentre
La part des charges autres que de personnel dans les dépenses de communication a
baissé de 31 % entre 2008 et 2013, la diminution étant plus marquée pour celles imputées en
missions sociales (- 35 %) que pour celles imputées en frais de fonctionnement (- 24 %).
L’examen des imputations analytiques des dépenses de communication n’a pas révélé
d’anomalies.
Au total, l’AFM-Téléthon classe une part prédominante de ses dépenses de
communication en missions sociales (71,7 % en 2013). Cette proportion n’appelle pas de
remarque dans la mesure où :
-
le rattachement de ces frais aux missions sociales correspond à l’accomplissement d’une
mission spécifique d’information et de plaidoyer, définie dans les statuts ;
-
la répartition des dépenses de communication entre missions sociales et frais de
fonctionnement repose sur des règles d’imputation stables.
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LES EMPLOIS : MISSIONS SOCIALES ET FRAIS DE FONCTIONNEMENT
103
2 -
AFM Productions
a)
AFM Productions dans les comptes de l’AFM-Téléthon
Dans le cadre des dispositions du deuxième alinéa de l’article L. 111-8 du code des
juridictions financières
83
, la Cour a examiné les relations entre l’AFM-Téléthon et sa filiale, la
société à responsabilité limitée AFM Productions.
Créée en 1997 afin de réaliser des prestations audiovisuelles et évènementielles liées à
l’activité de l’association, AFM Productions a « pour objet d’assurer certaines productions
audiovisuelles (…) dans le cadre de sa politique de communication (…), ou pour le compte d’autres
structures, toujours en lien avec ses missions sociales et sa stratégie d’intérêt général ». Détenue à
100 % par l’AFM-Téléthon
84
et ne disposant pas de salariés permanents
85
, cette société a réalisé une
perte cumulée de 83 K€ sur la période 2011-2013. Les comptes 2013 de l’AFM-Téléthon indiquent
qu’elle a consenti des prêts et des avances remboursables à sa filiale pour un montant de 237 K€.
Tableau n° 41 :
résultats d’AFM Productions entre 2008 et 2013 (en €)
2008
2009
2010
2011
2012
2013
Cumul
2008-2013
Résultat
41 447
9 197
17 369
- 28 225
- 35 970
- 18 821
- 15 003
Source : Cour des comptes d’après données des comptes annuels d’AFM Productions
86
b)
La contribution d’AFM Productions aux missions sociales de l’AFM-Téléthon
L’objectif de l’association, en créant cette société de production, était de faire connaître les
maladies neuromusculaires et de pouvoir expliquer sa stratégie, tout en disposant d’une maîtrise
complète sur le contenu (ce que l’AFM-Téléthon n’obtenait apparemment pas toujours de France
Télévisions). Après la production d’un premier film « L’audace d’y croire », la société a été mise
en sommeil pendant quelques années jusqu’à son redémarrage en 2005.
L’objectif de l’association était alors de développer la communication audiovisuelle, en
proposant des documentaires à titre gracieux à France Télévisions, dans le cadre du Téléthon, mais
également à l’ensemble des chaînes de télévision. Le catalogue de films est également utilisé sur le
site internet de l’association ainsi que dans le cadre de sa communication interne (à l’occasion de
réunions, de colloques). L’association indique avoir produit une cinquantaine de documentaires
concernant les avancées de la recherche, l’aide aux malades, les maladies rares, la pédagogie ou bien
encore le Téléthon. Sur cette cinquantaine de films, une trentaine a été diffusée à ce jour sur France
Télévisions, Direct 8, Gulli, Téva, TV5 Monde ou Planet.
83
Cet alinéa permet à la Cour de contrôler des organismes bénéficiant de transferts de ressources de la part de
l’association contrôlée (l’AFM-Téléthon), dès lors que ces ressources proviennent de la générosité publique.
84
La gérante d’AFM Production est la présidente de l’AFM-Téléthon.
85
Son fonctionnement repose sur l’AFM-Téléthon pour ce qui concerne la tenue des comptes, la gestion des
bulletins de salaire et les aspects juridiques.
86
Le commissaire aux comptes d’AFM Productions est le commissaire aux comptes de l’AFM-Téléthon.
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COUR DES COMPTES
104
Depuis 2008, AFM Productions filme certains essais de thérapie innovante financés dans
le cadre de la mission « guérir ». Neuf tournages qui ont débuté
87
en 2011 se sont ainsi
poursuivis en 2013 (le montant des immobilisations en cours au 31.12.2013 s’élève à 317 K€).
II -
Les frais de fonctionnement inscrits au compte d’emploi des
ressources
Lors de son précédent contrôle, la Cour avait constaté que le compte d’emploi des
ressources de l’AFM-Téléthon ne comportait que des informations succinctes sur le contenu
des frais de fonctionnement. Elle avait également relevé que les frais de fonctionnement
avaient doublé en valeur absolue entre 1994 et 2001, en passant dans le compte d’emploi des
ressources de 4,8 M€ à 9,5 M€.
La période 2008-2013 se caractérise par une baisse, en valeur absolue, du montant des
frais de fonctionnement (- 14,5 %) figurant dans le compte d’emploi des ressources et par une
hausse de leur part dans les emplois (7,10 % en 2008, 7,56 % en 2013).
Ces frais de fonctionnement, dont le contenu est maintenant détaillé dans l’annexe au
compte d’emploi des ressources, incluent :
-
les frais des services de gestion de l’association (direction générale, juridique [hors
dossiers des actions médicales et scientifiques], direction informatique, direction
financière, direction des ressources humaines, services généraux, etc.) ;
-
les frais des instances associatives (assemblée générale, conseil d’administration, etc.) ;
-
les frais des actions de communication non relatives aux missions sociales (notamment la
communication financière de l’association : rapport annuel).
Tableau n° 42 :
évolution du poids des frais de fonctionnement dans le compte d’emploi
des ressources entre 2008 et 2013 (en M€)
2008
2009
2010
2011
2012
2013
Var
2008-
2013
Frais de fonctionnement
8,54
8,23
8,16
7,05
7,52
7,30
-14,5 %
Total des emplois
financés par des
ressources collectées
auprès du public
120,30
110,64
118,16
103,61
102,99
96,57
-19,7 %
Poids des frais de
fonctionnement / total des
emplois
7,10%
7,44%
6,91%
6,80%
7,30%
7,56%
Source : Cour des comptes d’après comptes d’emploi des ressources de l’AFM-Téléthon
87
Cf. rapport du commissaire aux comptes sur les comptes annuels d’AFM Productions arrêtés au 31.12.2013, § 10.
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LES EMPLOIS : MISSIONS SOCIALES ET FRAIS DE FONCTIONNEMENT
105
Les tests effectués afin de s’assurer de l’exactitude de ces informations n’ont pas révélé
d’anomalies.
III -
Les charges de personnel
A -
Un effort de maîtrise de l’évolution des charges de personnel
Lors de sa précédente intervention, la Cour avait relevé que la part des charges de
personnel dans le total des charges d’exploitation (hors « dotations aux provisions ») était
passée de 20¨% à 28 % entre 1994 et 2001, du fait de la croissance des effectifs et des
rémunérations (accroissement de l’ancienneté moyenne du personnel et niveau de
rémunération à l’embauche plus élevé pour un certain nombre de salariés).
La tendance observée entre 2008 et 2013 marque une nette inflexion par rapport à celle qui
était observée entre 1994 et 2001. Si les charges de personnel de l’association ont progressé de
5,9 %, pour s’établir à 32,69 M€ en 2013 (contre 30,86 M€ six ans plus tôt), leur poids dans les
charges d’exploitation (29,5 % en 2013) n’a progressé que de 1,5 % par rapport à 2001. Une
analyse plus détaillée permet de constater que l’essentiel de leur hausse est imputable à
l’augmentation des cotisations employeurs et des taxes réglées sur les salaires qui progressent
respectivement de 10,5 % (+ 1,03 M€) et de 23,5 % (+ 0,64 M€) entre 2008 et 2013.
Tableau n° 43 :
évolution du poids des dépenses de personnel dans les charges
d’exploitation entre 2008 et 2013 (en €)
2008
2009
2010
2011
2012
2013
Var
2008-
2013
Charges
d’exploitation*
(A)
121 651 271
122 579 035
127 407 627
119 274 418
119 563 181
110 874 299
- 8,9 %
Charges de
personnel (B)
30 862 233
31 167 567
32 634 664
32 054 354
32 940 507
32 694 796
5,9 %
(B) / (A)
25,4 %
25,4 %
25,6 %
26,9 %
27,6 %
29,5 %
Source : Comptes annuels de l’AFM-Téléthon / * hors dotations aux amortissements et aux provisions
Cette hausse de 5,9 %, inférieure à l’inflation cumulée sur la même période (+ 9,7 %),
résulte d’une politique de maîtrise de l’évolution des charges de personnel initiée par le
conseil d’administration, qui s’est appuyée sur deux leviers :
-
la révision des statuts du personnel initiée en 2011 qui s’est traduite par la fin de la
revalorisation automatique des rémunérations (les anciens statuts prévoyaient une
augmentation annuelle de deux fois 1 % pour l’ensemble du personnel, par référence à la
hausse du coût de la vie, hors revalorisations automatiques liées à l’ancienneté) ;
-
la baisse des effectifs qui a surtout concerné le siège (entre 2001 et 2013, les effectifs de
l’association ont légèrement diminué, passant de 415 à 405).
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COUR DES COMPTES
106
Tableau n° 44 :
évolution des effectifs de l’association AFM-Téléthon entre 2004 et 2013
2004
2005
2006
2007
2008
2009
2010
2011
2012
2013
Var
2013/2004
Siège
299
284
252
260
267
262
267
253
251
243
- 18,7 %
Services
régionaux
138
150
156
163
164
161
164
159
162
162
17,4 %
Total
437
434
408
423
431
423
431
412
413
405
- 7,3 %
Source : Cour des comptes d’après données communiquées par l’AFM-Téléthon
La baisse des effectifs de l’association au cours de la période sous revue doit être relativisée,
car les effectifs rémunérés à partir des ressources issues de la générosité publique ont fortement
augmenté depuis le dernier contrôle de la Cour, du fait de la création de nouveaux bras armés. Les
effectifs du « groupe AFM-Téléthon » s’élevaient en effet à 787 personnes à la fin de l’année
2013. Ce constat constitue un argument supplémentaire en faveur de l’établissement de comptes
combinés entre l’AFM-Téléthon et les structures énumérées dans le graphique ci-dessous.
Graphique n° 5 :
structure des effectifs du groupe AFM-Téléthon au 31.12.2013
Source : Cour des comptes, à partir des données communiquées par l’AFM-Téléthon
B -
La rémunération des cadres dirigeants
Dans son précédent rapport, la Cour avait noté que l’AFM-Téléthon communiquait peu sur
le niveau de salaire de ses dirigeants salariés (pour les années 1994 à 2001, des indications sur ce
point n’étaient disponibles que dans les rapports 1996 et 1997). L’association indiquait à la Cour
en mars 2004 qu’elle était toutefois « prête à reconsidérer sa communication sur les salaires de ses
cadres, pour autant que cela relève d’une démarche commune au monde associatif et de toute
structure ayant obligation de rendre compte à ses financeurs »
88
.
88
Cf. Cour des comptes, rapport générosité publique : Association française contre les myopathies. La
Documentation française, juillet 2004, p. 78.
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LES EMPLOIS : MISSIONS SOCIALES ET FRAIS DE FONCTIONNEMENT
107
L’article 7 des statuts donne la possibilité à l’association de rémunérer certains de ses
administrateurs. Cette possibilité est en effet ouverte à certains organismes à but non lucratif
et ne remet pas en cause, par elle-même, le caractère désintéressé de la gestion.
Entre 2008 et 2013, la présidente du conseil d’administration a été rémunérée par
l’association
89
. Cette possibilité est ouverte par l’article 261 du code général des impôts relatif aux
organismes sans but lucratif, qui prévoit que de tels organismes peuvent rémunérer l’un de leurs
dirigeants, uniquement si le montant annuel de leurs ressources est supérieur à 200 000 € en
moyenne sur les trois exercices clos précédant celui pendant lequel la rémunération est versée. Au
cours de la période sous revue, les informations relatives à cette rémunération ont systématiquement
été indiquées dans la partie « gouvernance » du rapport annuel et dans l’annexe aux comptes.
Concernant la rémunération de ses salariés, l’association communique dorénavant dans
l’annexe aux comptes annuels le montant des rémunérations et avantages en nature versés aux
trois plus hauts cadres dirigeants bénévoles ou salariés (définis par l’article 20 de la loi
n° 2006-586 du 23 mai 2006 relative au volontariat associatif et à l’engagement éducatif). Ce
montant est passé de 315 037 € en 2008 à 341 563 € en 2013 (soit une hausse de 8 %).
La rémunération des cadres dirigeants de l’association (comme celle de l’ensemble des
salariés) est pilotée par une commission salariale réunissant la présidente de l’association, la
trésorière, le directeur général et un représentant de la direction des ressources humaines. Au
cours de la période sous revue, la direction des ressources humaines a commandé à deux
reprises (la première fois pour la période 2007-2008 et la seconde fois en 2010) une étude
permettant de disposer d’éléments de comparaison pour piloter la rémunération des cadres
dirigeants
90
en prenant comme référence les trois secteurs suivants : « humanitaire »,
« économique et social » et « sciences de la vie (secteur pharmaceutique et paramédical) ».
Les résultats de cette étude ont été mentionnés dans le rapport annuel de l’association en
2013, 2012 et 2011 : « Une étude sur les rémunérations des cadres de direction réalisée en 2010 par
le Cabinet Towers Watson conclut que les niveaux moyens des salaires par catégorie sont alignés
sur le haut du secteur associatif (secteur associatif à but humanitaire, économie sociale,
organisations professionnelles…) et en dessous du secteur privé des sciences de la vie (pharmacie,
paramédical, services…) »
91
.
89
Conformément à une résolution votée chaque année par l’assemblée générale de l’association.
90
Association française contre les myopathies, diagnostic de compétitivité des employés, agents de maîtrise, mai
2010, Towers Watson.
91
Cf. rapport annuel 2013 de l’AFM-Téléthon, p. 17.
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COUR DES COMPTES
108
Tableau n° 45 :
évolution de la rémunération annuelle nette moyenne
des 10 plus hauts cadres dirigeants entre 2008 et 2013
2008
2009
2010
2011
2012
2013
Var 2008-
2013
Total des
rémunérations
annuelles nettes des
10 plus hauts cadres
dirigeants
797 478
823 944
815 343
825 974
837 095
798 301
0,1 %
dont rémunération
annuelle nette la
plus élevée
102 761,7
101 465
103 698
105 029
104 675
105 587
dont rémunération
annuelle nette la
moins élevée
63 702
67 277
67 769
66 429
68 233
63 614
Rémunération
annuelle nette
moyenne des 10 plus
hauts cadres
dirigeants
79 747,8
82 394,4
81 534,3
82 597,4
83 709,5
79 830,1
Source : Cour des comptes d’après données communiquées par l’AFM-Téléthon
Entre 2008 et 2013, les dix rémunérations annuelles nettes les plus élevées sont restées
stables.
C -
Les avantages en nature
Les tests effectués n’ont révélé aucune anomalie. L’AFM-Téléthon ne met plus à la
disposition de certains de ses salariés des véhicules à titre gracieux. Entre 2008 et 2013, entre
7 et 8 salariés ont bénéficié chaque année d’un véhicule affecté (la procédure appliquée pour
le calcul de l'avantage en nature est celle du forfait global égal à 12 % du coût du véhicule).
Par ailleurs, l’association ne rembourse plus de frais vestimentaires aux administrateurs.
Enfin, l’AFM-Téléthon ne possède plus de logement de fonction. L’association met à la
disposition de son directeur scientifique un logement de fonction en location (studio de
20 m²), déclaré en tant qu’avantage en nature.
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LES EMPLOIS : MISSIONS SOCIALES ET FRAIS DE FONCTIONNEMENT
109
___________________ CONCLUSION ET RECOMMANDATIONS __________________
Les dépenses de l’AFM-Téléthon au titre de ses missions sociales ont baissé de près de
7 % entre 2008 et 2013. La diminution a été particulièrement marquée pour la mission
« guérir », qui est passée de 61,3 % des dépenses en 2008 (60,5 M€) à 59,6 % en 2013
(54,8 M€). La part de la mission « aider » a légèrement progressé pour s’établir à 37,9 % en
2013 (34,8 M€), celle de la mission « communiquer » restant stable à 2,5 % (2,3 M€).
Guérir
Entre 2008 et 2013, près de 60 % des ressources consacrées à la mission « guérir »
(soit 211,86 M€ sur 367,25 M€) ont été alloués aux quatre « bras armés ». Le financement
des laboratoires a ainsi été préservé, contrairement aux autres postes de la mission qui sont
en très nette baisse : - 30,4 % pour les projets financés suite à un appel d’offres, - 11,3 %
pour les actions stratégiques et - 18,3 % pour les autres actions. Depuis le dernier contrôle
de la Cour, l’AFM-Téléthon s’est attachée à rationaliser les procédures applicables à cette
mission et à professionnaliser l’organisation et le fonctionnement du conseil scientifique.
Quelle que soit la nature du financement, les procédures applicables aux actions financées
dans le cadre de cette mission comprennent systématiquement une première phase
« d’expertise » scientifique et budgétaire, une seconde phase de « décision », qui permet de
formaliser l’engagement de l’association, et une troisième phase de « suivi-évaluation », qui
donne lieu à la production d’un bilan scientifique et financier et permet au conseil
d’administration de reconduire, réorienter ou même arrêter un financement. Les vérifications
effectuées ont montré que les projets soutenus par l’association, sélectionnés et évalués
conformément au référentiel validé par le conseil d’administration, sont conformes aux
objectifs de l’appel à dons.
La prévention des conflits d’intérêts a été prise en compte lors de l’actualisation du
règlement intérieur du conseil scientifique en s’inspirant des bonnes pratiques d’organismes
publics. Si le dispositif mis en place semble globalement satisfaisant, compte tenu des
nombreuses ramifications de l’association et du nombre d’experts externes sollicités, la Cour
estime que le règlement intérieur du conseil scientifique devrait renforcer les obligations
déontologiques imposées aux personnes percevant des financements de l’AFM-Téléthon ou
intervenant comme experts, mais ne faisant pas partie du conseil scientifique.
Le conseil d’administration a par ailleurs défini une politique de revendication de la
propriété intellectuelle qui a été déclinée avec les organismes publics de recherche
scientifique et les acteurs privés.
Aider
Les moyens consacrés à la mission « aider » ont été stables entre 2008 et 2013 (environ
35 M€ chaque année). Les actions auprès des malades et de leurs familles constituent le premier
poste de dépenses (55 % des dépenses de la mission). L’AFM-Téléthon gère des structures
médicales ou sociales accueillant des malades et leur famille et développe, en parallèle, des actions
visant à permettre la prise en charge de la maladie et des situations invalidantes induites (aides
techniques, prêt de matériel, soutien financier aux familles, etc.).
Le contrôle a permis de constater l’existence de subventions versées par l’association à
l’étranger. Hormis l’indication du montant des missions sociales réalisées à l’étranger dans son
compte d’emploi des ressources et le tableau de présentation des emplois, l’AFM-Téléthon ne
donne aucune indication aux donateurs sur les destinataires et l’objet de ces versements.
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COUR DES COMPTES
110
Communiquer
Les actions de communication de l’association sont partagées entre celles qui relèvent
de son objet social et celles qui sont imputées en dépenses de fonctionnement. Les premières
constituent l’une des trois rubriques des missions sociales dans le compte d’emploi des
ressources, les secondes sont intégrées dans les frais de fonctionnement. Entre 2008 et 2013,
ces dépenses ont baissé de près de 16 %.
L’AFM-Téléthon classe une part prédominante de ses dépenses de communication en
missions sociales (71,3 % des dépenses en 2013). Cette proportion n’appelle pas de remarque
dès
lors
que le
rattachement
de
ces
frais
aux
missions
sociales
correspond
à
l’accomplissement de la mission d’information et de plaidoyer définie dans les statuts de
l’association, et que la répartition de ces dépenses entre missions sociales et frais de
fonctionnement repose sur des règles d’imputation stables.
L’examen des relations entre l’AFM-Téléthon et la société AFM Productions, qui a
enregistré une perte cumulée de 83 K€ sur la période 2011-2013, n’appelle pas de
remarques, les documentaires et films produits par cette société illustrant les actions
conduites par l’AFM-Téléthon dans le cadre de ses missions sociales, notamment la mission
« guérir ».
Frais de fonctionnement
La période contrôlée se caractérise par une baisse, en valeur absolue, du montant des
frais de fonctionnement (- 14,5 %) figurant dans le compte d’emploi des ressources et par une
hausse de leur part dans les emplois (7,1 % en 2008, 7,6 % en 2013).
Charges de personnel
L’effort de maîtrise de certains postes de dépenses a permis de compenser la hausse des
charges de personnel de l’association, qui ont progressé de 5,9 % (32,69 M€ fin 2013). Cette
augmentation, inférieure à l’inflation cumulée sur la période, est le fruit d’une politique de
maîtrise des charges de personnel qui s’est appuyée sur une révision des statuts du personnel
et une baisse des effectifs du siège de l’association. Cette évolution doit néanmoins être
relativisée, car les effectifs rémunérés à partir des ressources issues de la générosité publique
ont très nettement augmenté depuis le dernier contrôle de la Cour, du fait de la création de
nouveaux laboratoires financés par l’association.
En ce qui concerne la rémunération de ses salariés, l’association communique
dorénavant dans l’annexe aux comptes annuels le montant des rémunérations annuelles
brutes et avantages en nature versés aux trois plus hauts cadres dirigeants bénévoles ou
salariés. Ce montant est passé de 315 037 € en 2008 à 341 563 € en 2013, soit une hausse de
8 %, inférieure à l’inflation cumulée sur la période.
La Cour formule en conséquence les recommandations suivantes :
6. mentionner dans la communication financière annuelle le montant des annulations de
subventions ;
7. définir dans le règlement intérieur du conseil scientifique des obligations
déontologiques équivalentes pour ses membres et les experts extérieurs.
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Chapitre V
L’association Généthon
Le contrôle de Généthon a été effectué dans le cadre du 2
ème
alinéa de l’article L. 111-8 du
code des juridictions financières, qui a permis de vérifier la conformité de l’usage des ressources
versées par l’AFM-Téléthon par rapport aux objectifs affichés dans ses appels à dons.
I -
Les objectifs de Généthon
Depuis 1990, Généthon a connu plusieurs dénominations, correspondant chacune à une
étape dans l’évolution de ses objectifs et de son organisation. Lors de la précédente
intervention de la Cour, les vérifications avaient porté sur la période 1996-2001, soit pour
partie sur Généthon II et III. Le contrôle a été conduit sur la période 2008-2013 (Généthon V).
Évolution des objectifs de l’association Généthon entre 1990 et 2007 (Généthon I à IV)
L’association Généthon I a été créée en 1990 par l’AFM et le Centre d’études du
polymorphisme humain afin de créer des outils pour étudier les maladies génétiques et notamment
la carte du génome humain. Généthon II a pris la succession de Généthon I en 1995. Elle avait pour
objet « la réalisation d’opérations de recherche et de développement dans le domaine des maladies
génétiques humaines ou en relation avec elles, ainsi que la diffusion et l’exploitation des
connaissances obtenues ». Les activités de Généthon II ont été réorientées vers la thérapie génique
en 1996-1997, l’AFM ayant convaincu les pouvoirs publics de développer la génomique (les
activités de séquençage et de génotypage de Généthon II ont été transférées à deux groupements
d’intérêt public, le centre national de séquençage et le centre national de génotypage, tous deux
situés à Évry).
Généthon III avait pour objet « la réalisation d’opérations de recherche et de développement,
dans le monde et en particulier en Europe, dans le domaine de la thérapie issue de la connaissance
des gènes appliquée aux maladies humaines, ainsi que la diffusion et l’exploitation des
connaissances obtenues, notamment en vectorologie ». Les recherches de l’association se sont
ensuite diversifiées pour inclure notamment les thérapies cellulaires.
Entre 2003 et 2007 (Généthon IV), les avancées dans la compréhension des maladies
génétiques rares ainsi que le développement des vecteurs de thérapie génique ont amené
l’association à mettre en place différents programmes pré-cliniques ainsi que les structures
permettant la mise en oeuvre d’essais cliniques chez l’homme. En 2004, Généthon a ainsi créé
Genosafe, « start-up » spécialisée dans l’efficacité, la sécurité des produits bio-thérapeutiques, le
développement de méthodes et la réalisation d’études, pour toutes les étapes allant de la recherche
jusqu’aux essais cliniques. En 2005, un site de production de vecteurs selon les normes de « bonnes
pratiques de fabrication » a été labellisé par l’Agence française de sécurité sanitaire des produits de
santé et est devenu un établissement de thérapie génique.
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COUR DES COMPTES
112
L’association Généthon a pour objectif le développement de traitements de thérapie
génique pour les maladies rares, ce qui est cohérent avec les objectifs de l’AFM-Téléthon.
Au cours de la période sous revue, la promulgation de la loi n° 2011-302 du 22 mars
2011, qui a donné la possibilité à un organisme à but non lucratif d’ouvrir un établissement
pharmaceutique, a marqué un tournant pour l’association. Jusqu’en 2010, Généthon a en effet
travaillé essentiellement sur la recherche et le développement dans le domaine des thérapies
géniques et cellulaires. À compter de cette date, le laboratoire s’est profondément réorganisé
afin de préparer l’ouverture d’une unité de production de médicaments de thérapie innovante
(Généthon Bioprod)
92
. En créant cette unité dotée du statut d’établissement pharmaceutique,
l’association s’est dotée des capacités et des compétences nécessaires pour porter un
traitement potentiel jusqu’à son essai chez l’homme et produire des médicaments de thérapie
génique.
Entre 2008 et 2013, les travaux de Généthon ont été conduits selon trois axes
93
:
-
le développement pré-clinique et clinique de produits de thérapie génique pour des
pathologies neuromusculaires (myopathies et amyotrophie spinale), des pathologies de la
vision, du système nerveux, du système immunitaire et du sang, ainsi que du foie ;
-
le développement de technologies innovantes dans le domaine des bioprocédés et des
biomarqueurs ;
-
le développement de ses capacités de bioproduction avec la préparation de l’ouverture de
Généthon Bioprod.
II -
La gouvernance
Dans son rapport de 2004, la Cour avait constaté que la situation de grande dépendance
de Généthon vis-à-vis de l’AFM-Téléthon (déjà relevée lors de son premier contrôle en 1996)
subsistait, le conseil d’administration de Généthon ne disposant pas d’un véritable pouvoir
décisionnel. Entre 2008 et 2013, cette situation n’a pas évolué. Les mécanismes permettant de
garantir un strict alignement entre les objectifs de l’AFM-Téléthon et l’action de son « bras
armé » ont même été renforcés, suite à une crise de gouvernance qui s’est traduite, à la fin de
l’année 2008, par la démission du président du conseil d’administration de Généthon et par le
licenciement de la directrice générale et du directeur de la recherche translationnelle et du
développement. Cette crise, déclenchée par le constat d’une divergence entre les objectifs de
l’AFM-Téléthon et les travaux menés par les équipes de Généthon ainsi que de retards dans la
mise en place d’essais cliniques, a débouché sur l’élection de la présidente du conseil
d’administration de l’AFM-Téléthon au poste de présidente du conseil d’administration de
Généthon (AFM-Téléthon détenant 75 % des droits de vote). Cette dernière a délégué ses
pouvoirs au directeur de Généthon afin de lui confier la gestion opérationnelle du laboratoire.
D’autres mécanismes ont été mis en place afin d’affirmer le pilotage de l’AFM-Téléthon
sur son bras armé. C’est ainsi que le directeur de Généthon présente chaque année au conseil
d’administration de l’AFM-Téléthon tous les projets, réalisations, faits marquants pouvant avoir
92
Cette unité de production a été autorisée à produire des médicaments de thérapie innovante par l’Agence
nationale de sécurité du médicament le 17 juin 2013.
93
Cf. rapport d’activité 2012 de la direction scientifique de l’AFM-Téléthon, juin 2013.
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113
un impact sur sa stratégie (nombre de projets thérapeutiques, nombre d’essais cliniques, nombre
de publications, nombre de brevets, etc.) ; il participe également au conseil de gouvernance de
l’Institut des biothérapies des maladies rares ; il communique enfin mensuellement au directeur
général de l’AFM-Téléthon un compte rendu des dépenses effectuées.
III -
Les ressources financières
L’AFM-Téléthon verse chaque année, dans le cadre de la mission sociale « guérir », une
subvention à Généthon qui s’est élevée au total à 134,96 M€ au cours de la période sous revue
(cf. tableau n° 47). Cette subvention a représenté entre 2008 et 2013 environ 60 % des
ressources de Généthon (contre 80 % au cours du précédent contrôle). La baisse de la part du
financement de l’AFM-Téléthon dans le budget de Généthon s’explique à la fois par la
diminution du montant de la subvention allouée (-16,5 % entre 2008 et 2013, cf. annexe n° 8)
et par le développement des autres sources de financement, notamment les « autres
subventions d’exploitation » qui ont progressé de 113,9 %, passant de 4,53 M€ en 2008 à
9,7 M€ en 2013, et les produits issus des « prestations de services » qui représentaient
1,25 M€ en 2013 (soit une progression de 97,7 % par rapport à 2008).
Sur ce point, l’objectif, rappelé par le directeur de Généthon lors de la présentation du
rapport d’activité de l’année 2013 au conseil d’administration de l’AFM-Téléthon, est « de faire
en sorte que la demande de subvention à l’AFM n’augmente pas », alors que les « besoins
budgétaires vont augmenter avec le nombre d’essais cliniques »
94
. Pour atteindre cet objectif, le
directeur de Généthon compte notamment sur un développement des recettes de prestations et de
partenariats liées à la bio-production : dans la présentation des hypothèses budgétaires retenues
pour le budget 2014, il table ainsi sur une multiplication par 3,5 de ce type de recettes
95
.
Généthon Bioprod, au-delà de son objectif stratégique dans l’intérêt des malades, a une
grande importance dans la stratégie de diversification des ressources de Généthon, et plus
globalement du groupe « AFM-Téléthon ». Afin de pouvoir financer le développement et la
commercialisation des thérapies géniques et cellulaires portées par les laboratoires qu’elle
contrôle, l’AFM-Téléthon envisage en effet de créer une plateforme de production industrielle
associant des actionnaires privés (l’AFM-Téléthon en tant que principal financeur en
numéraire et en actifs) et un actionnaire public (l’État français apportant la majorité des fonds
manquants au cours de la période 2015-2020
96
).
Dénommé « MR Biopharma », ce projet consiste en une extension des capacités de
production de Généthon Bioprod afin de contribuer à la mise sur le marché des futurs
traitements de l’association et de pouvoir produire, en tant que de besoin, pour le compte de
partenaires. Cette nécessité d’accroître les capacités de production de Généthon Bioprod
s’explique par son arrivée prochaine à la limite de ses capacités de production ainsi que par
l’entrée, en 2015, de deux projets de thérapie cellulaire issus du laboratoire I-Stem dans leur
phase clinique, ce qui implique une expertise et des capacités de production complémentaires
comparables à celles dont dispose aujourd’hui Généthon Bioprod.
94
Cf. procès-verbal du conseil d’administration de l’AFM-Téléthon du 19 décembre 2013, p. 17.
95
Cf. procès-verbal du conseil d’administration de Généthon du 30 octobre 2013, p. 12.
96
Ce projet a été présenté au ministère de la santé en 2014.
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COUR DES COMPTES
114
S’agissant du montant des subventions versées à Généthon, les données communiquées
par l’AFM-Téléthon sont retracées dans le tableau ci-dessous.
Tableau n° 46 :
fonds versés à Généthon par l’AFM-Téléthon entre 2008 et 2013 (en €)
2008
2009
2010
2011
2012
2013
21 596 000
20 147 000
24 826 000
25 327 000
24 156 000
18 914 000
Source : Cour des comptes d’après données communiquées par l’AFM-Téléthon
IV -
Le personnel
Lors de son précédent contrôle, la Cour avait relevé la constante augmentation des effectifs
de Généthon (qui étaient passés de 112 en 1996 à 147 en 2001) et des charges de personnel.
Entre 2001 et 2013, les effectifs de l’association ont poursuivi leur progression
(+ 46 %), pour établir à 215, dont 83 % de scientifiques (ce pourcentage s’élevait à 75 % en
2001). À ces 215 personnes travaillant au sein du laboratoire fin 2013, il convient d’ajouter 16
agents publics (dont un agent appartenant au Centre national de la recherche scientifique et
quatre appartenant à l’Institut national de la santé et de la recherche médicale) travaillant au
sein d’une unité de recherche publique située au sein des locaux de Généthon.
Tableau n° 47 :
évolution du poids des charges de personnel
dans les charges d’exploitation (2008-2013)
En €
2008
2009
2010
2011
2012
2013
Var
2008-
2013
Charges
de pers.
11 010 883
11 173 949
11 870 810
12 077 719
13 129 084
14 065 537
28 %
Total des
charges
23 956 562
23 518 910
25 898 783
26 175 339
30 402 127
29 633 690
24 %
Poids des
charges de
personnel
46 %
48 %
46 %
46 %
43 %
47 %
Source : Cour des comptes d’après comptes annuels de Généthon
Le montant des charges de personnel a augmenté de 28 % entre 2008 et 2013, passant
de 11,01 M€ à 14,06 M€, mais leur part dans les charges d’exploitation est resté stable (46 %
en 2008, 47 % en 2013).
Entre 2008 et 2013, l’association a mené une politique salariale alignée sur la fourchette
basse des rémunérations constatées dans les domaines génétique/biotechnologie
97
, justifiée
par la montée en puissance de l’activité de bio-production (Généthon a dû se doter des
compétences indispensables à la mise en place de cette unité et à son fonctionnement :
97
Le Généthon appuie son analyse sur une étude commandée en juillet 2012 (à l’issue d’un appel d’offres) au
cabinet Manexpert, qui s’appuie sur un panel d’entreprises du secteur des industries pharmaceutiques.
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115
ingénieurs, spécialistes de la bio-production, des règles pharmaceutiques, de la conduite de
projet, du contrôle qualité, etc.) et par la volonté d’attirer des scientifiques de grande
renommée, disposant d’une expérience en matière d’essais cliniques
98
.
V -
La contribution à la mission « guérir » de l’AFM-Téléthon
A -
L’activité de recherche et développement
À
la
fin
de
l’année
2013,
l’activité
de
recherche
portée
par
Généthon
concernait différents types de pathologies :
-
les myopathies et l’amyotrophie spinale : myopathie de Duchenne, amyotrophie spinale
infantile, myopathie à myotubularine, myopathie des ceintures ;
-
les maladies du sang et du système immunitaire : maladie de Wiskott Aldrich,
granulomatose septique chronique, anémie de Fanconi ;
-
les maladies de la vision : neuropathie optique de Leber, rétinites pigmentaires ;
-
les maladies du foie : maladie de Crigler-Najjar ;
-
les maladies du système nerveux central : maladie de Huntington.
Cette activité de recherche et développement « ne consiste pas simplement à comprendre les
mécanismes des maladies et la conception des médicaments, elle englobe également la capacité à
développer des technologies », car « sans adaptation technologique, ces médicaments ne pourront
pas être produits et mis à disposition »
99
.
L’objet de ces projets de recherche est cohérent avec les objectifs mentionnés par
l’AFM-Téléthon dans ses appels à dons.
B -
Le développement des produits de thérapie génique
Le graphique ci-dessous détaille les projets de thérapie génique en fonction de leur phase.
98
L’actuel directeur scientifique de Généthon a réalisé le premier essai de thérapie génique en Europe.
99
Cf. procès-verbal du conseil d’administration de l’AFM-Téléthon du 19 décembre 2013, p. 14.
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116
Graphique n° 6 :
produits de thérapies géniques portés par Généthon
au début de l’année 2015
Recherche
Pré-clinique
Clinique
Myopathie de Duchenne
Amyotrophie spinale
infantile
Myopathie myotubulaire
Myopathie des ceintures
Syndrome de Wiskott-Aldrich
Granulomatose septique
chronique
Immunodéficience sévère
combinée liée au déficit
d’Artémis
Anémie de Fanconi
Maladie de Crigler-Najjar
Neuropathie optique
héréditaire de Leber
Maladie de Huntington
Source : association Généthon
C -
Les partenariats
Les partenariats jouent un rôle essentiel dans la stratégie de Généthon qui a pour
objectif de les développer afin de trouver des sources complémentaires de revenu, d’accélérer
l’avancement de ses projets et de financer de nouveaux développements. Les contrats signés
avec un partenaire privé doivent satisfaire aux conditions suivantes :
-
le partenaire doit tout d’abord valoriser financièrement le risque prix par Généthon en
payant à la signature ou à des étapes clés du développement des redevances sur les ventes
ou des parts de la société ;
-
en cas d’abandon du projet par le partenaire, celui-ci doit revenir chez Généthon ;
-
l’AFM-Téléthon doit pouvoir communiquer sur le partenariat si elle le désire ;
-
un prix « juste et maîtrisé » doit enfin être appliqué par le partenaire privé.
Plusieurs contrats de partenariat avec des acteurs privés ont été négociés au cours de la
période sous revue (GenSight, Audentes, etc.).
Les partenariats avec les organismes publics de recherche ont pris quant à eux plusieurs
formes entre 2008 et 2013. Généthon a ainsi conclu :
-
des contrats de collaboration portant sur un projet de recherche réalisé conjointement avec
une unité affiliée à un ou plusieurs organismes de recherche publics ;
-
des contrats d’accueil de personnel ;
-
des contrats dans le cadre de la réalisation d’essais cliniques dont Généthon est le
promoteur ;
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117
-
des contrats de consortium portant sur un projet de recherche mené par plusieurs
partenaires et financés par des fonds extérieurs.
L’examen par sondage de quelques contrats n’a pas révélé d’anomalies.
Contrairement à l’AFM-Téléthon, le Généthon n’a pas signé d’accords-cadres
organisant le partage des droits de propriété intellectuelle avec l’Institut national de la santé et
de la recherche médicale et l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris.
D -
La gestion de la propriété intellectuelle
Les conditions de gestion de la propriété intellectuelle au sein de l’association
n’appellent pas de remarques. En cohérence avec les objectifs affichés par l’AFM-Téléthon
qui souhaite développer ses ressources grâce à une politique de revendication de l’accès à la
propriété ou à la copropriété des brevets et des savoir-faire, le Généthon s’est doté d’une
politique de gestion et de protection des brevets qui repose sur une instance interne (le comité
des brevets) et un accord d’entreprise portant « sur la rétribution de l’invention de mission et
du savoir-faire » concernant les salariés de l’association.
En application des dispositions de cet accord signé le 28 novembre 2003, 23 salariés de
Généthon se sont partagés, entre 2008 et 2013, une enveloppe de 20 K€ correspondant à 10
brevets.
S’agissant des personnes non salariées par Généthon (agents publics) les demandes de
brevets sont alors déposées en copropriété entre Généthon et les institutions publiques
(cf. tableau n° 49) ; dans le cas spécifique du contrat prolongeant la mise à disposition d’un
agent de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale, celui-ci prévoit que « les
résultats protégeables au titre de la propriété intellectuelle (…) pendant la période de mise à
disposition appartiennent au Généthon, seul habilité à prendre, en France ou hors de France, le
ou les éventuels brevets s’y rapportant. Si le Généthon déclare ne pas s’intéresser à ces
résultats ou renonce à les protéger, il en informera l’Inserm qui pourra alors se substituer à lui.
Si l’Inserm déclare à son tour ne pas s’intéresser à une invention, l’inventeur sera libre d’en
disposer ».
De la même manière, un contrat de collaboration signé par le Généthon avec le centre
national de la recherche scientifique et l’Université Paris Descartes (portant sur un
programme de recherche faisant l’objet d’un financement de la Jain Foundation aux États-
Unis) comporte un article très complet relatif à la propriété intellectuelle et à l’exploitation
des connaissances (qu’elles soient propres à chaque partie ou nouvelles).
Entre 2008 et 2013, 25 brevets ont été déposés par Généthon (dont 11 en copropriété
avec l’Institut national de la santé et de la recherche médicale et le Centre national de la
recherche scientifique).
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118
Tableau n° 48 :
demandes de brevets déposées par Généthon entre 2004 et 2013
Nombre de
familles de
brevets déposés
dont Généthon
est titulaire ou
co-titulaire
Déposés par
Généthon
En copropriété
(dont INSERM,
CNRS)
Demandes dont
Généthon est
encore titulaire
ou co-titulaire en
février 2015
2004
1
1
1 (CNRS)
1
2005
1
1
1 (CNRS)
0
2006
2
2
2 (CNRS)
0
2007
3
3
3 (CNRS 2)
2
2008
0
0
0
0
2009
3
2
2 (CNRS et
INSERM)
2
2010
2
1
2 (CNRS 1 ;
CNRS + INSERM
1)
2
2011
6
4
3 (CNRS +
INSERM 2)
6
2012
2
2
2 (CNRS)
2
2013
6
5
2 (CNRS 1)
5
Total
26
21
18
20
Source : association Généthon
Au cours de la période sous revue, Généthon a publié 153 articles.
Tableau n° 49 :
nombre de publications par Généthon entre 2008 et 2013
2008
2009
2010
2011
2012
2013
Total
24
24
22
20
24
39
153
Source : association Généthon
E -
L’évaluation de l’activité scientifique
Dans son précédent rapport, la Cour avait relevé que l’évaluation de l’activité
scientifique de Généthon pouvait être améliorée du fait d’une articulation insuffisante entre
son
conseil
scientifique
et
celui
de
l’AFM-Téléthon,
le
conseil
scientifique
de
l’AFM-Téléthon n’étant pas informé des évaluations de Généthon et des conclusions du
conseil scientifique de Généthon.
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119
Au cours de la période sous revue, le conseil d’administration de Généthon n’a pas été
assisté par un conseil scientifique, comme ses statuts le lui permettent
100
. Interrogé sur ce
point, le directeur général de Généthon a fait part de la difficulté à mettre en place cette
instance du fait du large spectre d’intervention du laboratoire (nouveaux métiers liés à la
production de médicaments de thérapie génique, maladies du foie, du muscle, du système
immunitaire, etc.). L’évaluation de l’activité scientifique de l’association repose sur un comité
d’évaluation scientifique mandaté par le conseil scientifique de l’AFM-Téléthon.
_______________________________ CONCLUSION ______________________________
Le contrôle de l’association Généthon, effectué dans le cadre des dispositions du 2
ème
alinéa de l’article L. 111-8 du code des juridictions financières, a permis de constater la
conformité entre l’emploi des fonds versés par l’AFM-Téléthon (environ 60 % de ses
ressources annuelles, soit 134,96 M€ au cours de la période contrôlée) et les appels à la
générosité publique.
Entre 2008 et 2013, le Généthon a poursuivi le développement de produits de thérapie
génique pour les pathologies neuromusculaires et plusieurs autres pathologies (vision,
système nerveux, système immunitaire, sang, foie), et préparé l’ouverture de son unité de
production de médicament de thérapie innovante (Généthon Bioprod), dont la création a été
autorisée par la loi n° 2011-302 du 22 mars 2011.
La période sous revue se caractérise par un renforcement du contrôle de
l’AFM-Téléthon sur le Généthon (suite à une crise de gouvernance qui a éclaté en 2008), afin
de garantir la réalisation des objectifs fixés dans les délais prévus.
100
Cf. article 11 « Le Conseil d’administration : (…) peut se faire assister de comités composés de personnalités
indépendantes reconnues pour leur compétence, appelés à émettre des avis dans les domaines scientifique,
juridique, financier, éthique, social ou sur tout autre sujet ».
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Conclusion générale
Depuis le dernier rapport de la Cour publié en 2004, l’AFM-Téléthon a créé des
laboratoires (regroupés depuis début 2013 dans l’Institut des biothérapies des maladies rares),
noué de nombreux partenariats et lancé plusieurs programmes de recherche pouvant
déboucher, dans les années qui viennent, sur des produits de thérapie génique. L’association a
par ailleurs significativement progressé dans la réalisation de ses objectifs statutaires ainsi que
dans la professionnalisation de ses équipes et de ses procédures de gestion.
Ambitieuse, la stratégie suivie par l’association n’est pas sans risque. Les choix effectués
ont en effet entraîné, au cours de la période 2008-2014, une dégradation de l’équilibre financier de
l’AFM-Téléthon (le montant cumulé des pertes enregistrées sur cette période s’élève à 21,3 M€)
et une baisse de moitié de ses réserves financières, en raison de l’effet conjugué :
-
de la baisse du montant des dons encaissés depuis 2009 dans le cadre du Téléthon,
dont l’impact est d’autant plus important que cette émission télévisée constitue encore
aujourd’hui la principale source de revenus de l’association ;
-
de l’augmentation des ressources nécessaires pour couvrir les besoins de financement des
projets et des produits entrant dans la phase la plus coûteuse de leur développement ;
-
de la volonté du conseil d’administration de ne pas diminuer trop brutalement les dépenses
consacrées aux missions sociales (notamment les subventions fléchées vers les « bras
armés »).
Au terme de ce troisième contrôle, la Cour constate donc la fragilité du mode de
financement actuel de l’association, qui fait dépendre d’une seule émission télévisée ou
d’opportunités industrielles aléatoires le financement de structures pérennes de recherche
et de programmes de recherche pluriannuels, en attendant les premiers effets d’une
politique de développement des ressources propres qui permettrait de réduire la part de la
générosité publique dans l’ensemble des ressources.
Même si la réglementation comptable ne l’impose pas, l’établissement de comptes
combinés permettrait de disposer d’une image économique plus précise du groupe
constitué par l’association et les nombreuses entités créées à son initiative, ayant entre
elles des liens opérationnels forts en raison d’une communauté d’activité, de stratégie et
de management. Loin de rendre plus opaque et complexe l’information diffusée aux
donateurs, comme le soutiennent les dirigeants de l’association, la présentation de
comptes combinés accroîtrait au contraire la transparence financière à leur égard,
puisqu’ils leur fourniraient une vision d’ensemble de la situation de l’organisme auquel ils
donnent. Depuis les premiers rapports « générosité publique » publiés en 1996, la Cour a
rappelé de manière constante cet impératif de transparence, en soulignant qu’il appartient
aux associations faisant appel à la générosité du public, conformément à la lettre et à
l’esprit de la loi de 1991, de rendre précisément compte aux donateurs de l’emploi des
sommes recueillies – qui par ailleurs donnent lieu à un avantage fiscal qui diminue les
ressources de l’État.
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COUR DES COMPTES
122
Au cours de la période contrôlée, le conseil d’administration de l’association a pu
s’appuyer, pour guider ses choix, sur un conseil scientifique et un comité financier.
L’importance des avis rendus par ces deux organes consultatifs, ainsi que le constat d’une
situation potentielle de conflit d’intérêts concernant un ancien membre du comité financier,
conduisent la Cour à recommander :
-
un renforcement du dispositif de prévention des conflits d’intérêts : une période pourrait être
fixée au cours de laquelle, une fois leurs mandats achevés, les membres bénévoles de ces
deux organes ne pourraient pas entretenir de relations commerciales avec l’AFM-Téléthon ou
ses laboratoires ;
-
la définition, pour les experts extérieurs, d’obligations déontologiques équivalentes à
celles imposées aux membres du conseil scientifique.
L’association devra enfin veiller à mieux structurer sa fonction d’audit interne, afin
notamment de renforcer les vérifications effectuées, dans le cadre des manifestations locales,
pour s’assurer du respect des engagements pris par leurs organisateurs à propos du
plafonnement des frais de fonctionnement et de la bonne application des procédures de
remontée des fonds collectés.
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Annexes
Annexe n° 1 : compte d’emploi des ressources 2013 de l’AFM-Téléthon (€)
...........................................................
124
Annexe n° 2 : liste des structures collaborant avec l’AFM-Téléthon (hors bras armés)
......................................
126
Annexe n° 3 : tableau de suivi des fonds dédiés (en K€)
.....................................................................................
132
Annexe n° 4 : emploi des ressources issues de la générosité publique par exercice
............................................
133
Annexe n° 5 : détails des financements alloués à la mission « guérir » sur la période 2008-2013 (en €)
............
134
Annexe n° 6 : financements accordés aux membres du conseil scientifique entre 2008 et 2013
.........................
136
Annexe n° 7 : répartition des dossiers scientifiques de la mission « guérir » par type de financement au 7
mars 2013
.............................................................................................................................................................
137
Annexe n° 8 : évolution des produits d’exploitation de l’association Généthon entre 2008 et 2013 (en €)
.........
138
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COUR DES COMPTES
124
Annexe n° 1 :
compte d’emploi des ressources 2013 de l’AFM-Téléthon (€)
Emplois
Emplois de N = compte de
résultat
1. Missions sociales
91 324 768
72 934 648
1.1. Réalisées en France
87 811 909
ST1
70 129 176
Actions réalisées directement
34 028 376
27 176 063
Versements à un organisme central ou d'autres organismes
53 783 533
42 953 113
1.2. Réalisées à l'étranger
3 512 859
2 805 473
Actions réalisées directement
-
Versements à un organisme central ou d'autres organismes
3 512 859
2 805 473
2. Frais de recherche de fonds
13 034 376
ST2
11 727 736
2.1. Frais d'appel à la générosité du public
12 298 122
11 065 288
2.2. Frais de recherche des autres fonds privés
736 254
662 448
2.3. Charges liées à la recherche de subventions ou autres concours
publics
3. Frais de fonctionnement
9 266 370
ST3
7 306 683
91 969 067
I. Total des emplois de l'exercice inscrits au compte de résultat
113 625 514
II. Dotations aux provisions
1 695 480
III. Engagements à réaliser sur ressources affectées
89 816 282
IV. Excédents de ressources de l'exercice
V. Total général
205 137 276
V. Part des acquisitions d'immobilisations brutes de l'exercice financées
par les ressources collectées auprès du public
T5
5 389 266
VI. Neutralisation des dotations aux amortissements des immobilisations
financées à compter de la première application du règlement par les
ressources collectées auprès du public
T5 bis
787 980
VII. Total des emplois financés par les ressources collectées auprès du
public
96 570 353
Missions sociales
1 306 653
Frais de recherche de fonds
1 790 964
Frais de fonctionnement et autres charges
59 692
Total
3 157 310
Evaluation des contributions volontaires en nature
Affectation des emplois de
ressources collectées auprès du
public utilisées sur N
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ANNEXES
125
Ressources
Ressources collectées
sur N+ = compte de
résultat
Report des ressources collectées auprès du public non affectées et non
utilisées en début d'exercice
-
1. ressources collectées auprès du public
96 871 127
T2
96 871 127
1.1. Dons et legs collectés
93 014 361
93 014 361
Dons manuels non affectés
Dons manuels affectés
89 062 256
89 062 256
Legs et autres libéralités non affectés
3 859 793
3 859 793
Legs et autres libéralités affectés
92 312
92 312
1.2. Autres produits liés à l'appel à la générosité publique
3 856 766
3 856 766
2. Autres fonds privés
308 680
3. Subventions et autres concours publics
8 350 741
4. Autres produits
4 368 279
I. Total des ressources de l'exercice inscrites au compte de résultat
109 898 827
II. Reprise des provisions
1 273 577
III. Report des ressources affectées non utilisées des exercices antérieurs
90 044 956
IV. Variation des fonds dédiés collectés auprès du public (Cf. tableau des
fonds dédiés)
T4
-
300 774
V. Insuffisance de ressources de l'exercice
3 919 916
VI. Total général
205 137 276
T2+T4
96 570 353
VII. Total des emplois financés par les ressources collectées auprès du
public
T6
96 570 353
Solde des ressources collectées auprès du public non affectées et non
utilisées en fin d'exercice
T7
-
Bénévolat
2 588 941
Prestations en nature
481 876
Dons en nature
86 494
Total
3 157 310
Evaluation des contributions volontaires en nature
Suivi des ressources collectées
auprès du public et utilisées sur N
Source : AFM-Téléthon, rapport annuel 2013, p. 86-87
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Annexe n° 2 :
liste des structures collaborant avec l’AFM-Téléthon (hors bras armés)
Nom de la
structure
Statut
% droits
sociaux détenus
par l’AFM
Identité des autres
membres
Nature des activités
Nom de la
structure
Statut
% droits
sociaux détenus
par l’AFM
Aider
Groupement
de coopération
social et
médico-social
1/6ème
APF, APEI Saint-
Omer, CREI
Bretagne, ADMR
Dordogne, GRATH
Information,
développement et
études sur les relais
aux aidants
Aider
Groupement de
coopération
social et
médico-social
1/6
ème
Alliance maladies
rares
Association loi
1901
Une voix sur 202
40 associations co-
fondatrices
Rassembler et
représenter les
associations
françaises de
maladies rares
Alliance maladies
rares
Association loi
1901
Une voix sur 202
Anagenesis
Biotechnologies
SAS
Société par
actions
simplifiée
10 %
Thierry Noel,
Olivier Pourquié,
Christopher
Henderson
Activités
spécialisées,
scientifiques et
techniques diverses
Anagenesis
Biotechnologies
SAS
Société par
actions
simplifiée
10 %
Association
Vacances Répit
Famille
Association loi
1901
Membre
fondateur (1/2),
deux voix au
sein du comité
stratégique
Groupe pro BTP
Promotion du
concept VRF, gérer
les services
communs aux VRF
Association
Vacances Répit
Famille
Association loi
1901
Membre
fondateur (1/2),
deux voix au sein
du comité
stratégique
Association de
promotion et
organisation du
Téléthon Monaco
Association de
droit
monégasque
Membre
d’honneur
/
Organisation du
Téléthon à Monaco
Association de
promotion et
organisation du
Téléthon Monaco
Association de
droit
monégasque
Membre
d’honneur
Cellgene INC
Société de
droit canadien
9,3 %
Cellgene INC
Société de droit
canadien
9,3 %
Centre de
recherche clinique
et translationnel
Association loi
1901
Une voix au
conseil
d’administration
Université d’Évry,
GIP Genopole,
Centre hospitalier
sud-francilien
Centre de
recherche clinique
et translationnel
Association loi
1901
Une voix au
conseil
d’administration
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ANNEXES
127
Nom de la
structure
Statut
% droits
sociaux détenus
par l’AFM
Identité des autres
membres
Nature des activités
Nom de la
structure
Statut
% droits
sociaux détenus
par l’AFM
Centre de
ressources
handicap et
sexualité
(CeRHes)
Groupement
de coopération
social et
médico-social
(GCSMS)
Membre
fondateur 1/4
Association des
Paralysés de France
(APF), Groupement
pour l'Insertion des
Personnes
Handicapées
Physiques (GIHP),
Handicap
International (HI)
Centre de ressources
handicap et sexualité
Centre de
ressources
handicap et
sexualité
(CeRHes)
Groupement de
coopération
social et
médico-social
(GCSMS)
Membre
fondateur 1/4
Centre de
ressources et
d’innovation
mobilité handicap
Association loi
1901
Membre
fondateur,
1/8ème
APF, CCI
Versailles,
Fondation Garches,
INRETS,
MOV'EO,
université de
Versailles-Saint-
Quentin-en-
Yvelines, ville de
Versailles
Centre national de
ressources consacré
à la mobilité pour les
personnes en
situation de
handicap
Centre de
ressources et
d’innovation
mobilité handicap
Association loi
1901
Membre
fondateur, 1/8
ème
CH(s)OSE
Association loi
1901
Membre
fondateur
APF, Groupement
pour l'Insertion des
Personnes
Handicapées
Physiques (GIHP),
Coordination
Handicap et
Autonomie (CHA)
Association de
plaidoyer,
revendication pour
un accès effectif à la
vie affective et
sexuelle des
personnes en
situation de
handicap
CH(s)OSE
Association loi
1901
Membre
fondateur
European
Neuromuscular
Center (ENMC)
Association de
droit
néerlandais
Membre du
board executive
Autres associations
européennes :
Danemark,
Muskelvindfonden ;
Plateforme
internationale
rassemblant des
associations
European
Neuromuscular
Center (ENMC)
Association de
droit
néerlandais
Membre du
board executive
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COUR DES COMPTES
128
Nom de la
structure
Statut
% droits
sociaux détenus
par l’AFM
Identité des autres
membres
Nature des activités
Nom de la
structure
Statut
% droits
sociaux détenus
par l’AFM
Finlande, Finnish
Neuromuscular
Association ;
Allemagne,
Deutsche
Gesellschaft für
uskelkranke e.V.
(DGM) ; Italy,
Fondazione
Telethon ; Pays-
Bas, Prinses Beatrix
Spierfonds et
Spierziekten
Nederland ; Suisse,
Schweizerische
Stiftung für die
Erforschung der
Muskelkrankheiten
(SSEM) ;
Royaume-Uni,
Muscular
Dystrophy
Campaign
neuromusculaires
européennes
favorisant la
recherche et les
échanges entre les
scientifiques dans le
domaine des
maladies
neuromusculaires
Eurordis
Association loi
1901
Une voix sur 646
Ligue contre le
cancer, Vaincre la
mucoviscidose,
Aides
Rassembler et
représenter au
niveau européen les
associations de
maladies rares
Eurordis
Association loi
1901
Une voix sur 646
Fondation Imagine
Fondation de
coopération
scientifique
Membre
fondateur,
conseil
d’administration
Assistance publique
– hôpitaux de Paris,
INSERM,
université Paris
Descartes, Mairie
Institut de recherche,
soins innovants,
enseignement et
valorisation dans le
domaine des maladies
Fondation Imagine
Fondation de
coopération
scientifique
Membre
fondateur,
conseil
d’administration
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ANNEXES
129
Nom de la
structure
Statut
% droits
sociaux détenus
par l’AFM
Identité des autres
membres
Nature des activités
Nom de la
structure
Statut
% droits
sociaux détenus
par l’AFM
de 18 membres
de Paris, Fondation
hôpitaux de Paris-
Hôpitaux de France
génétiques (sur le site
de l’hôpital Necker-
Paris)
de 18 membres
Fondation des
maladies rares
Fondation de
coopération
scientifique
2 voix sur 19 au
sein du conseil
d’administration
INSERM, Alliance
maladies rares,
conférence des
directeurs généraux
des centres
hospitaliers
régionaux et
universitaires,
conférence des
présidents
d’universités
Favoriser la conduite
de projets de
recherche ainsi que
le partage et la
diffusion des
connaissances dans
le domaine des
maladies rares
Fondation des
maladies rares
Fondation de
coopération
scientifique
2 voix sur 19 au
sein du conseil
d’administration
Fonds d’amorçage
« Biothérapies
innovantes et
maladies rares »
Fonds
commun de
placement à
risques
3/5
èmes
Caisse des dépôts et
consignations
entreprises
Fonds d’amorçage
« Biothérapies
innovantes et
maladies rares »
Fonds commun
de placement à
risques
3/5
èmes
Genopole
Groupement
d’intérêt
public
5 %
Ministère de
l’enseignement
supérieur et de la
recherche, conseil
régional d’Ile-de-
France, conseil
général de l’Essonne,
communauté
d’agglomération
Évry Centre
Essonne, ville
d’Évry, université
d’Évry Val
d’Essonne
Biocluster dédié aux
biothérapies, à la
recherche en
génétique,
génomique, post-
génomique,
xénobiologie, et au
développement des
industries de
biotechnologie
Genopole
Groupement
d’intérêt public
5 %
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COUR DES COMPTES
130
Nom de la
structure
Statut
% droits
sociaux détenus
par l’AFM
Identité des autres
membres
Nature des activités
Nom de la
structure
Statut
% droits
sociaux détenus
par l’AFM
Genopole 1er jour
Société
anonyme
1,9 %
Genopole et Caisse
des dépôts
Fonds de pré-
amorçage (biotechs)
/ aide à l’installation
d’entreprises au sein
de la Genopole
Genopole 1er jour
Société
anonyme
1,9 %
Groupe de
réflexion et réseau
pour l’accueil
temporaire des
personnes en
situation de
handicap
(GRATH)
Association loi
1901
Membre de droit
Groupe de réflexion
et réseau d’accueil
temporaire des
personnes en
situation de
handicap
Groupe de
réflexion et réseau
pour l’accueil
temporaire des
personnes en
situation de
handicap
(GRATH)
Association loi
1901
Membre de droit
Maladies rares
info services
Association loi
1901
Une voix sur 14
Alliance maladies
rares, Eurordis
Service
d’information et
d’écoute destiné aux
personnes malades
et à leur entourage,
gestion logistique de
la plateforme
« maladies rares »
Maladies rares info
services
Association loi
1901
Une voix sur 14
Pharmacie
Ligérienne
Groupement
de coopération
sanitaire
Centre hospitalier
de la corniche
angevine
Mise en oeuvre d’une
pharmacie à usage
interne pour les deux
fondateurs
Pharmacie
Ligérienne
Groupement de
coopération
sanitaire
SMA Europe
Association de
droit allemand
Membre du
board executive
Asociació Catalana
de Enfermetats
Neuromusculars
(ASEM Catalunya),
Deutsche
Gesellschaft fuer
Muskelkranke
Financement de la
recherche
SMA Europe
Association de
droit allemand
Membre du
board executive
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ANNEXES
131
Nom de la
structure
Statut
% droits
sociaux détenus
par l’AFM
Identité des autres
membres
Nature des activités
Nom de la
structure
Statut
% droits
sociaux détenus
par l’AFM
(DGM), Famiglie
SMA, The SMA
Trust, Jennifer
Trust for SMA,
Vereniging
Spierziekten
Nederland
Trophos SA
Société
anonyme à
directoire et
conseil de
surveillance
10 %
Fondateurs
scientifiques et
fonds de capital
risque
L’AFM-Téléthon a
confié à cette société
un contrat de
recherche et
développement
concernant la
thérapie des
maladies du
motoneurone, en
particulier
l’amyotrophie
spinale infantile
Trophos SA
Société
anonyme à
directoire et
conseil de
surveillance
10 %
Source : Cour des comptes, à partir des données communiquées par l’AFM-Téléthon
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COUR DES COMPTES
132
Annexe n° 3 :
tableau de suivi des fonds dédiés (en K€)
Montants début
d’exercice
Reprises de
l’exercice
Dotations de
l’exercice
Montants fin
d’exercice
Fonds dédiés à moins d’un an
Mission Guérir
47 604
47 604
49 130
49 130
Mission Aider
21 158
21 158
20 545
20 545
Actions de
communication
relatives aux
missions sociales
2 645
2 645
1 787
1 787
Frais de collecte
10 579
10 579
10 719
10 719
Frais de gestion
6 171
6 171
7 146
7 146
Totaux fonds
dédiés à moins
d’un an
88 156
88 156
89 327
89 327
Autres fonds dédiés
Programme I-Stem
3 200
200
3 400
Généthon
18 763
763
18 000
Institut de
Myologie
8 200
250
7 950
Atlantic Gene
Therapies
2 590
190
2 400
Fonds de
développement de
la Myologie
7 622
7 622
Divers (dont fonds
dédiés sur legs et
subventions)
856
686
289
460
Totaux autres
fonds dédiés
41 232
1 889
489
39 832
Total général
129 388
90 045
89 816
129 160
Source : Rapport annuel AFM-Téléthon 2013, p. 80
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ANNEXES
133
Annexe n° 4 :
emploi des ressources issues de la générosité publique par
exercice
€
2008
2009
2010
2011
2012
2013
Missions sociales
98 727 376
84 542 939
90 718 919
80 646 670
80 887 071
72 934 648
Frais de recherche
de fonds
13 041 052
12 741 156
12 625 351
12 558 718
12 440 391
11 727 736
Frais de
fonctionnement
8 540 172
8 235 491
8 165 745
7 059 213
7 520 320
7 306 683
Part des
acquisitions
d’immobilisations
brutes de
l’exercice
financées par les
ressources
collectées auprès
du public
5 202 707
7 030 203
4 023 583
2 920 073
5 389 266
Neutralisation des
dotations aux
amortissements
des
immobilisations
81 907
373 228
673 659
772 627
787 980
Total des emplois
financés par des
ressources
collectées auprès
du public
120 308 600
110 640 387
118 166 990
103 614 525
102 995 229
96 570 353
Source : Comptes d’emploi des ressources de l’AFM-Téléthon
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COUR DES COMPTES
134
Annexe n° 5 :
détails des financements alloués à la mission « guérir » sur la période 2008-2013 (en €)
101
2008
2009
2010
2011
2012
2013
Total
Structure
Bras armés
Généthon
21 596 000
20 147 000
24 826 000
25 327 000
24 156 000
18 914 000
134 966 000
37,2 %
Association Institut de
Myologie
8 421 583
7 355 000
8 374 000
8 628 000
8 465 000
8 733 000
49 976 583
13,8 %
I-STEM/CECS
3 220 935
4 019 000
4 067 000
3 943 000
3 799 000
3 212 000
22 260 935
6,1 %
Atlantic Gene Therapies
1 981 000
2 683 000
4 664 000
1,3 %
Politique
d’appel
d’offres
Projets soumis à l'appel
d'offres AFM T (subventions
de recherche)
6 856 230
6 398 721
8 105 520
2 152 100
5 588 373
5 310 995
34 411 939
9,5 %
Projets soumis à l'appel
d'offres AFM (soutien aux
jeunes chercheurs)
2 899 931
3 101 318
2 743 403
1 770 390
2 792 819
2 476 569
15 784 430
4,3 %
À partir de 2012, projets
soumis à l'appel d'offres AFM
en dehors du calendrier ou
sortis de l'appel d’offre pour
des raisons de propriété
intellectuelle (subventions de
recherche)
46 743
1 844 994
488 530
978 000
42 950
353 000
3 754 217
1 %
Partenariat institutionnel :
Programme AVENIR
(INSERM), DGOS-INSERM
–RCT
169 000
225 000
167 000
300 000
60 000
120 000
1 041 000
0,3 %
101
Les données figurant dans ce tableau de synthèse des financements de la mission « guérir » ont fait l’objet de retraitements de la part de l’AFM-Téléthon. La
segmentation des financements, qui correspond à celle figurant dans les rapports annuels des exercices 2012 et 2013, diffère en effet de celle utilisée pour les années
2008, 2009, 2010 et 2011. Les données ont donc été retravaillées afin de permettre une comparaison sur la période 2008-2013. Pour reconstituer les données sous cette
forme, l’AFM-Téléthon a dû par ailleurs utiliser les données issues de deux systèmes d’information (le détail par projet n’existant pas en lecture directe dans le système
d’information comptable) : l’outil de suivi de la direction scientifique (4D) et la base comptable.
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ANNEXES
135
2008
2009
2010
2011
2012
2013
Total
Structure
Partenariat Associatif
2 771 481
1 658 508
837 431
696 000
800 027
608 110
7 371 557
2 %
Actions
stratégiques
Financement de projets
stratégiques
3 019 168
7 365 151
10 106 696
6 600 258
6 169 051
3 520 106
36 780 430
10,1 %
Financements d'actions
stratégiques (plateformes /
pôles stratégiques /structures
stratégiques / outils
stratégiques)
5 768 752
5 986 450
5 655 299
6 242 618
3 678 232
4 275 024
31 606 375
8,7 %
Autres
actions
Manifestations scientifiques
(Colloques …dont congrès
Myologie 2008 et 2011)
697 971
226 425
111 648
590 500
43 300
78 000
1 747 844
0,5 %
Réseaux internationaux
(ENMC DRCI, TreatNMD, ...)
89 000
105 000
24 000
38 000
86 000
30 000
372 000
0,1 %
Plateformes (CEDS)
340 000
415 000
480 000
500 000
472 034
403 000
2 610 034
0,7 %
Coût de la direction
scientifique, valorisation, etc.
2 188 149
2 093 728
2 425 694
2 483 112
2 440 338
2 590 384
14 221 405
3,9 %
Reprises (ancienne
codification)
- 394 000
- 394 000
-0,1 %
Fonds
d’amorçage
Participation Gensight
2 100 000
2 100 000
0,6 %
Total
58 084 943
60 941 295
68 412 221
60 248 978
60 574 124
55 013 188
363 274 750
Source : Cour des comptes, d’après les données communiquées par l’AFM-Téléthon
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COUR DES COMPTES
136
Annexe n° 6 :
financements accordés aux membres du conseil scientifique
entre 2008 et 2013
Nombre de
membres
Nombre de
projets
soumis
Nombre de
projets
financés
Taux de
sélection
Montant
financé
(K€)
Année 2008
Présidence
7
1
1
100 %
788
Commission d’appel d’offres
72
76
67
88 %
2 885
Comité d’orientation scientifique
des essais thérapeutiques
Total
79
77
68
88 %
3 673
Année 2009
Présidence
7
1
1
100 %
17
Commission d’appel d’offres
72
66
59
89 %
3 746
Comité d’orientation scientifique
des essais thérapeutiques
Total
79
67
60
90 %
3 763
Année 2010
Présidence
8
3
3
100 %
150
Commission d’appel d’offres
70
35
34
97 %
2 060
Comité d’orientation scientifique
des essais thérapeutiques
20
7
7
100 %
197
Total
98
45
44
98 %
2 406
Année 2011
Présidence
8
3
3
100 %
162
Commission d’appel d’offres
70
39
26
67 %
1 938
Comité d’orientation scientifique
des essais thérapeutiques
41
18
15
83 %
648
Total
119
60
44
73 %
2 749
Année 2012
Présidence
8
3
2
67 %
95
Commission d’appel d’offres
72
55
34
62 %
1 286
Comité d’orientation scientifique
des essais thérapeutiques
39
17
11
65 %
376
Total
119
75
47
63 %
1 757
Année 2013
Présidence
6
1
1
100 %
170
Commission d’appel d’offres
79
54
33
61 %
1 658
Comité d’orientation scientifique
des essais thérapeutiques
10
2
2
100 %
129
Total
95
57
36
63 %
1 957
Source : Cour des comptes à partir des données communiquées par l’AFM-Téléthon
Association française contre les myopathies - Téléthon - juin 2016
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ANNEXES
137
Annexe n° 7 :
répartition des dossiers scientifiques de la mission
« guérir » par type de financement au 7 mars 2013
Bras armés
Actions stratégiques
Politiques d’appel d’offres
Autres actions
Généthon
AIM
I-Stem
Atlantic Gene
therapies
Projets stratégiques
Crigler Najjar-AAV
DMD-morph-Wood/Mutoni
DMD-Exon44-Prosensa
Alphasarco-Kifunensine-Richard
MPSIIIB-AAV-Heard
NOHL-AAV-Corral
Steinert-oligo-Puymirat
SMA-pharmaco-Dreyfuss
RPE65-AAV-Rolling
SMA-olesoxime-Trophos
Meganucléases-Cellectis
OPMD-Simonelig
EBD-Hovnarian
MNM-ES IPS-Pourquié
Hutington-CNFT-Bonvento
Pharmaco-nematode-Segalat /
pharmaco-nematode-Neri
Synapse modelisation-Rhenovia
DMD muco-Vecteurs synthétiques-
Lehn
MNM-physiopath-IGBMC
DM1/2-oligo-Wood/Puymirat
DMD-nucléases-Dickson
Plateformes stratégiques (2)
Centre expérimentation animale
ENVA
CIC (Garches, St Louis, Necker, H.
Mondor, Nantes, Lille)
Pôles stratégiques (1)
Pôle Marseille Levy
Structures stratégiques (4)
Genopole (G/1J)
FCS-Maladies rares
Imagine
ABG
Outils stratégiques (5 BDD)
UMD-DMD
UMD-SMN1
Myasthénie
Dystrophie Myotoniques
FSH
Partenariat institutionnel
Programme Avenir (INSERM)
ANR
DGOS
Partenariat associatif (8)
IRME
Retina France
VLM
VML
ARSEP
SMA-Europe
Fondation du rein
IFCAH
Projets soumis à l’AO
Subventions de recherche
Soutien jeunes chercheurs
Projets soumis en dehors du
calendrier AO ou sortis de l’AO
pour des raisons de PI -9)
Essai ASIRI-Estournet
SMA-génétique-Melki
MNM-Decrypthon-Poch
Cardiologie-ES cells-Larghero
DMD-poxvirus-Albina
Hardi-Benali
DMD-tamoxifen-Ruegg
FSH-méganucléases-Vassetzky
EBD-méganucléases-hovnanian
Manifestations
scientifiques
Congrès
Colloques
Réseaux internationaux
Alliance Treat-NMD
Eurordis
IRDIRC
RD-Connect
Skip-NMD
COST Exon skipping
EUPATI
SMA-Europe
DRCI
ENMC
EAMDA
ICC
Plateformes CEDS
Source : AFM-Téléthon, procès-verbal du bureau du conseil d’administration du 7 mars 2013, p. 15
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COUR DES COMPTES
138
Annexe n° 8 :
évolution des produits d’exploitation de l’association
Généthon entre 2008 et 2013 (en €)
2008
2009
2010
2011
2012
2013
Var
2008-
2013
Prestations
de services
633 205,73
327 716,08
400 193,75
174 943,23
445 471,73
1 251 924,38
97,7%
Production
immobilisée
-
-
3 500
-
-
-
-
Subventions
d'exploitation
AFM-
Téléthon
19 874 748
15 900 034,43
21 039 039,13
23 470 573,17
22 437 425,89
16 598 195,99
-16,5%
Autres
subventions
d'exploitation
4 538 223,47
1 835 392,88
2 945 155,09
2 079 875,11
4 225 717,81
9 707 709,34
113,9%
dont subv. de
l'Europe
788 916,91
460 654
513 548,94
195 301,88
159 510,27
959 535,35
21,6%
dont subv.
diverses
277 993,19
436 617,88
494 489,21
212 635,43
321 731,30
519 419,26
86,8%
dont subv.
projet
Gamma /
Généthon
Bioprod
35 880
-
265 453,45
3 946,80
-
52 811,28
47,2%
dont subv.
projet ADNA
3 435 433,37
938 121
1 671 663,49
1 667 991
1 618 360
5 512 267,77
60,5%
dont subv.
démonstrateur
pré-industriel
-
-
-
-
2 126 116,24
2 663 675,68
-
Reprise sur
provisions
2 500,00
124 774
42 449,77
261 112,81
429 199,30
120 000
4700%
Transferts de
charges
-
3 674,50
1 640,50
617,21
800
161,71
-
Autres produits
110 504,44
204 369,40
102 273,34
334 245,69
205 313,65
304 699,15
175,7%
Reprise des
ressources
non utilisées
des ex. ant.
-
-
-
-
202 367
-
-
Total
25 159 181,64
18 395 961,29
24 534 251,58
26 321 367,22
27 946 295,38
27 982 690,57
11,2%
Part
financement
AFM-
Téléthon
79,0%
86,4%
85,8%
89,2%
80,3%
59,3%
Source : Cour des comptes à partir des comptes annuels de Généthon
Association française contre les myopathies - Téléthon - juin 2016
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Réponse de l’organisme concerné
Association française contre les myopathies - Téléthon - juin 2016
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Association française contre les myopathies - Téléthon - juin 2016
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RÉPONSE DE LA PRÉSIDENTE DE L’ASSOCIATION FRANÇAISE CONTRE LES
MYOPATHIES-TÉLÉTHON ET DU CONSEIL D’ADMINISTRATION DE
L’ASSOCIATION GÉNÉTHON
Depuis le premier Téléthon en 1987, l'AFM-Téléthon a placé la transparence et
l'information des donateurs au premier rang de ses priorités. C’est une exigence permanente
au regard de l’engagement des Français à nos côtés depuis près de trente ans, avec une
fidélité qui nous oblige à nous situer au niveau des meilleures pratiques du monde associatif.
C’est donc avec un grand intérêt que nous avons accueilli la Cour des Comptes pour un
quatrième contrôle de notre association. Nous la remercions pour les échanges enrichissants
et constructifs que nous avons eus avec les magistrats chargés de ce contrôle durant près de
deux années, eu égard à l’étendue et la diversité de nos actions qui vont de la recherche
fondamentale au développement de candidats médicaments, en passant par les domaines
médicaux, sociaux mais également une multitude de collaborations et de partenariats.
Association de malades et de parents de malades, l’AFM-Téléthon mène ses missions
(Guérir/Aider/Communiquer) avec un objectif clair : vaincre les maladies neuromusculaires,
des maladies génétiques rares, évolutives et invalidantes. Trois grands principes guident
notre action depuis toujours : l’intérêt général, l’innovation tant dans le domaine scientifique
que social, l’exigence de résultats.
Notre stratégie et nos actions
Forte de ces grands principes, notre stratégie n’a pas varié depuis le 1
er
Téléthon en
1987. Dans la conclusion générale de son rapport, la Cour souligne son caractère
« ambitieux » et « risqué », un constat auquel nous souscrivons pleinement. En effet, parce
que les maladies rares ont longtemps été délaissées par les politiques publiques et
industrielles, nous avons fait le choix de devenir acteurs et opérateurs de l’innovation
thérapeutique et sociale, d’inventer et de créer là où rien n’existait. Une stratégie qui a
permis aux maladies rares de sortir de l’oubli et de devenir le fer de lance d’une médecine
innovante.
La Cour souligne le chemin parcouru depuis son dernier contrôle : « Depuis le dernier
rapport de la Cour publié en 2004, l’AFM-Téléthon a créé des laboratoires (regroupés depuis
2013 dans l’Institut des Biothérapies des maladies rares), noué de nombreux partenariats et
lancé plusieurs programmes de recherche pouvant déboucher, dans les années qui viennent,
sur des produits de thérapie génique » (Conclusion générale). Elle note aussi : « Cette
priorité donnée au financement des « bras armés », dans un contexte de diminution des
ressources, apparaît conforme à la stratégie définie par le conseil d’administration de
l’association : donner la priorité au développement des médicaments tout en préservant la
recherche fondamentale. » (Chap. IV-I-A- La mission Guérir)
Notre modèle économique
Nous partageons également l’analyse de la Cour qui constate, dans la conclusion du
Chapitre I, « une augmentation des ressources nécessaires pour couvrir les besoins de
financement de projets et de candidats médicaments portés par ses laboratoires et entrant
dans la phase la plus coûteuse de leur développement» et souligne la fragilité de nos
ressources : « la nette baisse des ressources collectées grâce au Téléthon, qui constitue
encore la principale source de revenus de l’association, a révélé la fragilité d’un mode de
financement qui fait dépendre d’une manifestation annuelle le financement de structures
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COUR DES COMPTES
142
pérennes et de programmes de recherche pluriannuels ». Nous avons mis en oeuvre une
stratégie de valorisation, adoptée par notre Conseil d’Administration en 2004, qui vise
prioritairement à garantir l’accès des malades aux traitements. Cette politique de
valorisation nous assure également que les dons investis dans la recherche et le
développement des thérapeutiques se traduisent à terme par des ressources supplémentaires
qui seront réinvesties dans nos missions, garantissant ainsi au donateur une utilisation
vertueuse de son don. La Cour note ainsi dans sa synthèse que notre association « a enfin
entrepris de développer ses ressources propres, hors générosité publique, afin de pouvoir
financer ses projets de recherche sans dépendre à l’excès de la générosité du public, tout en
garantissant l’accès des malades à un coût limité aux médicaments mis au point ».
Nos moyens d’action
Dans cet environnement en mutation, nous avons veillé à rester réactifs et efficaces tout
en améliorant sans cesse nos procédures, nos dispositifs de contrôle et notre fonctionnement
opérationnel. Nous avons notamment apporté la plus grande attention au suivi des remarques
faites par la Cour lors de ses précédents contrôles et à l’ensemble des travaux et rapports de
la Cour concernant le secteur associatif.
Ainsi, outre la conformité aux objectifs poursuivis par l’appel à la générosité du public
des dépenses engagées par l’Association, la Cour note dans son rapport des éléments majeurs
pour nous dans notre volonté d’utiliser, avec rigueur et efficacité, les dons qui nous sont
confiés :
-
le bon fonctionnement des instances dirigeantes de l’association : « Dans ce contexte
incertain, les contrôles effectués par la Cour ont permis de constater le bon
fonctionnement des instances dirigeantes de l’association, qui ont pleinement exercé leurs
attributions, en s’appuyant notamment sur l’expertise d’organes consultatifs pour
prendre les décisions stratégiques, notamment en matière scientifique, ou pour évaluer
les actions menées dans le cadre des missions sociales. » (Chap. I-Conclusion et
recommandations) ;
-
l’organisation professionnelle du conseil scientifique et des procédures de sélection et de
suivi des projets financés : « Depuis le dernier contrôle de la Cour, l’organisation et le
fonctionnement du conseil scientifique se sont professionnalisés, accompagnant sa
montée en puissance dans la gouvernance de la mission guérir » ; « Au total,
l’assignation systématique d’objectifs aux financements alloués et l’existence d’outils de
compte rendu financier et scientifique prévus dans les conventions ont permis à l’AFM-
Téléthon, depuis le dernier contrôle de la Cour, de développer le contrôle de l’utilisation
des fonds par les bénéficiaires de subventions, ainsi que l’évaluation des projets de la
mission « guérir ». » (Chap. IV–A-2 Les procédures d’attribution et de suivi des
subventions) ;
-
le dispositif de contrôle mis en place par l’Association : « L’association peut s’appuyer
sur un bon dispositif de mesure des résultats des actions financées : (…) » (synthèse) ;
« Outre les procédures encadrant les dépenses, l’association a mis en place des
dispositifs contribuant à l’évaluation des principales actions menées dans le cadre de ses
missions sociales à l’aide de tableaux de bord, d’évaluations par des experts, et
d’enquêtes de satisfaction auprès des malades. » (Chap. I – III-B Le contrôle interne et la
maitrise des risques) ; « L’existence de tous ces contrôles externes appelle une
appréciation positive » (Chap. I–III-A Les contrôles externes) ;
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RÉPOINSE DE L’ORGANISME CONSERNÉ
143
-
le dispositif de prévention des conflits d’intérêt : « Les procédures mises en place par
l’association pour prévenir et gérer les conflits d’intérêts appellent une appréciation
positive. Elles pourraient toutefois être améliorées sur deux points (…) » (Chap. I –
conclusion et recommandations) ; « La prévention des conflits d’intérêts a été prise en
compte par le conseil d’administration de l’AFM-Téléthon, lors de l’actualisation du
règlement intérieur du conseil scientifique, en s’inspirant des pratiques d’organismes
publics comme l’Institut national de la santé et de la recherche médicale ou le Centre
national de la recherche scientifique. » (Chap. IV–A-2 Les procédures d’attribution et de
suivi des subventions) ;
-
la permanence de nos méthodes d’élaboration du compte d’emploi des ressources : « Des
contrôles sur pièces par sondage ont permis de constater que les principes d’élaboration
du compte d’emploi, à partir de la comptabilité analytique de l’association, n’ont pas
varié au cours de la période sous revue, ce qui permet de garantir la comparabilité des
données. » (Chap. II-III–B Examen des règles d’élaboration du compte d‘emploi des
ressources)
-
les procédures encadrant la collecte, notamment dans les manifestations locales : « Au fil
des ans, l’AFM-Téléthon a mis en place une procédure efficace pour assurer une
remontée des informations en provenance du terrain, via la coordination départementale
qui centralise les résultats des manifestations. » (Chap. III–I-A Le Téléthon); « Sur la
période 2008-2013, l’AFM-Téléthon a confié le traitement des dons à une entreprise dont
les prestations sont détaillées dans plusieurs cahiers des charges qui constituent un
référentiel solide du point de vue des procédures mises en oeuvre. » (Chap. III-II-B Les
frais de collecte) ;
-
la gestion prudente de la trésorerie : «Au cours de la période sous revue (2008-2013), la
trésorerie de l’association a été gérée de manière à préserver la valeur des fonds placés
tout en garantissant un niveau de liquidité suffisant, conformément aux principes figurant
dans la charte des placements financiers. » (Chap. I–IV-A Comptes de résultat) ;
-
la maîtrise des charges de personnel : « Cette hausse (dépenses de personnel) de 5 ,9 %,
inférieure à l’inflation cumulée sur la même période (+ 9,7 %), résulte d’une politique de
maîtrise de l’évolution des charges de personnel initiée par le Conseil d’Administration
qui s’est appuyée sur deux leviers : (…) » (Chap. IV-III-A Un effort de maitrise de
l’évolution des charges de personnel).
L’AFM-Téléthon a pris, par ailleurs, bonne note des points d’amélioration indiqués par
la Cour notamment dans ses recommandations. Nous en étudions déjà avec attention les
possibilités et modalités de mise en oeuvre, tout en étant vigilants sur leurs impacts potentiels
en termes de coûts de fonctionnement. En ce qui concerne la recommandation de la Cour
concernant les comptes combinés entre l’AFM-Téléthon et les organismes qui contribuent à
ses missions sociales, nous rappelons que nous assurons déjà une large transparence sur les
laboratoires de l’Institut des Biothérapies dans notre rapport annuel et sur notre site internet
mais également sur le site internet de chaque laboratoire (« synthèse d’activité annuelle »
avec éléments sur l’activité, chiffres clés et faits marquants). Les comptes annuels des
4 associations supports de ces laboratoires sont certifiés par des cabinets de commissaires
aux comptes renommés (KPMG, Deloitte) et publiés au JO des associations loi 1901. Les
comptes combinés n’apporteraient, de notre point de vue, aucune transparence additionnelle.
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COUR DES COMPTES
144
En outre, nous attirons l’attention de la Cour sur la problématique récurrente du
Compte d’Emploi des Ressources (CER) qui, dans la forme définie en 2008, est inadapté à
une communication lisible par les donateurs. Cela amène notamment notre association, tout
en respectant à la lettre le cadre légal du CER, à opérer des retraitements entre le CER et les
chiffres clés de la communication financière, retraitements indispensables pour que le
donateur appréhende toute la réalité économique de notre activité. La Cour indique par
exemple : « L’explication de ces écarts est que l’AFM-Téléthon, comme beaucoup d’autres
organismes faisant appel à la générosité publique, communique non sur les rubriques
correspondant aux ressources collectées auprès du public (colonnes n° 3 et 4 du compte
d’emploi des ressources) mais sur celles correspondant au compte de résultats (colonnes n° 1
et 2), ce qui rend nécessaire des retraitements dont le détail est donné dans le rapport
annuel. » (Chap. II-IV-A Présentation et accessibilité du compte d’emploi des ressources). Le
monde associatif a exprimé, à de nombreuses reprises, la nécessité de faire évoluer cet outil.
Les pouvoirs publics doivent tenir compte du rôle majeur, et croissant, du monde associatif
dans des domaines aussi importants que l’innovation scientifique, médicale et sociale, et
donner aux organisations faisant appel à la générosité publique les outils qui leur
permettront de répondre à la légitime demande des donateurs de comprendre, dans sa
globalité, l’action de l’association à laquelle ils accordent leur confiance. Nous espérons que
les réflexions actuellement menées pour une redéfinition du CER tiendront compte de cet
impératif.
Pour conclure, nous voudrions ici remercier très chaleureusement les bénévoles,
partenaires et donateurs engagés à nos côtés depuis près de trente ans. Leur confiance est le
moteur de notre action. Grâce à eux et avec eux, nous sommes plus déterminés que jamais à
changer l'avenir de nos enfants et permettre à la nouvelle génération qui naît aujourd'hui de
connaitre le sens du mot "guérir".
Association française contre les myopathies - Téléthon - juin 2016
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